“学会以积极的态度迎接生活,在任何情况下都能发现快乐,”他说Valerae刘易斯,医学博士,主席骨科肿瘤在描述她的病人哈莉·巴纳德时。谁也猜不到,哈莉一生中大部分时间都在医院里进进出出。据这位12岁的孩子说,最好的还在后面。
Hallie出生于钻石 - 黑鲑贫血(DBA),当骨髓未能使红细胞失败时发生罕见的血液障碍,尽管她未被诊断为直到她13个月大。这种疾病的唯一治愈:骨髓移植。患者可以花费数年等待正确的比赛。
哈莉是现实生活中的英雄,但她的妈妈伊利斯·巴纳德说她也只是一个普通的孩子。哈莉喜欢用手机、游泳、做手工和看《周六夜现场》。不过,与大多数12岁的孩子不同,她通过积极招募骨髓捐赠者,帮助超过150人找到了他们的骨髓匹配。
在哈莉6岁的时候,她和她的家人建立了哈莉英雄基金会,以帮助其他等待骨髓配对的孩子。巴纳德夫妇与当地警察、消防员和其他组织合作,招募骨髓捐赠者。由于他们的努力,超过8000人已经在骨髓登记处登记了自己的名字。
哈莉在9岁时找到了她的完美伴侣。然而,在得知骨髓移植成功一个月后,哈莉开始感到左腿疼痛。这导致了更多的医生预约,最终诊断为骨肉瘤这是一种开始于形成骨头的细胞的癌症,在她的大腿上。哈莉和她的家人得知这条腿需要截肢。她决定不让癌症诊断就在那时,她的家人决定向MD安德森的医生求助治疗.
“哈莉是一位令人难以置信的年轻女士,”刘易斯说。“尽管世界在她面前设置了障碍,她是积极的,总是准备着微笑。”
进化的使命
Hallie在MD安德森度过了44天,从她的手术中恢复过来。不是一个静坐的人静止,哈利和她的妈妈一起坐在一起,会漫游大厅MD安德森儿童癌症医院.在他们的一个旅行中,他们发现了“泡泡墙”,具有椭圆形斑块,这些斑块占据了多年来支持医院的慷慨捐助者的名称及其任务。Olyse希望有一天看到她女儿的名字。
她说:“有太多次,我们看着哈莉,意识到我们可能会很容易失去她。”“我们不想让哈莉的故事就此结束。所以我丈夫和我决定为这些生病的孩子做些事情。”
她和哈莉想知道他们是否可以用哈莉英雄基金会筹集的资金来帮助其他家庭支付他们的医疗费用。他们将基金会的使命从DBA扩展到包括这个目标,以及对儿童癌症的支持乐动体育LDsports中国.
“随着哈莉的成长,我们的使命也在成长,”艾丽斯说。
母亲和女儿带着新的使命开始工作。
在不久的将来,Hallie的英雄基金会将在墙上有一个牌匾 - 就像希望一样。该基金会最近承诺50,000美元,以支持刘易斯和她在儿科萨马达地区的研究。乐动体育LDsports中国这是一种罕见的疾病,可以使资金难以获得。
“慈善支持非常有价值,”刘易斯说,他计划将捐款用于基础科学研究新的治疗方法,以及改善儿童肉瘤患者预后的工作。
今天,哈莉的MD安德森护理团队继续监测她,但她对自己的未来很乐观。她想成为一名外科肿瘤医生。
“从我很小的时候起,我就一直随身带着一本关于人体的书,我的护士和医生会读给我听,”哈莉说。“我现在有一个新的,它是我的年鉴,每个和我一起工作的医生和护士都可以签名。当我上大学的时候,我会回顾过去。”
哈莉对其他正在与癌症抗争的孩子们说:“你能挺过去的。你可以做任何你想做的事。”