2020年12月02日
8事情我学会了作为一个儿科癌症护理
阿曼达的黑客
当我们注意到肿胀索耶的下巴,我们从未想过他横纹肌肉瘤快速增长的肿瘤,引起了重大畸形的下巴左侧的他的脸。但这正是他。
在2岁时,索耶接受43周的化疗和28天质子治疗。索耶在此期间,学会了如何与医生和护士。他描述他的痛苦和感情。他学会试着请求新食物的选择,他可以容忍,和他睡在任何地方的能力。我们花了几个小时和天MD安德森质子治疗中心和MD安德森癌症儿童医院。他们的设施成为了索耶的学校,操场上和我们的第二个家。
这里有八件事我学会了帮助我度过那些困难的日子。
有一个停车计划。得到方向提前。找到你最喜欢的停车场和地板上。公园,每次你去约会或住院。这是最后一件事要记住,减轻压力当你知道要去哪里。
使连接。与前台工作人员交朋友。提前打电话,让他们知道你迟到或提前到达。
让你的孩子。教育你的孩子理解他们的诊断和能够礼貌地告诉陌生人,“是的,我有癌症,但是我现在不想谈论它。”
支持你的孩子。不要犹豫问您的护理团队的方法让你的孩子在家的治疗更舒适。也许简单的事情你可以做,你还没有试过。
舒适和娱乐的计划。从家里带一些约会,毯子,枕头或者任何你的孩子带来安慰。随身携带手机充电器和改变的衣服。保持一个旅行袋,在你的车里你的孩子和你自己。带一台笔记本电脑或平板电脑看电影和他们最喜欢的视频娱乐。这可以减少压力,帮助你和你的孩子放松。
与辅导员说话。经历癌症治疗遭受极大损害一个家庭。利用支持程序和耐心的支持MD安德森。从注册临床寻求帮助社会工作师。在情感上,我们受益于家庭提供咨询服务。作为一个家庭,我们说每隔一周就会在我们家临床心理学家,朗达博士罗伯特。罗伯特·索耶帮助博士通过游戏疗法。她与我们谈论其他压力影响我们的家庭由于索耶的诊断和照顾一个孩子患癌症的挑战。
建立一个支持网络。朋友和家人想帮助,但他们可能不知道如何去做。告诉他们你需要什么。使用网站和社交媒体协调支持。有网站,你可以很容易地协调为朋友和家人给你带来食物,孩子或干洗。更好的是,让一个朋友或家庭成员设置为你。
照顾好自己。记得休息精神当你需要它。要求儿童生活专家来房间如果你需要一个心理休息。跟其他家长在等候室里,加入一个在线支持组或参与Facebook群组,网上论坛等。
四年以来,索耶的诊断,很多人都告诉我们,“他太年轻;我希望他不会记得。”我说,“我希望他做!我希望他记得一切!”
索耶经历了非凡的。它改变了我们全家。我不希望他忘记。一些人可能会说它是痛苦的;其他人可能会说这是鼓舞人心的。
但是我们家获悉,儿科病人和照顾者可以通过绝对任何东西。
请求在MD安德森在线预约或拨打1-877-632-6789。