肾髓样癌照顾者:做你自己的癌症倡导者

当我弟弟赫尔曼2012年初被诊断为IV期肾癌我和我的家人都崩溃了。我们感到绝望，尤其是当我们得知他的肾癌类型，肾髓样癌是无法治愈的。

当你得知你所爱的人可能不会和你在一起很久时，我感到一种无法形容的痛苦。这种感觉占据了你生活的方方面面。这是严重的。然而，每过一个月，赫尔曼都还和我们在一起，我开始放下恐惧和绝望。我决定做些事情来帮助我弟弟和其他像他一样的病人。

在肾髓样癌群体中产生变化

我开始在互联网上搜索同样患有肾髓质癌的人的故事。但几个月来，我在网上搜索，打电话，却一无所获。没有支持团体。没有社交媒体页面。没有网站。

一天，当我坐在沙发上的时候，我对自己说:“我想知道创办一个非营利组织需要什么条件。”我以前从未有过这样的愿望，但我心里明白，我必须为赫尔曼和其他像他一样的人做些什么。

我首先创建了一个网站，然后是几个脸书、推特和Instagram页面，所有这些都是针对肾髓质癌患者的。世界各地的人们很快开始联系我，向我伸出援手。

到目前为止，我们的Facebook页面上有许多幸存者和他们的家人，还有许多护理人员，他们失去了亲人，但仍然保持联系。这让我很惊讶，因为赫尔曼刚被确诊时，我们找不到和他有同样诊断的人。我也能把家庭联系起来Nizar M. Tannir，医学博士，并让病人有机会接受最好的治疗。

这些家庭已经成为我生活的一部分。我们经常保持联系，这让一切变得不同，因为癌症不是任何人都应该独自经历的事情。当像赫尔曼这样的病人发现还有其他人带着他们的诊断生活时，他们也会找到一种安慰，重拾最初失去的希望。

成为你自己的癌症倡导者

通过提高人们对肾髓质癌的认识，我也成为了肾髓质癌的倡导者。我曾有机会在华盛顿特区游说癌症研究乐动体育LDsports中国美国癌症协会癌症行动网络．我还把我哥哥的故事告诉了我的州参议员。他花时间听取我的意见，并提出了一项法案，该法案于今年夏天在南卡罗来纳州获得通过。该法案确保父母获得关于镰状细胞病和性状相关并发症的教育信息。如果在赫尔曼被诊断出镰状细胞癌之前，我们的家人就知道镰状细胞癌和肾癌之间的关系，我们觉得我们可能会更早发现他的疾病。出于这个原因，我目前正与我的美国参议员一起努力，使该法案在全国范围内成为法律。

我想说的是，尽你所能做出改变。即使你面临的癌症是不可治愈的，我鼓励你谈论它。你永远不知道你的故事会如何帮助那些和你有同样经历的人。不要害怕接触他人。你是你最大的拥护者。