2015年4月22日
肉瘤治疗后淋巴水肿的处理
由卡拉索雷尔
当我完成滑膜肉瘤治疗后第一次离开家去上大学时,我以为我将把癌症抛在身后,除了偶尔的体检。
不幸的是,我完全弄错了。滑膜肉瘤治疗结束后淋巴水肿这是一种通常发生在胳膊或腿上的肿胀,是癌症治疗导致淋巴结损伤的结果。
注意到我的淋巴水肿症状
一天,我和一群朋友走在回宿舍的路上。我开始远远落后,无法加快速度。什么是错误的。我当时并不知道,但这是淋巴水肿的第一个迹象。
在接下来的几周里,我的右小腿开始感到疼痛。我走短距离的路都有困难。我的整条腿感觉好沉重,好疲惫。我不知道发生了什么,我开始担心我的肉瘤又回来了。
我给MD安德森打了电话重建外科中心问我小腿的疼痛。他们让我去检查一下血凝块。检查排除了这种可能性,但我的右腿有些轻微的肿胀。我就知道出事了。不久之后,我被诊断出淋巴水肿。
我是如何处理淋巴水肿的
在MD安德森的下一次体检时,我的医生给我开了淋巴水肿理疗的处方,并告诉我要在腿上穿一件紧身衣。我只见过穿紧身衣的老年人,从没想过我会在20多岁的时候做这件事。
我的物理治疗师教我如何按摩我的腿,唤醒我的淋巴系统,并正确地用压缩衣服包裹我的整个腿。
我试着用淋巴水肿压缩泵把多余的液体排出腿部,减少肿胀。但这让我的症状更严重了所以,我只专注于包裹和穿紧身衣。
我腿上还有淋巴阻塞,所以我同意做手术lymphaticovenular绕过。这样就可以把多余的液体转移到排水的地方。我知道这并不能保证我的症状得到缓解,但我愿意尝试任何方法。我知道这会让我的淋巴水肿恶化。我愿意冒这个险。
在2015年1月做了心脏搭桥手术后,我很高兴地说,我已经康复了,从那时起几乎没有疼痛。
手术后回到大学是很困难的。我上课时得把腿支起来。这也很艰难,因为我的朋友们不知道我在经历什么。你的腿感到如此沉重和疲劳,甚至走路去上课都很困难。我的朋友试图支持我,但大多数我这个年纪的人不知道淋巴水肿是什么。这让我意识到我们需要更多的意识。
手术后四周,我又开始控制淋巴水肿了。我终于可以毫无痛苦地使用压缩泵了。然而,这并不意味着我腿上的肿胀和疲劳消失了。我仍然需要不断地处理这些问题。
用淋巴水肿来适应生活
在我最后一次去MD Anderson的时候,一位理疗师帮我买了一双更合身的紧身衣。谢天谢地,我发现还有其他选择。我不知道我可以买到定制的紧身衣,或者一件睡衣,或者一件合身的裹衣,我可以用它来代替包裹。那会节省我很多时间。
我本想在上大学的时候把肉瘤抛在脑后。但是当我的淋巴水肿出现时,我意识到这对我来说是不可能的。
有时淋巴水肿会让我很难受,但我不会让它阻止我。虽然我知道我的淋巴水肿永远不会消失,但它是可以控制的。我只需要学会如何适应我的新常态。
我将于今年12月毕业,获得人的因素心理学学士学位。尽管我有淋巴水肿,我还是迫不及待地要走上讲台去拿学位。我的淋巴水肿提醒着我所经历的一切,但它也提醒着我有多强壮。