脊索瘤，百万分之一的骨癌

当你患有一种罕见的癌症，发病率仅为百万分之一时，你可能很难找到你需要的答案和信息。所以我们和脊椎神经外科医生谈了谈劳伦斯·莱茵,医学博士和颅底神经外科医生Shaan Raza,医学博士,讨论脊索瘤这是一种罕见的恶性肿瘤，在美国每年约有300人被诊断出患有此病。

脊索瘤是什么?

脊索瘤是一个骨癌它属于肉瘤家族。大约50%的脊索瘤发生在骶骨，在底部的骨头脊柱这是骨盆的一部分。大约30%发生在头骨基地眼睛和鼻子后面的区域向下倾斜，形成了头骨的“地板”。其余部分沿脊柱分布。

脊索瘤的常见症状是什么?

根据肿瘤的位置不同，症状也不同。脊柱和颅底包含重要的神经。当肿瘤压迫这些神经时，就会引起疼痛或神经问题。骶骨脊索瘤的神经系统症状常包括肠、膀胱和性功能障碍。颅底脊索瘤的常见症状包括复视、头痛、颈部疼痛和吞咽困难。

脊索瘤如何诊断?

核磁共振扫描可以帮助排除其他类型的肿瘤，但组织样本是需要一个明确的脊索瘤诊断。如果肿瘤位于脊柱，介入放射科医生通常会进行ct引导下的核心活检以获取组织样本。大多数颅底脊索瘤生长在一种叫做斜坡的骨头上。这个区域很难进行活检，所以只有在神经外科医生在手术中接触到肿瘤后才能确诊颅底脊索瘤，这也是治疗的第一步。

脊索瘤的典型治疗方法是什么?

脊索瘤治疗开始于手术．据统计，当整个肿瘤通过手术成功切除后，患者的寿命更长，肿瘤复发或重新生长的可能性也更小。手术的类型和下一步的治疗步骤取决于肿瘤的位置。

• 脊柱:我们的目标不仅是切除整个肿瘤，而且是整块切除。这叫做整体切除。通常，脊椎外科医生的首要任务是保护你的神经功能。然而，对于脊索瘤患者来说，如果将肿瘤整块切除，即使要牺牲神经，也能获得最佳的长期疗效。有一位经验丰富的神经外科医生是很重要的，他能够真实地解释手术的潜在神经后果，这样你就可以做出有根据的决定。当一个脊索瘤在手术中被“折断”，而不是整块切除，它更有可能复发，并导致进一步的神经并发症。我们非常努力地帮助病人在术后恢复高质量的生活。
  
  在MD安德森在美国，如果肿瘤复发或肿瘤未被完整切除，放疗最常用于脊索瘤。
  
  
• 在颅底:从颅底切除肿瘤可能需要结合开放性和微创技术，利用鼻腔通道到达肿瘤。完全切除肿瘤和任何侵袭的骨称为全切除。如果你的整个肿瘤在第一次手术中没有成功切除，考虑在开始放疗前切除剩余的肿瘤。
  
  手术后，大多数颅底脊索瘤患者接受质子治疗．脊索瘤需要高剂量的辐射，而质子治疗提供了最精确、最集中的剂量，同时最大限度地减少对周围正常组织的破坏。

目前，对于新诊断的脊索瘤并没有非常有效的化疗方案。如果你的脊索瘤复发，你的医生可能会建议你尝试化疗，这种化疗对其他类型的癌症有效，或者是临床试验的一部分。额外的手术和放疗也可用来治疗脊索瘤复发。

脊索瘤复发的常见程度如何?

大约50%的颅底脊索瘤和30-40%的脊索瘤复发。治疗后，我们密切跟踪患者，定期进行MRI和CT扫描，以尽快发现任何复发。当脊索瘤再次生长时，通常在最初诊断的五到七年内，在原发肿瘤附近生长。在某些情况下，癌症会扩散到身体的其他部位。

脊索瘤目前乐动体育LDsports中国正在进行哪些研究?

我们目前还不知道哪些脊索瘤患者是高危复发。三年来我们一直在收集新鲜冷冻的脊索瘤组织，以及详细的临床病史。我们的目标是找出肿瘤如何运作的分子线索。

因为这是一种罕见的、通常生长缓慢的疾病，我们正在与世界各地的其他癌症中心合作，共享数据，这样我们就有希望更快地取得进展。

您对新诊断的脊索瘤患者和护理人员有什么建议?

如果你正在研究治疗方乐动体育LDsports中国案，找一个有多学科专业知识的脊索瘤治疗中心。要知道你有理由充满希望。这是脊索瘤研究的一个新的激动人心的时代，未来是光明的。乐动体育LDsports中国

为了进一步了解脊索瘤，注册脊索瘤社区会议在MD安德森10月28日星期六。欢迎脊索瘤患者、朋友或家人参加，了解最新的疾病管理和研究进展，与其他脊索瘤患者联网，并向医生咨询门诊外的问题。乐动体育LDsports中国

预约时间:MD安德森在线或拨打1-877-632-6789。