2021年9月14日
骨髓增生异常综合征幸存者:一项靶向治疗临床试验使我的病情得到缓解
作者:Abdel Monem Said Aly博士
在我活在这个星球上的73年里,我经历过战争,被当作政治犯关押,还被诊断出患有骨髓增生异常综合征一种骨髓疾病,可能会变成急性髓系白血病.
每一次经历都带来了不同类型的痛苦。在战争期间,它是由缺乏睡眠,害怕受伤,看到战友死亡的创伤造成的。在监狱里,一种被关在牢房里的孤独,想象着那些在我之前把名字刻在墙上的人的生活。但在某种程度上,我的癌症诊断在心理上同样具有挑战性。
不是因为我有多努力治疗是什么。这不是因为什么特别的原因副作用我有经验。原因很简单:不确定性让我感到不安。所以,当我在开罗的肿瘤学家告诉我,我的生命只剩下三、四年的时候,那种感觉几乎是无法忍受的。
当时埃及正在经历第二次革命。我的小儿子就要结婚了。我不知道我还能活多久,也不知道我是否能在死前完成我想做的一切。
那是在2013年9月。八年过去了,我还在这里。我还在缓解.我把这两个事实归功于靶向治疗临床试验我加入在MD安德森.
为什么我要长途跋涉7000英里去接受骨髓增生异常综合征的治疗
我去了MD安德森经过三年的观察,我的白细胞计数稳步下降。当我开始坚持的时候耳部感染后来,我的当地医生终于对我说:“让我们面对现实吧:你得了癌症。”并把我送到了一位专家那里。埃及距离休斯顿7000多英里,但我在那里咨询的每一位专家都推荐了埃及MD安德森.这就是我接受骨髓增生异常综合征治疗的地方。
我第一次遇见的人MD安德森是白血病专家Zeev Estrov和考特尼博士DiNardo.他们推荐了几轮化疗一种叫地西他滨的药物。但几个月后,很明显,药物并没有起作用。因此,他们建议进行一项临床试验,使用一种名为AG-120的新型靶向治疗药物。
我为什么选择临床试验来治疗骨髓增生异常综合征
我知道我没有多少选择了。但我相信我的医生。所以,我从2014年3月3日开始服用靶向治疗药物。我从未停止过。从那以后我的病情一直在好转。
我每天吞下的两粒药不能治愈我的病。它们只是一种治疗方法。所以,我下半辈子可能都得吃了。但是没关系。因为我觉得值得。他们阻止了骨髓增生异常综合征让我继续我的生活。我已经活了当地医生预期寿命的两倍。我也没有生病的迹象。
到目前为止,我唯一的副作用就是轻微的听力损失,还有干燥的皮肤和眼睛。我不知道是因为我的治疗还是因为我的年龄。但我会用常规的乳液和保湿眼药水来缓解后者。
我也会累了在做了同样的工作后,比以前容易一些。但我还在做,这才是最重要的。我从未因为骨髓增生异常综合征的治疗而错过一天的演讲、写作、研究或政治学教学。乐动体育LDsports中国
我现在对我的临床试验经历有什么感觉
今天,AG-120被称为ivosidenib。该药物于2019年获得美国食品和药物管理局(FDA)批准,用于治疗急性髓系白血病。
作为临床试验的参与者,知道我是其中的一份子,感觉很好。因为我相信生活就是一个克服挑战的过程。癌症只是最新的例子。现在,我的经验可以帮助别人克服自己的困难。
我对政治学懂得不少。但是癌症治疗是其他人的专长。我知道我在那里得到了最好的治疗MD安德森因为我现在过得很好。
预约时间:MD安德森在线或拨打1-877-632-6789。