Stacy Sager谈论她的照顾者角色
2016年9月21日
看护者如何面对丈夫的AML诊断
由辛西娅·德马科
当史黛西·塞格发现她丈夫克雷格急性髓系白血病2014年4月,她吓坏了。“你的情绪很复杂,”她说,“因为你不知道未来会发生什么。”
但这位妻子和母亲很快就适应了照顾孩子的生活。她招募了朋友和家人来帮助打理亚特兰大的家庭,并开始与丈夫一起前往安德森医学博士接受治疗。
斯泰西说:“当我们开车一个小时回家去医院时,我觉得很难。”。“但现在我每周来回飞行两三次。我讨厌飞行。所以我很快就克服了恐惧。”
确定最好的信息来源
在她丈夫的初步诊断后,史黛西开始收集信息。“知识就是力量,”她说,“所以我尽可能多地获取信息。”
史黛西在医疗保健行业工作了15年多,所以她感觉很舒服,知道该问什么问题。
“我鼓励护理者与他们的医生交谈。Naveen Pemmaraju博士花了几个小时回答我的任何问题。这非常有帮助。但不要上网,被统计数据吓坏了。它们只是数字。我们忽略它们。”
维持正常的家庭生活
一旦史黛西和克雷格掌握了更多的信息,他们就会和孩子们分享他们所知道的。
“孩子们很有弹性,所以我们没有对他们隐瞒,”斯泰西说。“他们看到爸爸戴着输液杆和面罩。但我们努力让他们的生活尽可能正常。我们还与他们的学校辅导员合作,确保孩子们不会做出任何行为。”
孩子们生活中最大的变化是他们意识到父亲的脆弱性。
史黛西说:“因为细菌和感染的风险,他们在18个月内不能邀请朋友来家里玩。”每天,他们都要回到家,脱下衣服,换上干净的衣服,然后洗手。小学是细菌的滋生地,所以如果有孩子在他们旁边咳嗽,他们也知道要站起来走动。”
平衡家庭和医院的挑战
克雷格现在正面临第三次癌症,平衡她生病的丈夫和他们学龄儿童的需要仍然是斯泰西的一项持续斗争。
“离开克雷格和孩子们,我总是感到内疚,”她说。“孩子们不想让我离开,他也不想让我离开,所以这是一场拔河比赛。克雷格的理解力很强,这很有帮助。”
自我照顾的重要性
在她丈夫被确诊后,史黛西明白了照顾好自己的重要性。
“在第一年半的时间里,我真的很关注克雷格,”她说。“他几次感染,压力很大。”
斯泰西深受丈夫健康挑战的影响,压力使她患上了带状疱疹和自身免疫性疾病。
“那时,我不得不后退一步,‘我不能再这样生活了,’”她说。从那以后,史黛西又开始锻炼身体,吃健康的食物。
“尤其是作为一名母亲,你总是把自己放在第二位,”她说。“但我学到的是护理者必须首先照顾好自己。因为如果我们不健康,我们就无法提供患者所需要的护理和关爱。”