2019年4月3日,
我的舌头掉了一半,但我很高兴
由珍妮料斗
我拔掉了四颗后牙,重做了嘴底,用手臂肌肉代替了一半以上的舌头。但除了轻微的口齿不清和脖子和前臂上的一些疤痕,没有明显迹象表明我曾经患过四期鳞状细胞癌,这是一种癌症口腔癌.
恢复从我口腔癌症治疗没有乐趣。这是艰难的,可怕的,痛苦的。但这也是值得的。
这就是为什么我想在这里和大家分享我的故事myCancerConnection,安德森的一对一的癌症支持社区。我想让其他人面对类似的诊断尤其是年轻的母亲们,看到在漫长、黑暗、不舒服的隧道的尽头有一束光明和幸福的光。
我的口腔癌症状
我的第一个口腔癌症状是我舌头下面一小块白色的斑块。它在2011年随机出现,非常敏感和疼痛。因为我离第二个孩子的出生只有大约六周的时间,我认为这是怀孕期间在你的身体里发生的无数奇怪的事情之一。
当它在一两个星期内没有消失时,我向我的妇产科医生提到了它。她说这与怀孕无关,并让我去看牙医,牙医说这不是正常的口腔溃疡,并让我去看口腔外科医生。口腔医生做了活组织检查,结果是阴性的。他说那是老茧,会自己解决的。
几周后,我生下了我的女儿,在接下来的五年里,我的舌头上一直带着那个补丁。它只是每隔几个月才困扰我一次,所以我忽略了它。
我的口腔癌诊断
2016年5月,补丁突然开始疼了。它似乎也越来越大。我的全科医生让我去找口腔外科医生,他又给我做了一次切片。结果什么也没显示,但他告诉我,那个贴片是“中度发育不良”,一种癌前病变。因为我的舌头非常疼,他怀疑我的舌头已经癌变了,就把我送到了耳鼻喉科。
耳鼻喉科在我麻醉的时候给我做了更全面的活检。他从我喉咙深处取出了三片舌头。当我醒来时,他告诉我,我得了舌鳞状细胞癌,这是口腔癌的一种。
我希望我能说自己坚忍或勇敢,但事实是,我吓坏了。在五年前我被确认没事之后,现在我得了癌症,已经到了第四阶段。
前往MD安德森最好的口腔癌治疗方法
ENT说MD安德森是治疗鳞状细胞癌的最佳场所吗,我在网上的研究表明了这一点乐动体育LDsports中国MD安德森有世界上最好的吗头颈中心.但我不认为我可以往返休斯顿。我和丈夫刚刚举家搬到密西西比州北部找了一份新工作,我很担心我们该怎么办。
我的父母和兄弟姐妹让我去。他们会照顾孩子,即使他们生活在四个不同的州。我预约了。
我的口腔癌治疗
在MD安德森在美国,我的世界知名肿瘤学家推荐了三轮诱导化疗,紧随其后的是手术和辐射结合更多的化疗。
兰德尔博士韦伯2016年10月17日切除了我舌头上的肿瘤。然后,亚历山大博士Mericli用我左前臂的部分肌肉重建了我的舌头和嘴巴的底部。我的肿瘤内科医生梅里尔·凯斯博士(现已退休)负责我的化疗。和大卫·罗森塔尔博士是我的放射肿瘤学家。
康复中最难的部分:学会用“手臂舌头”吃饭
当我从手术中醒来时,我的新“臂-舌”感觉就像嘴里的异物。它肿得很厉害,伸了大约两个星期。我不能完全闭上我的嘴,不得不使用一根咬棒来防止不小心损坏它。
甚至在我可以刚开始的几天,我闭上嘴,说话很困难。但回来的速度比我想象的要快得多。首先,我有一个完整的专家团队帮助我,包括语言病理学家,物理治疗师,牙医和营养师。我每天还做了很多吞咽、颈部和舌头的锻炼,这对我很有帮助。
我康复过程中最困难的部分是重新学会如何吃饭。我从液体和布丁类食物开始,然后是软的食物等等。但我得先通过吞咽测试,直到手术六周后才通过。我继续通过在胃里插入PEG管获取大部分营养。我坚持了大约七个月,直到我能维持我的体重两个星期,只吃嘴。
我现在习惯了我的新舌头,所以我吃得还行,尽管它并不总是很漂亮。我只需要一小口一小口地吃,喝液体来帮助我吞咽干燥的东西,只在我有牙齿和“真正的”舌头的那一边咀嚼。我的舌头现在也被固定在我的下颚了,所以我没法把它伸出来。但我已经习惯了,所以这不会阻碍我。我教课程,在工作中做大型演讲。这不是很明显。
好好利用我的新常态
通过手术和辐射,我失去了大部分的味蕾,所以现在我只能尝到非常强烈的酸甜口味。这使得它很难对食物感到兴奋.
但自从2016年12月结束治疗后,我就没有癌症了。因此,确实有一线光明在隧道的尽头。我现在的目标是过最好的生活。我很感激能有这个机会。
我现在更多地活在当下,花更多的时间和家人在一起。我也试着记住,人生有时会走自己的路,如果不是我们所计划的,那不是我们的错。即使你从不吸烟,你也可能得舌癌。你可以把你一半的舌头和嘴巴的底部切除,换上一块手臂肌肉(什么?!),但仍然吃、说、做得很棒。
我总是有口齿不清和吞咽问题。我总是在没人看的时候吃得最好。我再也不会以同样的方式吻我丈夫了。我也永远不会照镜子看到我想看到的那个人。尽管如此,我还是很高兴我还活着。我很自豪我成功了,我为我的生活感到高兴,为我今天的成就感到高兴。
预约时间:MD安德森在线或拨打1-877-632-6789。