2017年5月31日
一位癌症儿童患者父亲的教诲
布莱恩·a·比莱克(Brian A. Billeck)著
就在3年前,我12岁的儿子达蒙(Damon)正在接受妈妈的拥抱时,她注意到他的左臂上有个肿块。她直接把他送到了急救中心。经过x光检查后,他们被送往急诊室。
这就是他们的诊断结果:骨癌.达蒙立即被转到儿科医院,在那里我们清楚地看到了我们面对的是什么:骨肉瘤这是一种罕见的侵袭性癌症,通常发生在儿童和青少年身上。
从那以后,形势就像一阵旋风。在接受治疗后,医生两次宣布戴蒙体内没有疾病迹象。但这两次癌症都在几个月后复发。我们已经处理化疗随后,他接受了截肢手术。我们现在在等临床试验治疗转移到肺部的肿瘤
显然,我们全家在过去的几年里经历了很多。尽管这是艰难的,但在与癌症的斗争中,我们还是学到了一些东西。
要愿意让你的孩子参与进来
每个孩子都不一样,但对达蒙来说,不知道发生了什么比知道更糟糕。当我们刚开始癌症之旅时,达蒙的妈妈和我正在悄悄与他的医生进行讨论和私下会面。这可把他吓坏了。当我们向他提供参与这些对话的机会时,他接受了。
让Damon参与所有的会议和决定并不容易,但这总比害怕未知要好。这也帮助达蒙成长为一个了不起的、令人惊讶的、有韧性的年轻人。当我们得知要截肢时,他妈妈和我都哭了。他只是说"我宁愿用一只手抱着你也不愿你用两只手把我埋了"我真的不知道也不明白他为什么对发生的一切如此务实,但让达蒙和医生对话显然是我们家正确的选择。
做你的家庭作业
达蒙的妈妈和我努力学习尽可能多的关于儿童骨肉瘤的知识。我们需要知道我们面对的是什么,以及如何治疗。
这就是为什么阅读你能读到的所有内容并写下你下次去看医生时的问题是很重要的。安德森的医生在教育我们和告诉我们从哪里获得更多信息方面起着重要作用。他们给了我们打印出来的或者是我们可以进行研究的网站名称。乐动体育LDsports中国
得知达蒙的癌症让我们有了力量。比如,当达蒙疼痛成为一个问题后,我们与他的护理团队就他疼痛的原因和治疗方案进行了长时间的交谈。在反复讨论了几次之后,我们确定了一种新药,它帮了我们很大的忙。
请医院帮忙
患有癌症,或者看着你的孩子经历它,是孤独的。你觉得你必须独自承担这个世界,但你没有。不要害怕寻求帮助。它可以有很多种形式。你可以获得财政援助,交通或住房方面的帮助,或其他方面的帮助。你们医院有一组人在那里提供支持。让他们在你身边。
写日记
很多次,达蒙的医生会问他最后一次化疗是什么时候,或者最近的血液测试结果如何。在你的指尖有这些信息是一个很大的帮助。这就是为什么我们坚持写日记,并建议其他人也写日记。
包括你去看医生的所有日期。写下最近一轮测试的结果。记录化疗日期和类型。有了这些信息,我们在很多情况下都得到了帮助。
癌症对任何人来说都不容易。对我们来说肯定不是这样。但通过了解我们所面临的问题,共同努力,保持积极的态度,我们已经能够管理我们的癌症之旅。如果还有人把这个建议放在心上,我希望他们也能得到同样的结果。
预约时间:MD安德森在线或拨打1-877-632-6789。