2015年8月31日
横纹肌肉瘤和成骨细胞骨肉瘤幸存者:“不要让癌症关闭你”
罗斯林的汗水
当我第一次被诊断出患有横纹肌肉瘤1990年,我是一名22岁的大学生。我对癌症一无所知。
我的癌症故事开始于一天早上,我醒来发现我的脸左边肿了。我妈妈给我预约了医生。医生说是过敏,给我开了处方。但几天后,我的脸仍然肿着。我还头疼得厉害,左眼突出来。
我的医生让我去验光,验光师安排我做核磁共振。这就是我们最终发现肿瘤导致这些问题的原因。在这一点上,我关闭了。我很害怕。
我在MD安德森的横纹肌肉瘤诊断
我的医生把我介绍到MD安德森,我被分配到那里医学博士罗伯特•本杰明我现在称他为“我的B医生”,是人间最好的医生。
本杰明医生给了我明确的诊断筛骨窦横纹肌肉瘤。虽然这是最常见的儿童肉瘤,但它仍然非常罕见。在那一点上,存活率没有静态的。然而,我觉得我在MD安德森得到了很好的照顾。我的护理团队知识渊博,富有同情心。
我的横纹肌肉瘤的治疗
仅仅三个星期,我的世界就发生了巨大的变化。我的左半边脸被毁容了,我的眼睛因为肿瘤而凸出来,我每天都去看医生。
本杰明医生告诉我,在我的余生里把每件事都看作是一项投资。他说我应该集中精力恢复。我就这么做了,搬回家和我父母和姐姐住。就像我的家人给了我力量,我从教堂得到的祈祷也是如此。
所有这些爱和祈祷帮助我度过了积极的化疗、使用钴的放射疗法、恶心、呕吐、疲劳、输血和急诊。我的体重下降到98磅,但我活了下来。1991年5月,我被宣布癌症痊愈。
横纹肌肉瘤后的生存与回馈
在接受治疗后,我知道我需要用我的经验来传播希望,并教育其他人了解癌症。
1992年,我开始做志愿者myCancerConnection这是MD安德森的一个一对一支持项目,将癌症患者和幸存者与其他经历过的人联系起来。我还在当时MD安德森唯一的接待中心做过志愿者。
每当我与其他癌症患者交谈时,我都会倾听他们的故事和恐惧,分享我的经历并给予鼓励。通过这些互动,我意识到我的人生目标之一就是帮助其他病人战胜癌症。
1995年,我结婚了,搬到了另一个城市。我的丈夫和我都知道,由于我的癌症治疗,我可能不能有一个孩子。但我们有个女儿,生活很美好。
我开始在一家癌症机构工作,在那里我直接与癌症患者打交道。有些日子是艰难的,但给予希望和帮助使一切都是值得的。我们最终搬回了休斯顿。
我的第二次肉瘤诊断
2007年,我的年度乳房x光检查显示有叶状肿瘤。谢天谢地,结果是良性的。
2013年9月,我开始患上慢性过敏和鼻窦问题。我知道这可能是之前对鼻腔区域放疗的副作用,但这次我感觉那个区域麻木了。当药物治疗不起作用时,我接受了x光和核磁共振检查,结果发现又有一个肿瘤。
我回到本杰明医生那里,他诊断我患有放射性诱发成骨细胞骨肉瘤左大蝶骨翅/颅底。
我控制不住自己哭了起来。第二个诊断似乎很不公平。就在三个月前,我母亲在与结肠癌.现在我又要面对癌症了。
和1990年一样,我有同一个肿瘤医生,同一个最喜欢的抽血医生和同一个教会家庭。这给了我信心和安慰。
2013年10月,弗朗哥DeMonte,医学博士,进行颅底手术。然后,在12月,我开始了积极的化疗,最初需要住院治疗。2014年8月,我完成了甲氨蝶呤八个疗程的最后一个疗程。
尽管伤痕累累,我还是找到了力量
今天,我没有生病的迹象。是的,我仍然有伤疤和副作用,包括偏头痛、疲劳、脚痛、左眼弱视和视力改变、面部一小部分麻木和左耳听力丧失。但我从我的信仰中找到了力量,通过向别人敞开心扉和分享我的故事。
正如我告诉他们的,癌症很可怕,但不要让它把你打倒。接受别人的爱和帮助。掸掉身上的灰尘,即使有时不得不爬起来,也要站起来。毕竟,这是你的生活,值得你为之奋斗。
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