2016年9月27日
作为一名护士和家长在MD Anderson面对DIPG
由辛西娅·德马科
罗德尼·昆多伊只在MD安德森大约五个月的时间里,我们结束癌症的使命变得个人化了。
2014年新年前夜,他6岁的女儿米卡拉被诊断出患有癌症弥漫性固有桥脑胶质瘤(DIPG),一种罕见且具有攻击性的脑瘤这主要影响儿童。
“当她开始失去平衡并努力领带她的鞋子时,我们知道有些事情是脱落的,”他说。“她一直在学校做得很好,但到10月底或11月,她的笔法正在滑倒,她的右眼也开始撕毁。”
罗德尼和妻子带着女儿去看儿科眼科医生,医生让米卡拉在附近的一家医院做了核磁共振和脊椎穿刺。起初,那里的医生认为她可能患有脑膜炎,但核磁共振成像清楚地显示,她的脑干中有一个肿瘤,而脑干控制着呼吸和心率等基本功能。这种肿瘤被认为是不能手术的,DIPG也没有治愈的方法。
罗德尼说:“我们非常震惊。“这就像有人拿铲子砸我们的头。我们三天没吃没喝。我们的世界发生了翻天覆地的变化。”
米卡拉开始DIPG临床试验MD安德森
从最初的震惊中恢复过来后,罗德尼和他的妻子考虑了他们的选择。医生们鼓励他们考虑在MD安德森儿童癌症医院.罗德尼和他的妻子同意了,他们的女儿开始在这里接受为期六周的放射治疗,这是通过德克萨斯州儿童医院的一项特殊安排。
慢慢地,米卡拉开始恢复。扫描显示DIPG肿瘤正在缩小,她的症状开始减轻。到今年3月,米卡拉完成了放射治疗,几个月来她都没有出现任何症状。一家人甚至通过许愿基金会(Make-a-Wish Foundation)去了奥兰多的环球影城(Universal Studios),米卡拉能够独立行走,不会失去平衡。
罗德尼说:“考虑到肿瘤的大小,她能以这样的方式康复真是不可思议。”“她天生是左撇子,但肿瘤影响了她的视力和用那只手写字的能力。在其中一次随访中,她的视力恢复了20/20,并恢复了写作能力。”
不幸的是,米卡拉的DIPG症状在6月开始复发。她于2015年12月10日去世,年仅7岁。
感激之情仍
尽管罗德尼痛失女儿,但他仍然感激MD安德森感谢米卡拉在这里得到的照顾,以及他的教练和同事们的不懈支持。
他说:“我和我的妻子感到无比幸福和满足。”“米卡拉的放射治疗师丹娜·富伦(Danna Fullen)太棒了。如果没有我的员工和主管,我不可能做到。他们都很乐于助人。由于它们的灵活性,我能够参加米卡拉的每一次放射治疗。我将永远感激你。”
今天,罗德尼认为自己是安德森的他说他不希望自己的女儿在其他地方接受治疗。
他说:“这就像卖了一辆特定的汽车,然后开着另一种车回家。”“你必须活出自己的品牌。我很自豪能成为这个组织的一员。我曾在旧金山、费城和纽约工作过,但这是我第一次感受到一种情感联系。我是MD安德森.”