结缔组织增生小圆细胞肿瘤照顾者:我丈夫和我如何一起面对肉瘤

当我40岁的丈夫詹姆斯被诊断出患有软组织肉瘤2014年11月，我们完全震惊了。虽然他的直系亲属患过癌症，但我们从未想到詹姆斯会患癌症。最令人震惊的是，詹姆斯的特殊类型的肉瘤，促结缔组织增生性小圆细胞瘤（DSRCT），是一种罕见的侵袭性肉瘤，通常只见于儿童。当然，詹姆斯感到沮丧、困惑和紧张。我不知道该怎么想，但我立刻觉得一切都会好起来。詹姆斯有一种自信和坚定的态度，我知道当我们一起面对他的挑战时，我可以从中受益。

詹姆斯的肉瘤治疗如何影响我们的生活方式
詹姆斯最初接受了14轮住院治疗化疗在我们居住的加利福尼亚。我们每两周住院四到五天，以缩小他的腹部和腹壁肿瘤的大小。总的来说，詹姆斯的副作用没有我们预期的那么严重。一开始，他感到恶心，但很快发现，如果他吃了，他还可以。在那之后，他失去了头发，经历了疲劳、神经病和口腔中的金属味。他还因高烧两次住院，这让他很沮丧，因为这打乱了他的化疗计划。

不出所料，化疗开始后，我们的生活发生了改变。詹姆斯停止了工作，因为他的首要任务是治疗和避免疾病。我们的生活方式从结婚没有孩子变成了受治疗日期、日程和副作用的指导。我花了几个月的时间才意识到我们在一段时间内不能出去吃饭或旅行。虽然我知道詹姆斯的健康是最重要的，但要适应我们的新常态还是很困难，尤其是因为我们都很年轻。

当我们意识到他的肿瘤正在缩小时，所有的改变都证明是值得的。2015年7月，詹姆斯完成了第14轮治疗，并被告知他准备进行去瘤手术，以切除腹部剩余的肿瘤。

在MD Anderson接受高热腹腔化疗
在研究减腹肌乐动体育LDsports中国手术时，我们发现MD安德森是这方面的先驱高热腹腔化疗(HIPEC)，手术后直接送到腹部的高浓度加热化疗。目标是摧毁任何留下的活性癌细胞。

一旦我们了解到这一点，我们就去了休斯顿，这样詹姆斯就可以开始这种特殊的治疗。

我们遇到的每一位MD安德森的外科医生和肿瘤学家都很棒。我们感到很舒服，也很有信心在手术前后都能得到很好的照顾。当我们在那里的时候，我找到了一个照顾者支持小组，帮助我应对我们正在经历的一切。能够把我的挫折和感受用语言表达给那些理解我经历的人，减轻了我的很多压力。这给了我一个重要的教训，我现在与其他正在经历癌症的人分享：你并不孤单。

现在我以志愿者的身份与大家分享这一课myCancerConnection这是MD安德森的一对一支持项目，将患者和护理人员与其他曾在那里工作过的人联系起来。我告诉他们我的故事，但更重要的是，我倾听他们的故事。

不管有没有癌症
去年很快就过去了。这很艰难，但我们一直都在笑。经过11个月的化疗和手术后，詹姆斯恢复得很好。他将继续在加利福尼亚接受治疗，因为他的癌症很可能复发。但无论遇到什么困难，我们都承诺永不放弃。

这段经历让我意识到，很多我认为重要的事情不再值得我担心。我已经学会了无遗憾地生活，因为没有人能保证你的明天——不管你是否患有癌症。

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