2018年3月12日,
喉癌和涎腺癌幸存者:为什么我最终得到了一个喂食管
劳拉·康普斯顿
我尽可能长时间地拒绝取进食管。我知道我最终还是会使用它的,但我觉得很长一段时间都没有准备好。我担心这会让我变得不那么有魅力,我还担心这会彻底改变我的生活方式。
现在我有了一个,我必须承认:我的生活方式有改变。但我已经习惯了用这种方式来滋养自己,我已经适应了一天吃七次,而不是两三次。
今天,我用我的喂食管作为教育工具。我不会引起不必要的注意,但我已经开始更多地在公共场所吃饭。我会坐在一个房间的后面,把托盘放在桌下的腿上。有时,我4岁的孙子帮我压注射器。如果有人问我问题,我会解释我在做什么以及为什么。我认为这是一个很好的学习机会。因为我仍然吃东西,我只是吃得不一样。
唾液腺癌的诊断最终迫使我做出决定
我在2000年开始有进食和吞咽方面的问题,大约是在我接受化疗和辐射III期鼻咽癌(一种罕见的喉癌).我经常会噎住,不得不想办法把卡在喉咙里的药片或食物咳出来。
我在2016年2月安装了一根喂食管来补充我的饮食。但我不经常使用它,我一直在减肥。最后,我被诊断出患有癌症恶病质,或消耗性疾病。我的身体没有得到足够的营养。
4月份,我也开始吸入(或意外进入我的肺)一些我吃的和喝的东西。结果我患上了肺炎,与感染抗争了五个月。我知道我必须开始完全使用我的喂食管,否则我会死的。但这需要被诊断为第二阶段唾腺癌2016年9月,终于迫使我出手。
决定接受我的喂食管
这时,我所有的饭菜都已经在搅拌机里搅成泥了。我已经喝了好几个月了。但我从2016年9月20日开始专门使用喂食管。原因如下。
这是我的。th生日那天,我刚去看了兰德尔韦伯,医学博士,在MD安德森. 我以为我只是在做年度体检。但是韦伯博士在我的下巴左侧的唾液腺中发现了一个新的肿瘤。他建议通过手术移除它,这意味着我将通过一根管子接受所有的食物。所以,我继续做决定。我已经14个月没有吃东西或喝饮料了。我很可能再也不会了。
我今天最大的挑战
从那以后,我最大的挑战就是找到一种我的身体可以忍受的流质食物。在我第二次被诊断出癌症之前,我主要是一个素食者,但大多数食物替代品都涉及某种类型的肉类蛋白质。我试过用鲑鱼和鸡肉搭配,但不太适合我。在管饲的前四个月里,我腹泻每顿饭后。这最终停止了,但我仍然很兴奋能很快尝试新产品。它是由许多有机蔬菜制成的。
我仍然怀念一些食物的味道,但这就是我的现实,所以我已经接受了。我很高兴能活着,我会不惜一切代价活下去。现在,我试着在某些东西的味道中寻找乐趣,比如煎培根或墨西哥食物。我仍然喜欢和朋友和家人出去吃饭。我只是带着我的食物,在桌子底下吃。
最重要的是,我不希望人们同情我。因为我跟你一样吃东西。我只是做的有点不同。
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