2016年9月1日
反洗钱幸存者:哪里可以找到好信息
由Gillian克鲁斯
当我第一次被诊断出患有急性髓系白血病(AML),我有一百万个问题,关于正在发生什么,将要发生什么,可能发生什么,以及我的生活何时会恢复正常。
我的护理团队总是愿意在可能的时候回答我的问题。但对他们来说,一次和我坐上六个小时,直到我所有的问题都被问得精疲力竭,这是不现实的,有时甚至没有一个足够准确的答案来回答我的具体情况。
幸运的是,我找到了其他一些高质量的信息来源,帮助我了解白血病和干细胞移植的细节。
正确的网站类型
当我第一次听说我可能患上白血病时,我直接回家,上网尽可能多地查找有关可用的治疗方案、存活率和任何我能了解的信息。我很快发现,互联网上并非所有的信息都是平等的——很多信息没有我希望的那么有用。查看统计数据或存活率,尤其是当你没有正确的背景知识将它们放到背景中去时,是让你对未来感到更糟糕的一个很好的方法。
在那之后不久,我对自己实施了一项自我强加的医学研究网络禁令。我不能只是在网上搜索并点击随机链接,因乐动体育LDsports中国为我所要做的就是说服自己我快死了。我访问的信息网站变成了由专业人士运营的著名癌症组织的网站,这些组织拥有准确、易于理解的信息。
直截了当
我一直对科学感兴趣,如果我不害怕给别人注射针头和通过大学水平的化学课程,我可能会进入医学界。生物学对我来说一直都很有吸引力,我在大学期间学过生物学,所以我作为一名患者开始了我的经历,对癌症的了解比一般人多一点。
在问了越来越多关于我的治疗方法和条件的尖锐问题之后,我的干细胞移植团队开始给我打印出的关于治疗程序和该领域最新研究的研究论文。当他们想让我尝试一种新的维持化疗药物时,我得到了三份研究的打印件——其中两份是在一家医院完成的乐动体育LDsports中国MD安德森这显示了像我这样的病人在服药后是如何保持缓解的。
我真的很感激他们花时间打印出这些研究论文,让我更好地了解我将要服用的药物,以及之前显示这些治疗有效的临床试验是如何建立的。它帮助乐动体育LDsports中国我回到科学课的模式,从“人体如此有趣,现代医学如此酷”的角度思考我的癌症,而不是因为我知道的不够而感到害怕。
学习中心
安德森医学博士学习中心有关于几乎每一种医学状况的讲义和其他信息,甚至与癌症有一点关联。如果我在医院,我可以去学习中心,更棒的是,我可以通过我的迈德安德森帐户。这些信息都是用简单的英语写的,所以很容易理解,还有一些是西班牙语和其他语言,对于那些更理解这些的人来说。这些传单在实际的事情上也很有帮助,比如我什么时候应该注射流感疫苗,或者在移植后的恢复过程中我不能吃什么食物。
有很多关于癌症的信息,但据我所知,并不是所有的信息都是最好的。从正确的地方获得正确的信息不仅会让你更有见识;这将帮助你和你的护理团队做出更好的决定,什么是适合你的,并让你在这个过程中更放松。