李福芬综合征常见问题解答
问：继承李弗劳明综合症的机会是什么？
答:每个人都有两个TP53基因副本。一个遗传自母亲，一个遗传自父亲。如果一个人从他或她的父母那里遗传了一个TP53基因突变，就会导致LFS。LFS患者的每个孩子有50%(1 / 2)的机会遗传LFS。它不会跨越几代人。
问：是否参与研究学习有没有益处？乐动体育LDsports中国
答:通过参加研究研究可能对您没有直接的益处。乐动体育LDsports中国您参与该研究可能帮助研究人员和医生了解有关癌症遗传原因的更多信息，并帮助他们找到更乐动体育LDsports中国好的诊断癌症的方法。我们的目标是利用本研究中获得的信息，为新的测试，药物或程序等个人和家庭制定更好的癌症预防和治疗方案。
问：我在研究中分享的信息是否会保密？
答:保密是这项研究中最重要的任务之一。您与我们分享的关于您自己或您家人的所有信息将被保密，并仅用于研究目的。乐动体育LDsports中国从我们的研究参与者收集到的信息保存在计算机文件中，并存储在一个有密码保护的数据库中，以及保存在本地的纸质文件中，这些文件存放在上锁的办公室的文件柜中。这些信息只对研究团队的人员开放。乐动体育LDsports中国乐动体育LDsports中国研究人员受医疗保密法律和州及联邦限制的约束，以保护您的隐私。此外，该研究还包含一份保密证书，以保护可识别的研究信息不被强制披露。乐动体育LDsports中国这确保我们不会被迫披露作为研究的一部分收集的关于您的任何信息。
问：我的参与如何影响我的保险？
答:您的参与不会影响您的保险。我们正在进行研究，而不是临床服务。乐动体育LDsports中国因此，我们根本不适用于保险公司。除非您想要并提供在您的记录中，否则您在本研究中提供的信息不会出现在您的医疗记录中。在某些情况下，这可能是重要的，其中遗传变化可能影响某些个人的治疗过程或管理的过程。
问：我的参与涉及什么？
答:参与将需要下列条件:
- 您可以在与您的主要医生访问期间或访问MD安德森的访问期间，您可以协调一项小血液样本，或者在您访问MD Anderson期间（如果您是MD Anderson患者）
- 签署知情同意，允许我们处理您的血液样本并向您披露结果（如果您想了解您的结果）
- 完成家庭问卷讨论自己和家人的健康
- 偶尔的后续问卷讨论了家庭历史的任何变化，如出生，死亡，新癌症诊断和其他主要生活事件。
在适当时，我们可以向感兴趣的患者及其家人提供遗传咨询和建议。
问：在血液绘制之前，我需要快速吗？
答:不，我们的研究样本不需要禁食。乐动体育LDsports中国
问:你要抽多少血?
答:该研究所需的血液量约为每位参与者约10茶匙。
问:我们给你的血液样本怎么样了?
答:当我们收到血液样本时，它被送到批准的研究实验室，其中测试遗传物质（即DNA，RNA）以衍生化妆的差异。乐动体育LDsports中国然后将完成测试的结果发送到我们的主要调查员，Louise博士强大。然后可以将来自样品中的任何剩余血液冻结以供将来使用。
问：如果在我的血液样本中找到东西会发生什么？
答:您的样本对于帮助我们识别可能与家庭中遗传癌有关的基因（如TP53）。如果我们找到对健康或家人的健康产生影响的东西，我们会与您联系以进一步讨论。
问：您的研究实验室是否免费完成TP53基因测试？乐动体育LDsports中国
答:是的。该测试仅用于研究目的，并将参与者乐动体育LDsports中国免费。我们的研乐动体育LDsports中国究实验室不是临床实验室改善法案（CLIA） - 合适的实验室。这意味着，如果您将使用这些结果来帮助卫生管理决策，您和您的医生/遗传辅导员可能希望考虑在患者的成本中确认CLIA认证实验室的研究结果。乐动体育LDsports中国
问:为什么CLIA很重要?
答:CLIA是一项法律，要求任何检测血液，组织，唾液和DNA等人类样品的实验室，用于通过该诊断，预防或治疗的血液，组织，唾液和DNA等卫生和人类服务部长．
问：我是一个遗传辅导员/卫生专业人士，来自外部机构，他们希望将患者/家族推荐给您的学习。我需要做什么？
答:请在713-792-7555上联系强大或癌症遗传学研究协调员，讨论您的推荐。我们通常需要一份除鉴定的家庭血统和任何关于您患者的具体信息，您认为您认为可能与我们相关以确定学习资格。曾经审查过此信息并确认资格，我们将与您联系并向您联系并向您发送推荐表格，您和您的患者可以填写。此推荐表格将让我们知道患者有兴趣成为一个乐动体育LDsports中国研究参与者，并将在他们的首选日/时间联系他/她的许可。
问:我的组织样本和/或血液样本如何帮助研究研究?乐动体育LDsports中国
答:手术组织样本和血液样本的处理方法相同。一部分血液或组织样本将被送往不同的实验室，检查你的基因组成的变化。你的样本将帮助我们了解更多关于癌症的基因。从您的样本中留下的任何血液或组织可能会被冷冻在我们的组织库或我们的实验室中，以备将来使用。
问:即使我不想提供血样，我还能参加这项研究吗?
答:是的，您可以在不给予血液样本的情况下参加。您的参与对我们非常重要，我们感谢您提供您希望分享的任何信息。
问：您如何维护样品机密性？
答:我们用独特的参与者标识符标记所有血液样本。因此，血液样本没有您的个人标识符。
问：你为什么需要我的病历副本？
答:我们需要这些记录的副本来记录和审查可能帮助我们了解更多有关您健康历史的必要信息。我们还需要他们记录任何报告的癌症/肿瘤，并获得有关您诊断的更详细信息，例如。癌症，组织学标志，治疗类型等阶段。
问:如果我的肿瘤是良性(非癌)的，为什么需要我的医疗记录?
答:我们需要您的医疗记录来记录任何肿瘤/增长的发展，无论它们是否是良性（非癌症）或恶性（癌症），以了解我们正在调查的基因也与任何良性条件相关。
问:我可以要一份家族史/家谱吗?
答:不幸的是，如果有多个家庭信息人员帮助我们构建了家庭血统，我们无法向您提供家庭历史/血统的副本。为了保护参与者的机密性，我们无法分享有关我们从您和其他家庭成员收集的家庭成员的任何信息。
问：我的家人癌症并没有受到影响。你为什么继续关注我们的家人？
答:继续跟随您的家庭以及有更多患有癌症的家庭能够理解为什么癌症在某些家庭中发展而是随着时间的推移而不是其他人的重要性。我们也有兴趣了解下一代家庭成员。
问：我加入研究时必须签署不同的形式。知情同意和授权表之间有什么区别？
答:知情同意是MD安德森机构审查委员会批准的重要文件。通过签署本文件，您自愿同意参与我们的研究。它包含有关研究目的的信息，所涉及的程序，任何可能的风险/福利和机密性。乐动体育LDsports中国授权表格用于披露受保护的健康信息。通过签署此表格，您可以在外部机构访问您的医疗记录的许可。
问:如果我不想继续我的研究研究怎么办?乐动体育LDsports中国
答:您参与这项研究完全是自愿的。乐动体育LDsports中国您和您的家人可以随时通过电话或邮件通知我们。
问:我参与您的研究已有多年，但自我们上次联系后，我的个人信息和/或家族癌症史发生了变化。我如何更新我的信息?
答:请致电我们在我们的免费电话号码（1-877-900-8894），主线713-792-7555或向我们发送电子邮件Humancancergenetics@mdanderson.org.．如果您使用电子邮件，请撰写要更新您的信息的消息，并且团队的成员将在您的方便之前与您联系。
问:我在哪里可以找到LFS支持小组?
答:李弗拉梅尼综合征协会(LFSA)最近在美国由家庭组织成立，他们是一个为LFS患者和家庭辩护的组织。Facebook上也有一个在线支持小组。
问：我担心我的个人和家庭癌症史。我在哪里找到一个健康专业人士，可以解决我的担忧和/或组织LFS的遗传测试？
答:如果你住在美国，请前往网站国家遗传顾问学会和当地的基因顾问谈谈你的担忧。他们将能够构建你的家庭谱系，并基于此评估你受到LFS影响或处于LFS风险中的风险。如果你住在加拿大，请搜索https://cagc-accg.ca/．如果您居住在澳大利亚/ NZ搜索：http://www.asgc.org.au.．如果您住在这些国家以外，请搜索各自的遗传服务。
问：我不住在北美，但要参加与LFS相关的研究。乐动体育LDsports中国我如何了解我国有任何LFS研究群体吗？乐动体育LDsports中国
答:这将根据您的位置而有所不同。最佳地点正在与您当地的遗传服务专业人员交谈，他们可能能够与您联系您可能有资格的遗传研究研究。乐动体育LDsports中国