2013年7月24日
脑瘤诊断后:建立“新常态”
作者:Sarah Hines, Rebecca Savoie -社会工作顾问
A.癌症诊断这几乎是一个普遍的改变人生的事件,对病人、家人和其他亲人都有重大影响。
患者及照护者受a脑部肿瘤诊断经常面临一系列独特的挑战,因为脑瘤通常与突然发作的症状这对身体和认知都有影响。
脑瘤患者:共同的挑战
脑肿瘤患者面临的一些常见挑战包括:
- 身体症状,如头痛、癫痫发作、视力和听力下降、四肢无力或无法活动以及走动困难
- 语言理解和沟通困难
- 推理、处理和决策能力受损
- 单词发现困难、记忆问题和注意力缺陷
- 个性和行为的变化(攻击性、易怒、冲动或抑郁症状)
- 孤独、失去、预期失去或对死亡的焦虑
- 角色变化(从照顾者到被照顾者,从养家糊口者到残疾人,从关系伴侣到受抚养人)
- 知道谁和多少关于你的疾病和什么时候
- 在医疗保健系统中导航和与医疗保健专业人员沟通方面存在困难
脑肿瘤照料者:常见挑战
脑瘤患者的护理人员面临的一些常见挑战包括:
- 应对并体验焦虑、愤怒、怨恨、抑郁、内疚和/或悲伤
- 应对爱人性格和行为的变化
- 职业牺牲
- 财务问题
- 对自己身心健康的关注减少
- 管理照顾者疲劳
建立“新常态”
在诊断出脑瘤后,人们通常希望事情恢复“正常”。然而,患者和家属经常发现上述挑战构成了巨大的障碍。
幸运的是,可以采取措施应对这些挑战并建立“新常态”
家庭护理
确定如何在家中为脑瘤患者提供安全有效的护理是一个挑战。在大多数情况下,照顾者的角色由家人和朋友扮演,他们将时间和耐心奉献给满足所爱的人的需求。
然而,照顾者可能想考虑以下补充服务,以提供短暂的喘息和额外的设施:
- 在家里进行物理治疗或职业治疗可以帮助患者和护理人员更容易调整。询问你的医生或医疗团队。
- 协助清洁、烹饪、洗澡和其他日常活动的服务有助于减少护理者的待办事项。向社会工作者或个案经理咨询,看看你是否有资格获得额外的帮助。
并不是所有的病人都符合条件,而且这些家庭护理服务往往需要相应的费用。但它们所能提供的好处让它们值得研究。
神经心理学评估
询问你的医疗团队关于神经心理学的评估。这些评估通常评估:
- 智力功能
- 运动功能
- 执行职能(动机、计划和组织技能)
- 记忆
- 演讲
- 语言
- 视觉感知
- 敬告
- 情绪和行为
- 的生活质量
这种类型的评估可以帮助脑肿瘤患者调整家庭和工作环境,寻求适当的咨询和康复服务,或支持残疾申请。
咨询服务
社会工作顾问或者其他当地的治疗师可以提供个人和团体咨询,以帮助调整诊断和治疗,管理角色变化,儿童应对,失业,身体能力和独立性,沟通问题,情绪和行为的变化,以及亲密关系的担忧。
争取支持
与生活在类似诊断中的其他人联系对许多癌症患者是有帮助的。通过参加支持小组、同伴支持计划和患者会议,您可以从医疗专业人员和患者同伴的经验中获得宝贵的知识。
以下是一些对脑瘤患者和护理人员有帮助的支持资源:
- MD安德森支持小组MD安德森的社会工作顾问领导着各种癌症患者、护理人员和家庭的支持小组。
- 社区中的支持计划:患者和护理人员通常可以在当地社区找到支持计划和服务。美国癌症协会是帮助确定当地资源的重要资源。
- 共同希望会议MD安德森社会工作顾问将在今年的会议上促进支持小组,会议于2013年8月9日至11日在Omni Houston Westside举行。这是一个很好的机会,让患者和亲人了解尖端脑瘤研究,以及新的支持来源和健康的应对策略。乐动体育LDsports中国网上注册或致电713-792-2223联系CME/会议管理部了解更多信息。
如果您有任何问题或想了解所提到的主题的更多信息,请联系社会工作部拨打713-792-6195,或请您的护士或医生与社会工作顾问交谈。