骨髓纤维化幸存者:为什么我选择MD安德森

当我被诊断出患有骨髓纤维化在2017年3月，我不知道这是一种骨髓疾病，可能会变成白血病．我只知道我想活下去，所以我需要弄清楚下一步该怎么做。

我妻子戴安在网上找最好的医生，临床试验和干细胞移植中心．2017年剩下的时间里，我们在全国各地参观了7家。

最终，我们选择了MD安德森骨髓纤维化治疗．根据我们的所见所闻，我们相信这是最符合我们需求的地方。我的研究结果——以及我仍然在这里谈论它们的事实——证实了这一点。

我的骨髓纤维化诊断

唯一的骨髓纤维化症状我的手心很痒。我的皮肤科医生给我开了一种药膏来治疗，但是我的瘙痒还是没有停止。

然后，我在退伍军人管理局诊所进行的年度体检的血液检查显示出一些异常。我把检查结果发给了我的主治医生。他怀疑我得了白血病，让我马上过来。随后在当地癌症中心进行的检查显示我患有骨髓纤维化。

那里的肿瘤医生说我只能再活10年了。随后与其他骨髓纤维化专家进行的访问将这个数字降到了3个——考虑到这4个病例，即便是这个数字也值得怀疑遗传标记我有。我很震惊，也很难过，但我决心尽我所能活得更长。

为什么我选择MD Anderson进行骨髓纤维化治疗

然后我来到MD安德森，在那里我们遇到了血液学家博士Srdan Verstovsek和干细胞移植专家Uday Popat博士．

Verstovsek博士给我们印象最深的是他不仅仅是意识到在所有正在进行的与骨髓纤维化相关的临床试验中，他也知道每一个试验的进展情况。波帕特医生是第一个不用数字跟我说话的医生。他看了我所有的检查结果，告诉我，只要治疗得当，我的情况会很好。那是我被确诊后最振奋人心的时刻。

为我的干细胞移植寻找捐赠者

我见过的大多数专家都鼓励我考虑一个干细胞移植，而不是临床试验。所有人都认为我是一个很好的候选人，所以这是我们所采取的既可怕又令人兴奋的路线。我来自一个大家庭，有12个兄弟姐妹。但是活着的五个人都不适合做我的干细胞捐献者。我们查了全国骨髓登记中心。

幸运的是，美国某个地方的一名21岁女性的组织与之完美匹配。2018年3月6日，我用她捐赠的细胞进行了干细胞移植。

我的康复过程很艰难，但相当简单。在一年内，我能够从事所有我喜欢的活动之前，我的干细胞移植。

我最大的骨髓纤维化恢复挫折

在2019年6月康复后，我经历了最大的挫折。去年夏天，我因耶氏肺孢子虫肺炎住院，这是一种机会性真菌感染，经常袭击免疫系统受损的人。

我在伊利诺斯州的一家医院呆了近90天，其中8天使用了呼吸机。我差点就死了。我的妻子与我当地的医生密切合作，以确保我不会服用任何不明智的药物，考虑到我移植后的状况。这很重要，因为当地的医生在治疗像我这样的人方面没有太多经验。我很感激他们能接受波帕特医生的指导。

到2019年9月出院时，我的肌肉张力已经完全消失了。我甚至不能在床边坐起来几秒钟。从那以后，我慢慢恢复了体力，这多亏了我们在MD Anderson的门诊理疗师Rhodora Fontillas。她不仅讨人喜欢，而且对如何再造肺和肌肉了如指掌。

自去年6月以来，我也一直在停止使用辅助氧气。我仍然没有骨髓纤维化。

现在回想起来，我意识到有这么多了不起的人支持我是多么幸运。我妻子是世界上最好的初级护理人员。我和帕帕特医生和他的团队建立了深厚的感情。我把生命托付给他，他却把生命还给了我。

在线申请MD安德森的预约或拨打1-877-632-6789。