MD安德森帮助我的儿子通过了小儿横纹肌肉瘤的诊断

当我的儿子索耶才两岁的时候，我们开始注意到他的左脸有肿块。我看到了一颗看起来像脓肿的牙齿，以为这只是他两岁的磨牙。经过儿科牙医和口腔外科医生的检查，我们得知他患有胚胎性横纹肌肉瘤．这意味着索耶的左颚骨上有一个肿瘤。

Sawyer的儿科医生建议我们直接去MD安德森医院。由于肿瘤无法手术，而且生长迅速，索耶的护理团队建议质子治疗和化疗．质子疗法能够针对索耶下颌的肿瘤和多余的敏感组织，如他的眼睛和耳朵。

开始横纹肌肉瘤治疗

2016年11月，索耶的护理团队开始了为期43周的化疗计划MD安德森儿童癌症医院．在化疗过程中，索耶开始了28个同时发生的质子治疗。他的放射肿瘤学家,玛丽·弗朗西斯·麦卡利斯医生的工作人员质子治疗中心是显著的。COVID-19之前流感大流行在随访期间，我们会停下来和他的护士里奥弗洛雷斯(Leo Flores)和伊薇特罗森塔尔(Yvette Rosenthal)打个招呼。儿童生活专家劳拉·昂凯尔帮助索耶不去想治疗。在治疗期间，里奥每天都画一幅索耶最喜欢的迪斯尼汽车角色的画。这使他的经历成为积极的，他会记住的。

索耶也收到了四份输血来提高他的红细胞计数。这使得质子治疗更加有效。他的反应很好，每次输血后都恢复了活力。

帮助Sawyer克服化疗和质子治疗的副作用

对Sawyer来说质子治疗最困难的部分是副作用．辐射引起的口腔溃疡和一些皮肤过敏在他的脸上。我们努力寻找他能忍受的食物。我们通过喂他最喜欢的零食和冷冻食品来保持他的热量。

Sawyer在整个过程中保持相对健康。所以，我们可以尽量减少过夜和住院输液。我们很高兴在这段时间里把他隔离在家里，因为这能让他保持健康。他从未因为疾病或副作用而错过一次输液。

他确实经历了一些次要的事情神经病变这可能是由于化疗期间神经损伤引起的。物理疗法对此有帮助。理疗师雷切尔·贾罗日每周和索耶一起工作一次，以改善他的平衡和肌肉协调能力。Sawyer喜欢去理疗，因为他可以到处跑，和Rachel小姐玩游戏。他的行动能力没有任何长期的身体副作用，而且他的脚神经在他完成化疗后迅速再生。

在化疗期间，Sawyer出现了呕吐，恶心想吐和便秘．我们用处方药和家庭疗法来治疗。由道格拉斯·哈里森(Douglas Harrison)医生领导的索耶的护理团队为他开了一个便携式液体袋，让他每天24小时带回家以帮助治疗脱水．那袋液体和泵太大了，他拿不动，所以晚上我们就把它放在他的床边。第二天，护士们教我如何安全地从他家里的端口取出针头和静脉导管。这种家用水合溶液对我们很有效，也帮助了Sawyer的消化。这让我们远离了医院，也让Sawyer能够享受与家人和宠物呆在家里的时光。

横纹肌肉瘤治疗后欣欣向荣

2020年9月29日，我们得到了好消息，Sawyer的癌症仍然没有复发。我们很感激他被迅速诊断出来，接受了积极而有策略的治疗，我们住在开车就能到一家世界知名癌症医院的地方。

索耶现在上一年级，长得很高。我们很感激他在MD安德森接受的治疗，这对保护他的精神和身体能力至关重要。我们会永远提醒他，他三岁时就战胜了癌症。

我们有幸通过志愿者工作参与儿童癌症社区。我建议家庭尽可能从社区获得帮助。不要拒绝免费的帮助。我们很感激能够回馈社会。因为我们知道，我们是幸运的，我们永远不会认为这是理所当然的。

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