姑息医学是不是临终关怀,这是致力于改善生活质量的一个支持系统
在她接受常规手术后,在2012年1月开始颠倒常规手术以从她的子宫去除良性肌瘤肿瘤后,BRE Tipps的生活颠倒了。
“我在康复室醒来看看我的医生站在我身上,看着抱有,”她回忆道。“他告诉我我毕竟没有肌瘤。我有卵巢癌。“
这位有三个孩子的26岁母亲被告知只能活6个月。就在那时,她决定从德克萨斯州东北部的小城格兰瑟尔斯开车5个小时到休斯敦。她想听听别人的意见MD安德森癌症专家。她想争取。
“我有一位丈夫。我的孩子们都还年轻,”她说。“我有很多活。”
在MD安德森,TIPPS驶过她6个月的预后,今天报废-29岁时,她顺利进入她的治疗的第三个年头。检测仍然存在,当她的癌症是先进的,但她设法在它前面的留几个步骤,化疗,手术和实验性药物。
有时,医疗程序很折磨人,副作用也很严重。蒂普斯经历过疼痛、恶心、疲劳,偶尔还会抑郁。”
我知道我得到最好的治疗,”她说,‘但我需要有人帮我处理的副作用和其他一切癌症带来的。’
一站式商店
这“有人”是一个团队的卫生保健提供者,辅导员,神职人员和其他人谁是在受过专门训练姑息治疗- 有助于患者处理癌症治疗和诊断的物理副作用和情绪压力的药物分支。
在MD安德森,门诊病人在医院的支持性护理中心接受姑息治疗。姑息治疗、康复和综合医学主席Eduardo Bruera博士解释说,每个新患者都要接受10点检查,就像在修理工的车库里对一辆车进行检查一样。从最初的访问开始,一个团队就被组织起来满足每个病人的需求。
“一个人可能需要一种恶心的胃肠病,精神病学家焦虑和痛苦专家的不适,”布鲁拉解释道。“另一个可能需要失眠的睡眠专家,一种呼吸治疗师,用于呼吸急促和精神支持的杂志。其他人可以在他们的团队中获得社会工作者,药剂师,营养师或肿瘤学治疗师。“
在访问支持性护理中心时,患者与他们的团队成员在一个屋檐下进行一次预约。
“而不是在五个诊所访问五名专家,您的定制粘连队在支持性护理中心,”布鲁拉解释道。“在你看到他们的一天里,那么你回家了。”
住院患者的患者也可以在医院室内获得姑息治疗。在12楼andreas beck住院病人姑息治疗单位,晚期癌症的患者正在准备过渡到临终关怀或终生护理,但首先需要他们在控制下带来的症状。每天早上,姑息治疗专业人士的团队访问每位病人,省略舒适和护理。
“我见过患者无情疼痛和恶心我们单位的到达,并在48小时他们是平静和舒适的范围内,说:”持牌专业顾问玛莎Aschenbrenner。“我们的姑息治疗团队工作的法宝。”
在其他地板上,移动姑息队访问各个阶段的患者。
“我们正在为他们的日子添加生活,而不仅仅是他们的生活。”
额外的支持层
姑息医学的目标是,Bruera说,是给患者为患者提供最佳的生活质量,而不是通过提供原发性癌症护理 - 肿瘤科医生确实如此 - 但通过提供疼痛和症状浮雕,以及精神和心理社会的支持。
“这样想吧,”他说。“肿瘤学家治疗病人的癌症;姑息治疗小组对癌症患者进行治疗。重点是病人的需要,而不是疾病本身。”
现代医学提供精彩的疗法来治疗癌症,Bruera说,但许多这样的治疗产生令人不快的副作用。姑息治疗,有时也被称为“舒适护理”或“症状管理”提供的支持额外的层,超出肿瘤学家提供的医疗服务。
“姑息治疗有助于患者容忍他们的治疗并继续他们的生活,”布鲁拉说。
Tipps已经能够在天然气管道公司作为办公室助理,甚至在大盐水中组织了“绘制了镇彩绘”卵巢癌筹款活动。去年她参加了国立卵巢癌联盟“在华盛顿特区的年度会议,并在国会作证大约需要增加卵巢癌的研究经费。乐动体育LDsports中国
在她的癌症之旅,Tipps拥有一个强大的支持网络和家庭,包括丈夫特里;她的父母,liz和罗纳德;和她的家乡教堂家庭。
“我的家人和朋友都很好,但我的姑息治疗团队让我坚持下去,”她说。“他们告诉我,‘你不需要受苦。我们可以减轻你的痛苦。“我很感激他们的帮助。没有他们,我不可能走到这一步。”
一揽子协议
源于拉丁帕利亚,“到斗篷,”姑息治疗解决了患者的“彻底痛苦”。
“癌症患者可能会问,为什么上帝让他们受苦,”Aschenbrenner说。“他们可能担心自己的治疗不起作用,或者担心癌症会对他们的婚姻或孩子产生影响。他们处于身体、精神和心理的痛苦之中。”
阿森布纳纳说,这些各种形式的疼痛都深入连接。
“这是很难控制谁是有精神危机的人身体上的痛苦,这是很难在别人舒缓心理痛苦,其身体上的痛苦是无法控制的,”她说。“他们是一个大包的一部分。”
“我们希望帮助人们生活,只要他们能够。”
任何年龄,任何州
姑息治疗往往混淆善终。这是可以理解的,因为它是临终关怀的重要组成部分苏雷什·雷迪,医学博士,姑息治疗教育主任。
不过,虽然临终关怀是针对患者的寿命一般为半年或更小,姑息治疗“绝不限于那些谁在生命的尽头,有一个终端疾病或者其结果预计将在终端,”雷迪说。
从婴儿到老年人,从新诊断出于危险性病,姑息的护理是合适的“在任何阶段的任何年龄。”
雷迪说:“大多数需要姑息治疗的人不是即将死亡,而是在严重和复杂的疾病中活了很长时间。”
如果患者的癌细胞无法治疗,才不会姑息治疗的重点转移到最终的生活护理,这往往是由一个善终提供。
对话
在姑息医学的心脏是一个谈话或一系列谈话,关于病人的目标和优先照顾。
这需要技巧,同情,一个良好的听力耳朵,如果患者终身病,那么智慧的舒适程度很多人都会避免。
姑息护理专家的帮助患者和家属权衡收益和各种治疗的缺点。有些患者想“拉了浑身解数”,并尝试了一切,而其他人可能更喜欢在中间的舒适性为中心的护理什么的。
“我们询问病人对他们的疾病的理解,”解释说保罗·沃克,医学博士,为医院的住院姑息护理部主任医师。“我们发现他们知道,如果他们的疾病是终端,他们希望在他们离开的时候达到的目标。然后,我们帮助他们实现那些对他们来说重要的事情“。
aschenbrenner表示,住院性姑息治疗团队有幸见证了一些非凡的活动。
“我们已经在本机上的几个婚礼,”她说。“家庭是那么愿意在他们生活中最艰巨的时期之一,让我们进来,走与他们并肩。我目睹了脆弱性和悲伤,有显着压痛,弹性和愈合一起“。
Aschenbrenner容易承认脱落与家庭眼泪。
“这份工作不是小菜一碟,”她说,“但我不会梦想做其他任何工作。”
布鲁拉说,每个人都认为病患者的医生应该拥有将患者渴望的谈话的技能。但研究表乐动体育LDsports中国明,四分之一和三分之二的晚期癌症的患者与他们的医生没有这样的会谈,当他们确实发生时,谈话经常在死亡前左右在医院发生。
“事实上,在早期开始的姑息治疗以及癌症治疗时,姑息治疗最有用,”布鲁拉说。“这样,它可以帮助治疗治疗造成的常见症状,并确保最佳的生活质量。”
布鲁拉说:它归结为此:
“除了生活更长时间,人们在生活中有优先事项。我们必须了解他们的优先事项是通过询问,但我们不问。作为医生,我们没有得到奖励对话。我们奖励运营或程序良好。“
无论患者的预后,Bruera都对患者说,他的信息是这样的:“'我们希望你能变得更好,但如果你不这样做,你想要什么?”我们将信封推向对患者的重要性。“
只要知道有一个建立计划,提供家庭安心,“他说。“这有助于他们专注于他们所爱的人。”
雷切尔的故事
作战胆管癌两年后,雷切尔·亨利累了。她从她的家在得克萨斯州亨茨维尔令无数往返,MD安德森,经历了无数的化疗和放疗的会议,尝试不同的药物主机和局限在重症监护病房的四倍。
今年早些时候,姑息治疗团队帮助亨利澄清了她想如何度过剩下的时间。她没有选择更多的医疗程序,而是选择了“舒适护理”,即对症状进行治疗。不再戳戳,不再有机器。
“这是雷切尔的所有决定都花了10秒,”她姐姐玛丽盖皮德德奇说。“她准备好了。”
她在64岁时于4月17日去世之前,亨利,一位退休的家政老师,能够花费宝贵的时间与她从医院的病床上的孩子和孙子和共享的家庭食谱。
多余的时间专注于亲人和生活质量是值得的家人将永远珍惜,多德里奇说。
快速增长
自20世纪70年代首次引入美国以来,姑息疗法已经取得了长足的进步。
“起初,医生和其他卫生保健提供者是可疑的姑息治疗从业者,因为他们不明白我们的角色,” Bruera说。“他们认为我们是‘收割严峻。’接受很慢。”
今天,姑息治疗是增长最快的医学专业在美国,并在MD安德森增长最快的部门。大医院的近90% - 那些拥有300张病床以上 - 现在有姑息治疗方案,大多数癌症中心已经添加姑息治疗支持服务。
几项开创性的研究推动了这一增长,包括2010年发表在《新英格兰医学杂志》(New England Journal of Medicine)上的一项肺癌患者试验结果。这项研究表明,肺癌患者接受姑息治疗癌症治疗的同时他们感觉更好,更少的急诊,不沮丧,不太可能死在医院,住三个月的时间比类似的病人得到优秀的癌症治疗但没有姑息治疗。
认识到这些好处,医学研究所去年秋天发布的报告称,每名患者应该有机会获得高品质,实惠的姑息治疗和临终关怀何时何地需要它。这份报告Bruera帮助作者,预计将产生在病人护理席卷全国的变化。
“帮助人们寿命更长,”布鲁拉说。“但是真正重要的是,我们为患者提高了生活质量。我们正在为他们的日子添加生活,而不仅仅是他们的生活。“