2016年1月25日
ALCL术后GVHD的应对
由Jaymee Fiskum
我从没想过癌症后的生活。我忙着处理第四阶段的问题间变性大T细胞淋巴瘤小细胞变异(ALCL)把一切都颠倒了。
我的ALCL治疗计划包括六个周期化疗,后面跟着干细胞移植.因为我的姐姐是移植手术的完美匹配供体,我不需要像一些病人那样等待很长时间。当我最终完成时,我对自己说,“就这样了吗?”考虑到这对我的康复有多么重要,这似乎很简单。
2013年8月3日,我的医生告诉我,我的病情正在好转。这是我永远不会忘记的一天。我的整个家庭在一起时,每个人都有相同的面部表情——一种表现出宽慰和无比幸福的表情。
现在,作为一名三年的ALCL幸存者,我可以告诉你,旅程并没有到此结束。这只是一个不同阶段的开始。
接受移植物抗宿主病(GVHD)诊断
我知道移植手术后需要一段时间才能恢复体力。我也熟悉移植物抗宿主病(GVHD)的风险,即当新的干细胞(移植物)将你的身体组织(宿主)视为外来组织并发起攻击。但考虑到我有一个完美的匹配,而且这个过程进行得非常顺利,我并不太担心会发生这种情况。
但在2014年3月,正当我开始感觉正常时,我开始出现一些恼人的并发症,比如皮肤超级干燥,呼吸急促,眼睛里有沙砾的感觉,感觉就像里面有沙子一样。结果是GVHD。
搬去休斯顿做光疗
起初,我每个月都去休斯顿监测和控制我的GVHD症状。但我一离开,病又发作了。这就是我在2015年6月决定搬到休斯顿的原因。
离开我的家人和男友是很艰难的,但我能够集中精力接受一种叫做光疗的治疗,以及物理治疗。治疗过程几乎就像输血一样——相对简单,完全无痛。我的症状开始减轻,我也有了很大的改善。我很感激MD安德森.
处理癌症存活的第二阶段
当我得了癌症的时候,我的心态就不一样了。我只是专注于生存。最重要的是,我失去了太多的肌肉重量,以至于我被限制在轮椅上,有时甚至不能抬起头。我很虚弱,很害怕,还有些神志不清。这就是为什么对我来说,移植物抗宿主病比癌症更困难。我现在精力充沛,完全意识到正在发生的事情。我觉得我可以跑马拉松,但我卡住了。
但保持乐观帮助我度过了难关。虽然我希望事情能有所不同,我能回到以前的自己,但我很高兴能在这里。就我所知,癌症教会你快乐,仅仅因为你还活着。如果我没有这种观点,我今天就不会在这里。
有我的家人、朋友和男朋友继续和我一起奋斗,也让我变得更坚强。我为他们而活,他们继续激励我。
对所有的癌症患者,要拼命战斗!继续奋斗,因为这段旅程并没有结束——它只是在改变。