诗歌综合症幸存者:寻求帮助是可以的

2012年我被诊断为格林-巴利病，2013年被诊断为慢性炎性脱髓鞘多神经病变(CIDP)。但我得知我实际上患有“诗歌”综合症——一种罕见的血液疾病，与多发性骨髓瘤-2014年1月在MD Anderson。

在被其他医生误诊一年半之后，发现我患的是血癌，这给我带来了一种奇怪的解脱。那时，我的周围神经严重受损，几乎站不起来。我的手也失去了大部分的功能，所以我愿意尝试任何东西。

谢天谢地，我终于在家里找到了我需要的帮助MD安德森。

我是怎么知道我得了诗歌综合症的

POEMS综合征（代表“多发性神经病、器官肿大、内分泌病、单克隆蛋白、皮肤改变”）的一个症状是腿部无力。2012年秋天，我开始经历这种情况，当时我开始在周围走动时出现困难。偶尔，我感到左髋刺痛。但直到有一天我只能遛狗走几个街区，我才去看医生。

我最初被诊断为格林-巴利病，后来改为CIDP。尽管接受了来自捐赠者的静脉注射免疫球蛋白，我还是越来越虚弱。最后，我不得不使用轮椅，我的体重在一年内从210磅下降到135磅。

最后，我妻子带我去看了另一位神经学家。他做了PET扫描，发现我的左髋有一个小肿瘤。就在那时我醒了安德森医学博士．

诗歌综合症专家给了我希望，也救了我的命

大多数医生甚至从未听说过POEMS综合征，更不用说治疗了。一些神经科医生如果看到这种疾病就不会认出它。它经常被误诊为CIDP，因此正在接受CIDP治疗的中重度多发性神经病患者应该进行POEMS检测。尤其是在CIDP治疗无效的情况下。

在安德森医学博士糖的土地在美国，我与一位肿瘤学家搭档，他曾与全国最顶尖的诗歌专家共事，所以他对这方面很了解。他不仅给了我真正的希望，他还救了我的命。

一旦我被确诊患有诗歌，我需要一个干细胞移植．所以，我的肿瘤医生竭尽全力帮我恢复健康，让我能有一个。他第一次见到我的时候，我的情况已经很糟糕了，我不得不放射治疗,化疗，心脏和肺手术第一。我还得克服肺炎。

我从干细胞移植中复杂的恢复过程

我终于有了我的干细胞移植在下面Muzaffar Qazilbash,医学博士，2015年1月。手术是成功的，但我在前一年接受的放射治疗损害了我的小肠。我出现了一种叫肠梗阻的疼痛性阻塞，所以我不能正常进食。我不得不接受静脉注射。我的体重下降到109磅。

然后我遇到了安德森的克雷格·梅西克医学博士。他说：“看，我会做回肠环形造口术，几个月后你会有一个结肠造口袋。但是你会再次进食，你会变得足够强壮，我可以做一个切除术，去除造口，你很快就会从椅子上下来。”

我说，“当然，医生，随你怎么说。”但我并不真的相信他。

令人惊讶的是，他是对的。事情就像他说的那样发生了。2015年6月行回肠造口术，2015年9月行回肠切除术。到了2016年1月，我已经可以拄着拐杖走路了。我又能吃东西了，再也不疼了。梅西克医生让我重获新生。

今天，我不再需要拐杖或轮椅来四处走动，但我在使用双手方面仍有一些挥之不去的问题。我必须重新学习如何走路，吃饭和穿衣。但我现在或多或少地回到了“正常”状态，我仍然可以做软件工程师和艺术创作。

我是怎么学会寻求帮助的

我从这一切中学到的一个重要教训是，寻求帮助是可以的。患罕见的癌症可能是孤独的。有时感觉你是唯一拥有它的人。这就是为什么我建议在网上与患有你特定类型癌症的其他人联系，或者联系myCancerConnection这是MD安德森公司针对病人和护理人员的一对一支持项目。跟有过这种经历的人谈谈真的很有帮助是体验-正是你正在经历的。

我也希望我没有等到2015年9月的最后一次手术后才去联系医生精神肿瘤科在安德森医学博士. 我从一开始就应该这么做。癌症使你在情感上和身体上分离。它也会使你的家庭四分五裂。所以，马上开始治疗，如果你有孩子，让他们也去看治疗师。

你认为你能处理好。你的配偶可能也这么想。但是有那么多的支持，来自那些真正想要提供帮助的人，他们知道如何去做。所以，向他们求助吧。就问我。你不会后悔的。

预约时间:安德森医学博士在线或致电1-877-632-6789。