我们如何面对家族性腺瘤性息肉病

我岳父30多岁的时候，被诊断出患有结肠直肠癌由于家族性腺瘤性息肉病这是一种刺激息肉产生并增加患癌症风险的遗传疾病。我丈夫杰西(Jesse)在15岁时得知自己也患有家族性腺瘤性息肉病。

当我在大学遇到杰西的时候，他已经做了结肠切除手术。所以在我们结婚后，我们就是否应该生孩子和冒着把这种疾病传给他们的风险进行了很多讨论。杰西和我决定相信上帝不让基因影响我们的生活。

和我们的孩子谈论家族性腺瘤性息肉病

我们有一个8岁的儿子和一个5岁的女儿，我们很自豪，我们和他们公开谈论家族性腺瘤性息肉病。

从3岁开始，我们给他们看解剖学书，解释说他们的爸爸没有结肠。慢慢地，通过常规的交谈，我们解释了家族性腺瘤性息肉病可能对他们的身体也有潜在的影响。我们依靠阅读材料来帮助我们创造谈话要点和正确回答问题。

这些对话也帮助我们的孩子为杰西的惠普尔手术做好准备。去年11月，医生发现他的十二指肠严重发育不良后，他接受了惠普尔手术。惠普尔手术切除了杰西的十二指肠， 胆囊以及胃和胰腺的一部分。

应对家族性腺瘤性息肉病遗传的恐惧

是的，我的孩子有时会害怕家族性腺瘤性息肉病的可能性，但我们支持他们，并努力消除他们的恐惧。我们提醒他们，他们的父亲已经做了结肠切除术和惠普尔手术，但他仍然热爱自己的生活。他可以想吃什么就吃什么，他仍然可以有一个家庭，他的生活质量很好。

是的，我有时会担心他们是否遗传了这种疾病，但我尽量不去想它，因为这不是我们任何人都能控制的。没人知道等待我们的是什么。事实上，杰西和我选择将自己视为幸运之人，因为至少我们知道家族性腺瘤性息肉病在他的家族中遗传，我们可以积极主动地降低他和我们孩子的癌症风险。很多人没有这么幸运。

我们希望我们的孩子能在他们10岁生日时接受检查，我们很高兴知道这一点MD安德森在他们接受筛查时，在他们可能需要的任何潜在手术时，他们都会在那里，以提高他们的生活质量，使他们有希望过上没有癌症的生活。大多数时候，我们试图提醒自己，无论发生什么，一切都会好起来的。

预约时间:MD安德森在线或拨打1-877-632-6789。