对里奇•约翰逊(Ritchie Johnson)来说,七年前就像昨天一样。但自从2012年9月20日,她39岁的儿子克里斯(Chris)死于肾髓癌(RMC)之后,很多事情都发生了。这是一种罕见的恶性肾癌肾癌。今天,Ritchie发现自己站在了一个运动的前沿,这个运动旨在提高人们的意识,并支持研究,为MD Anderson和世界各地的RMC患者提供挽救生命的疗法。乐动体育LDsports中国
在儿子病了15个月后,里奇决定把自己的悲伤变成希望的载体。2013年,她开始着手建立一个非盈利基金会,以满足儿子填补研究资金缺口的愿望,并提高人们对镰状细胞病的认识。镰状细胞病与镰状细胞病有关,人们对此知之甚少。乐动体育LDsports中国
“有很多不眠之夜,”里奇说,她放弃了自己近40年的护士职业生涯,而克里斯正在接受治疗MD安德森。他去世后,我既没有勇气也没有精力回去工作。一年后,我决定开始建立他试图建立的基金会。”
多亏了里奇的努力,克里斯·“CJ”·约翰逊基金会已经成为了一个催化剂,提高了人们的意识,并提供了资金来支持加州理工学院的关键研究乐动体育LDsports中国MD安德森并为其他病人提供经济援助。该基金会全年都在社区健康博览会上露面,里奇利用一切机会向大学生和高中生演讲。
每年在德克萨斯州糖地举行的“保持肾脏”5000米跑/走已经成为春季的传统,今年净赚8000美元,并吸引了375多名报名者。
“这些年来慷慨的捐赠帮助我们进行了重要的基因组分析,以及体外和体内药物测试,以设计新的疗法带到临床,”他说Nizar Tannir,医学博士,教授兼主席临时,泌尿生殖医学肿瘤学。“得益于我们从临床前和临床研究中获得的启发,我们将为RMC患者设计下一代临床试验,这在很大程度上要感谢Chris Johnson基金会的资助。”我们将与其他学术机构合作,为美国许多地方的RMC患者提供这些疗法。”
Tannir回忆起他在Chris Johnson去世前不久与他的最后一次对话。Tannir告诉他所有可用的治疗方法都用尽了,克里斯回答说:“你是什么意思?”你是MD安德森。”
当我离开克里斯的房间时,我感到挫败。RMC再次获胜,抢走了一个年轻人的生活,剥夺了他的家人拥有他的生活,”Tannir说。“我知道,我们必须利用我们所有的资源,为未来患有这种疾病的患者做出改变。”
为了让同行参与到这项努力中来,Tannir和帕夫洛斯·姆索埃尔,医学博士她发起了一项研究计划,致力于了解和开发RMC的治疗方法。乐动体育LDsports中国该计划扩大了范围,吸引了致癌研究人员,乐动体育LDsports中国表观遗传学、解剖和临床病理分子和计算生物学,免疫学,流行病学和卫生保健差距来自MD安德森、贝勒医学院、休斯敦的UT健康科学中心和法国斯特拉斯堡大学。
“克里斯·约翰逊给我的最后一句话激励了我们寻找治愈方法的奥德赛之旅,”Tannir说。“我们将通过克里斯·约翰逊基金会来增加我们的努力,以纪念克里斯的遗产和里奇的贡献。”这是我们的承诺。”
MD Anderson是世界上唯一提供此项服务的癌症中心临床试验与Tannir共同领导RMC临床试验的Msaouel说,他们专门研究这种疾病,目前有两个正在进行中。第一个试验是测试靶向治疗ixazomib是否与化疗可改善RMC患者的预后。第二项试验是测试免疫检查点疗法的有效性,并试图了解免疫微环境和生物标志物的反应免疫疗法有这种病的病人
Msaouel说:“克里斯·约翰逊基金会不仅为临床试验的发展提供了研究支持,并进一步加深了我们对乐动体育LDsports中国肾髓质癌发生的方式和原因的理解,而且还有助于提高人们的认识。”“如果没有里奇的努力,研究和治疗的进乐动体育LDsports中国展将会慢得多。”
尽管基金会取得了许多成功,但这位由护理人员转变为癌症倡导者、推动基金会发展的人承认,过去七年“极其艰难”。
“我在帮助别人的过程中找到了平静,”Ritchie说,她在去年出版的《妈妈我累了:一个母亲经历她儿子与肾髓癌斗争的历程》一书中收集了她的经历。“我不想让任何人在这条路上感到孤独。”