Twitter为医生和病人提供罕见疾病的信息

谁治疗罕见疾病的医生往往难以追查的研究动态和新闻有关的疾病。乐动体育LDsports中国例如，纳文彭马拉朱医学博士，在得克萨斯大学安德森癌症中心的大学白血病系副教授，治疗患者骨髓增生性肿瘤（的MPN）和急浆细胞样树突细胞肿瘤（BPDCN）。在过去，他发现它耗时通过医学文献进行梳理发现这些罕见的情况下最新的会议摘要。他发现，在微博社交媒体论坛的Twitter的解决方案。

“电子邮件和其他社交媒体平台相比，Twitter是医生，尤其是血液学家和肿瘤学家，以随时了解最简单的方法，”彭马拉朱医生说。“我按照外界媒体，医疗机，并在Twitter上的医学期刊，和我检查我的Twitter每天早上喂。在5-10分钟内，我可以找出发生了什么事情在我的专业，并在世界上大和可以标记物品在当天晚些时候进一步阅读和研究“。

要查找或共享信息，或“推特”，讲述一个特定的主题，Twitter用户创建主题标签，其中包含＃符号后跟一个单词，短语或缩写没有空格。主题标签不区分大小写，简单地输入到鸣叫，使他们很容易地发现搜索。

癌症相关的标签可以是通用的，比如MD Anderson的教员和出版物使用的#EndCancer;或特定疾病，如#BCSM(乳腺癌社交媒体)、#淋巴瘤，以及许多其他疾病。2014年，Pemmaraju博士发现MPNs和BPDCN没有标签，于是他创建了#MPNSM和#BPDCN标签。从那时起，标签被大量的医生、研究人员、病人和倡导者所采用。乐动体育LDsports中国2017年，彭马拉茹博士和同事分析了这些标签和其他特定疾病标签的使用情况，并在《柳叶刀》杂志上发表了他们的研究结果研讨会在血液学(54:189 2017; 192)。

彭马拉朱医生介绍#MPNSM和#BPDCN用户自我策划组。“还有不到1吨％的垃圾邮件，你知道是谁在推特上，”他说。“对于这些罕见疾病，如果有一个主张小组会议或散发出来一个新的文件，我要看到它在Twitter上多久，我发现它在其他地方。”

微博还提供了医生共享信息的平台，并与其他专业人士交流。“我已经形成的研究合作的人乐动体育LDsports中国我遇到了第一个在Twitter上，后来在会议或其他活动，”彭马拉朱医生说。

“这是一个激动人心的时刻为患者和供应商可以连接在社交媒体上，”彭马拉朱医生说。“这是彻底改变我参加，并有助于在我感兴趣的领域原始信息的方式。”

在Twitter上，你可以按照彭马拉朱博士@doctorpemm和OncoLog@OncoLogNews和@OncoLogEspanol。想要找到医疗保健相关的标签，请访问www.symplur.com/healthcare-hashtags。

OncoLog， 2018年2月，第63卷，第2期