Li-Fraumeni综合征幸存者:“不要让癌症定义你”

我有肾上腺癌1985年我还是个婴儿，所以“幸存者”这个词成为了我一生词汇的一部分。尽管我太小，不记得我经历了什么，但我的梦想是成为一名儿科肿瘤护士，帮助其他像我一样的孩子。

22岁时，我开始专注于护理事业。我也变成了一个全职的疑病症患者，这最终救了我的命。

作为成年人面对癌症

在上护理学校的前两周，我被诊断为II期乳腺癌．那时我才24岁。经过这么多年的缓解，我从没想过我会再次面对癌症。

在那一刻，我改变了我的关注点，从成为我一直梦想成为的护士变成了我不想成为的病人。我做了很多扫描，测试，掉了头发，最后做了双乳切除术。刚开始掉头发对我来说很困难，但我很快意识到那只是头发，而且头发还会长回来的。

经历了这一切，我保持乐观，继续前进。

我的Li-Fraumeni综合征诊断

自从我24岁被诊断出乳腺癌以来，我就甲状腺癌，黑素瘤，最近，肉瘤．(是的，我患过五种原发性癌症。)最近我第四次做完化疗，第三次秃顶了。

在我被诊断出黑色素瘤后——这是我第四次被诊断出癌症——我被送到MD安德森医院，在那里我被诊断出患有一种罕见的基因突变Li-Fraumeni综合症．这意味着癌症将成为我生命中一个永久的固定部分。

知道我有李-弗罗梅尼之后，我真的放松了。我终于明白为什么我总是得癌症了。有了这些基因信息，我的医生知道要非常密切地监控我，我很感激。

发现Li-Fraumeni综合征和癌症的赋权

尽管我知道我的一生都将面对癌症，但我不会让癌症和李-弗罗梅尼综合征定义我是谁。相反，它们赋予我力量。癌症也许让我无法去上护理学校，但我仍然把自己的诊断转化为帮助他人的目标。

今天，我在纽约市的美国癌症协会工作作为霍普旅馆的助理经理。每天我一起床就兴奋地去上班。人们总是问我如何能够与其他癌症患者合作，而不让我的工作影响我作为一个幸存者。但正如我告诉他们的，我的工作让我强大，提醒我自己有多幸运。我喜欢听幸存者和我分享他们的故事。大多数人都不知道我是幸存者，但我会在适当的时候分享我的故事。我想要平易近人，不想让任何人觉得他们不能和我说话。我想让其他病人感到鼓舞，知道还有希望。

我告诉他们，我在MD Anderson找到了我的希望，那里比我书中提到的迪士尼世界还要神奇(我对迪士尼世界很着迷)。我告诉大家，我每三个月去一次MD安德森，在接受放射治疗期间，我不得不在那里住了三个月。我知道在癌症治疗期间远离家和家人的感觉。

但我告诉我遇到的幸存者，我最喜欢MD安德森的一点是，我的治疗是基于我个人的需求，而不是他们最后见到的病人。我的基因让我成为百万分之一，我的个性化治疗给了我希望和生命。