我从我女儿的尤文氏肉瘤治疗中学到了四件事

当我女儿阿莉娅被诊断出患有尤文氏肉瘤2016年11月，我9岁的时候，我崩溃了，每小时都在两种几乎无法形容的恐惧之间摇摆不定：一种是担心她活不下去，另一种是担心在她生命的最后几周或几个月，她会遭受无情的痛苦。

突然，我进入了一种我几乎认不出来的生活，我挣扎着去了解那些在我之前走过的母亲们一直向我保证最终会成为“一个新的正常人”的东西。我拒绝了这个想法。我最不希望的事情就是在癌症医院生活，成为我们的新常态。

但随着时间的推移，我们的家庭也发展出了一种新常态。终于，呼吸、吃饭、微笑、大笑都变得不那么困难了。以下是我对其他带孩子的父母的建议癌症治疗．

照顾好你自己

一开始，这几乎是不可能的。在最初的几个星期里，我几乎睡不着，吃不着，也不记得洗个澡。朋友们把我最喜欢的食物带到医院，但由于我没有食欲，大部分食物都浪费掉了。我能忍受橙汁，所以我经常喝橙汁，我想至少我摄入了卡路里和维生素C。在我恢复食欲之前，我瘦了将近15磅。

虽然一开始我无法在身体上培养自己，但我确实找到了在情感和精神上培养自己的方法。我花时间写日记，祈祷，在网上分享我的心。每当我发现自己失眠、惊慌失措或不知所措时，我的朋友们随时待命接听我情绪脆弱的电话。

然而，有些日子，一切都无济于事。在那些日子里，我找到了一个让自己哭泣的地方。有时候，它在我的衣柜里，我的脸蜷缩在枕头里以掩盖声音。有几次，我把它放在医院停车场的车里，车窗紧闭，我怀着一种只有其他父母才知道的痛苦抽泣着，因为他们的孩子患上了危及生命的疾病。是的，那些眼泪很痛。但他们也痊愈了。

所以，水合物。能吃的时候就吃。培养你的情绪和精神健康。你的健康会促进孩子的健康。

找到你的人，坚持住

你几乎马上就能认出你的人。他们不断地发短信、打电话、出现——即使你不接电话，你也不回短信，当他们出现时你只会哭。

让这些人知道你需要什么。朋友和家人在我们的冰箱里放满了食品，冒着休斯顿的车流带着我们的其他孩子去医院看望，安排每周的房屋清洁，连续几个月提供膳食，组织祈祷链，收集捐款、贺卡和礼物。在这段时间里，那些将自己定位在你生活中并留在那里的人真的很想帮助你，所以给他们机会吧！

明智地使用互联网

一天晚上，我睡不着，所以我决定为患有尤因肉瘤的孩子的父母搜索一个在线支持小组。在这个过程中，我读了太多的故事，这些故事激起了我最深的恐惧。

谷歌是有时间和地点的，但它也会引起很多焦虑，所以要明智地使用它。如果你想在网上做一些调查，考虑把你的问题发给你信任的朋友，他可以整理信息，只传递乐动体育LDsports中国你真正需要的信息。

对自己好一点

如果你任其发展，罪恶感会困扰你。我与各种各样的内疚作斗争：内疚是因为我没有注意到我女儿胃里的巨大肿瘤，内疚是因为我想逃离医院房间去跑步，尽管她被困在那里，绑着一根绳子第四极，带有她腿上的便盆．我为没能回家照顾其他孩子而感到内疚，还有当我是在家里，我没有精力以我想要的方式与他们互动。我感到内疚，我真的不能让自己去用吸尘器打扫一个房间，我已经好几个星期没有为家人做一顿饭了，我写了感谢信却没有寄出去，然后我完全不写了。

然而，随着时间的推移，我意识到没有人生来就具备应对的能力癌症诊断．有一天，生活是正常的;下一秒，你就要为孩子的生命而战。所以试着放下那些不该有的愧疚对自己好一点. 你会把所有的准备都投入到战斗中，这正是你应该做的。但是，请记住：癌症诊断并不意味着你必须停止生活、微笑或大笑。你的孩子现在比以往任何时候都更需要你做这三件事。

当我们的女儿被确诊时，她的肿瘤很大，她的未来看起来很黯淡。但在2017年9月9日，在上帝的恩典和力量以及她的护理团队的专业知识的帮助下，阿莉娅敲响了象征着她治疗结束的钟声MD安德森，她的癌症被根除了。

每个清晨都带来新的希望。坚持这一点，在一天结束之前再找一个理由微笑。

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