7月21日,2020年
骨髓纤维化护理者:选择MD Anderson治疗的3个原因
由黛安娜搅和机
2017年春天,我和丈夫比尔准备去旅行,做一些慈善工作。我们已经抚养完孩子,在孙辈的生活中非常活跃,所以我们希望自己能有一些时间。
然后,账单被诊断出来骨髓纤维化.我们所有的计划都陷入了磨削。
幸运的是,我们知道该怎么做。我们的一个女儿生下来就患有唐氏综合症,我们很快就认识到,你不能指望最好的医疗专业人士跳进你的膝盖,创造奇迹。你也要尽你的一份力。所以,任何时候遇到挑战,我们都把找到合适的人,找到解决方案,共同努力,争取最好的结果作为我们的使命。
我们最终选择了MD安德森公司骨髓纤维化治疗.以下是为什么的三个原因。
1.在骨髓纤维化治疗方面具有无可比拟的专业知识的医生
我在医疗保健中致以大约30年。所以,我已经熟悉了安德森的声誉.我们也知道一些人选择MD安德森进行癌症治疗。在2017年的全国旅行之后,我们意识到MD安德森也适合我们。
在比尔的诊断之后,在来休斯顿之前,我们会见了芝加哥,印第安纳波利斯,纽约市,凤凰城,罗切斯特和西雅图的肌电纤维化专家。最终,我们选择了MD Anderson,因为它的医生专业知识。Srdan Verstovsek,医学博士,博士,- 或“博士v,“当他要求我们打电话给他 - 是我们遇到过的肌电纤维化最多的知识渊博的医生。
Verstovsek博士不仅意识到正在国际上发生的临床试验;如果他们仍在接受患者,并且每个单一的情况,他还知道谁正在开展他们。他被明显了。他经历了我们编制的临床试验的电子表格,以决定比尔的最佳计划。
他如此细心地照顾我们的需要,我们感到很高兴。我们刚刚花了一年多的时间周游全国,从一位专家到另一位专家。与我们在其他地方遇到的医学术语、笼统的陈述、令人沮丧的消息和糟糕的预测不同,MD安德森给了我们希望、鼓励和一个计划!最后,我们找到了我们正在寻找的专家。
我们也很幸运能得到Uday Popat,M.D.,是比尔的干细胞移植队长。根据我们的研究和Verstovsek博士,他乐动体育LDsports中国是该领域最好的。
2.一种团队方法,用于髓纤维化处理和护理
另一件让我们印象深刻的事情是,我们有来自众多专业领域的医学专家共同照顾我的丈夫,他们都理解干细胞移植患者所面临的独特挑战。
例如,在我丈夫的程序中,他开始开发一个细菌感染.我们完全没有意识到它,但法案的日常血淋力提醒传染病专家有麻烦酿造。
事实证明,他们已经在寻找它了。所以,哈利托雷斯,医学博士,订购的账单中央线晚上迟到,立即开始抗生素治疗。结果,感染从未获得立足点,它并没有影响我们的生活。但它确实让我们更加了解在我们身后有一个真正的团队的价值。
我们也感谢MD安德森康复中心工作人员的专家指导。我们的门诊理疗师,Rhodora Fontillas,在Bill从移植手术中恢复过来的时候表现得特别好。她风趣、专注、见多识广,是一位出色的教练。
当比尔在2019年6月感染了严重的真菌感染时,Rhodora也变成了天赐之物。他的恢复比干细胞移植还要艰难。但在重建他的肺和肌肉张力方面,罗多拉是一个极好的向导——因为她在这两个方面都有经验。
3.个性化关注和各种支持
在MD安德森,最令人惊讶的——也是最有意义的——互动之一是与牧师的互动。她专门为比尔做了一个祈祷文。当来自捐献者的干细胞到达时,牧师站在他的一边,护士站在另一边,拿着一袋细胞。他们越过比尔,手拉着手,我站在床脚,牧师大声念着祷文。那是一个非常激动人心的时刻。
比尔的干细胞移植标志着我们的新开端。一个美妙的21岁的女性曾透过自己的一部分,以节省账单的生活,我们是 - 而且 - 如此令人难以置信的感激。
带着感激回顾,带着希望前进
现在,我们期待着比尔从去年夏天感染中完全康复的那一天,即使在他移植后恢复了体力和耐力之后。不幸的是,他仍然很容易受到感染,因为他的免疫系统还没有完全恢复。这是一种非常严重的疾病,所以他住院了近三个月。
当我们在这条路上走得足够远,我们甚至不需要再考虑移植物抗宿主病时,我们会很高兴。我们也很高兴比尔的免疫系统恢复正常,这样我们就能像他被确诊前那样生活了。在那之前,我们正在努力工作,以确保每一天都是有价值的,我们正在尽我们所能保持健康。我们非常感谢MD安德森医院的医生们所做的一切,让他走到今天。
在MD Anderson在线预约或通过拨打1-877-632-6789。