“有些患者只做了一个简单的诊断,就顺利地完成了治疗,然后就恢复了日常生活。但对我们大多数人来说,癌症是一个游戏规则改变者,它影响着我们的方方面面,影响着我们是谁,以及我们在癌症期间和之后会成为什么样的人。”
今年夏天,当比尔·鲍恩(Bill Baun)完成了治疗前列腺癌所需的15轮放疗后,他的心情是喜气洋洋的。当他按响铜铃时,旁观者鼓掌欢呼MD安德森辐射肿瘤科 - 一种信号结束治疗的长期传统。
但在某些方面,癌症经历中最具挑战性的部分始于治疗结束。
“癌症改变了你生活中的一切,”Baun说,他们不仅是患者,而且是MD安德森的健康顾问。他的作用是帮助患者尽可能充分地应对他们的诊断和生活。
在治疗过程中,患者被世界上最好的癌症战斗机所包围。辉煌的医疗专业人员和支持性的家庭和朋友不知疲倦地帮助他们治愈。
“但当治疗结束时,如洪水般涌向医生的预约、医疗检查和担心的家人和朋友打来的电话就变成了涓涓细流,”Baun说。“做完癌症治疗的病人有时会感到空虚,很难弄清楚自己是谁。”
越来越多的证据表明,治疗结束后,癌症患者继续与医疗,财务和心理问题搏斗。对于一些人来说,经验是变革性的,并为生活提供了更新的目的和欣赏。但是,许多人试图在患有巨大的东西之后重建生命,因为癌症发现经验深刻迷失方向和稳定化,这些人说,他们将经验描述为创伤后震惊。
他说:“你可能不再生病了,但你并不健康。”“你需要有人帮你开车回去。”
生存运动
最早认识到这种未被满足的需求的医学专业人士之一是医学博士Fitzhugh Mullan,他是一名儿科医生,帮助形成了全国癌症存活联盟20世纪80年代的宣传小组。在癌症中幸存下来,Mullan认识到,癌症社区需要解决幸存者的未满足的身体,情感和心理社会需求。
在《新英格兰医学杂志》(New England Journal of Medicine)的一篇文章中,他分享了自己的癌症经历,并写道:“生存从诊断的那一刻开始——因为那是癌症患者必须首先面对死亡的时刻——并持续到患者的余生。”
穆兰描述了患者在经历“三个生存季节”时的感受:诊断和治疗,治疗结束后警惕地等待,希望癌症不再复发,以及永久生存。后者是一个模糊的术语,一般指的是那些在确诊后5年没有患癌症的人。
从那时起,幸存者的定义扩大到那些在新疗法的帮助下长期存活的癌症患者,以及那些癌症消失后又复发的患者,有时复发不止一次。
“MD Anderson的一些患者分为那些类别,”MD安德森肿瘤救世主执行董事Paula Lewis-Patterson说。
像许多医学概念一样,Mullan的生存运动缓慢才能获得验收。多年来出版了众多研究,以证明其价值,最后在2006年,医学研究所发布了一份报告,推荐每个癌症患者在治疗结束时收到一个个性化的计划。
为了促进生存,MD安德森定期为卫生保健专业人员提供会议,为生存研究提供资金,并为患者和护理人员提供教育和娱乐活动。
刘易斯-帕特森说:“越来越多的癌症治疗中心现在开始为幸存者提供治疗后护理和支持小组。”“但许多患者,尤其是农村地区的患者,继续被忽略。”
它结束时尚未结束
没有癌症迹象的MD安德森患者在12个生存诊所中接受监测,每个诊所都专攻一种特定类型的疾病。护士管理诊所和检查癌症复发,挥之不去的副作用或心理或情绪压力的迹象。必要时,病人会被介绍给医生、营养学家、社会工作者或心理学家。
的美国癌症学会据估计,目前美国有1450万癌症幸存者。随着延长寿命的新疗法的出现,到2024年,这个数字预计将上升到1900万。
Lewis-Patterson说:“我们有责任加强努力,满足这一迅速增长的人口的需求。”
癌症是一个双重的旅程,M.D.医务副总裁Alma Rodriguez说MD安德森.
罗德里格斯说:“这是身体上的,是情感上的,治疗结束后,它永远不会结束。”罗德里格斯是癌症中心生存项目的开发和监督人员。
在身体方面,化疗、放疗和其他治疗可能导致心脏问题、肺活量下降、神经损伤、不孕症、衰弱性疲劳以及治疗结束数年后的一系列其他问题。这些后遗症的影响,因为他们被称为,可以各不相同,取决于如何老病人诊断时,频率和剂量的化疗和辐射,身体部位暴露,实施的外科手术的类型和类型的药物,以及癌症本身的严重程度。
随着幸存者面对幸存者,抑郁症可能接管,通过手术或持续的身体局限改变了身体形象。如果他们过于疲惫不堪,或者他们的金库被保险不足的昂贵的费用排出,那么患者可能会在经济上挣扎。如果性功能丢失,与配偶的关系可能会受到痛苦。幸存者经常因这些挑战而责怪自己,遭受压碎内疚。
“好消息是,有很多方法可以恢复你的韧性,”玛丽贝丝·鲍恩说,她和她的丈夫比尔一样,是一位癌症幸存者和健康教练。在接受乳腺癌二期治疗后,她出现了神经和关节疼痛、“怪物”般的潮热和寒战、思维模糊和记忆问题。
几个月的物理和职业治疗,信念和耐心帮助鲍恩克服了她的症状,恢复了功能。有一个理解她的丈夫和一只给她带来快乐的小狗也很有帮助。
等待
也许所有幸存者所共有的最大担忧是对复发的恐惧。治疗结束时,“等待”就开始了。癌症处于缓解期的患者等待着另一只鞋掉下来,他们担心一种或多或少的疼痛,甚至是烦人的咳嗽,都是癌症复发的迹象。
深夜时分,一些幸存者醒着躺在床上,盘算着如果癌症复发该怎么办。比尔·鲍恩建议他的客户将这种恐惧转化为产生能量的燃料。
“你还记得你计划某天的旅行吗?”现在就做。活在当下。开始实现你的梦想吧。”
百村打电话给自己癌症“克,”不是癌症幸存者。
他说:“我比以往任何时候都更清楚地意识到自己的死亡。”“意识到你的未来可能会缩短你的现在。”这一刻有一种珍贵感。天更蓝,花更香,与家人在一起的时光更珍贵。每天早上醒来,我都会感激又一天,惦记着我所得到的礼物。”
新的癌症幸存者
像许多幸存者一样,百村患有先进的癌症。直到引入放射治疗和化疗,先进的癌症是一个名副其实的死刑。但近年来的新和创新的治疗方法从根本上改善了许多癌症患者的前景,从根本上改变了它的意义和感觉有疾病。
罗德里格斯说:“在很多情况下,我们已经看到癌症从一种致命的疾病变成了患者与之共同生活并治疗多年的疾病。”
癌症对这些病人来说是一种慢性疾病。它们的寿命远远超过了几年前给出的预测,并且活得超出了极限。他们的肿瘤得到了控制,但没有被根除。或者,像鲍恩一样,他的癌症在八年前被诊断出来,他们的肿瘤经历了一个持续的缓解和复发周期。
“在未知中生活是有诀窍的,”Baun说。“我想的是我能活着是多么幸运,而不是我得癌症是多么不幸。”
慢性癌症患者需要服用药物来抑制肿瘤,并每月进行血液检查和成像扫描。这种不确定的状态会让人精疲力尽。在不确定的情况下平衡治疗、工作和家庭会付出代价。
然而,作为研究乐动体育LDsports中国人员了解有关正在进行疾病多年甚至几十年的人的人物的知识,他们意识到这些长期幸存者是平衡癌症的负面方面的主人。
有些人,比如鲍恩,实际上很活跃。癌症让他们的生活变得更好。他们从生活中得到更多,他们享受每一秒。
癌症患者完全活在当下的能力,向那些总是专注于想象未来的人传递了一个强有力的信息。
“我们都是穷光蛋,”鲍恩说。“没有人能永生。以这个想法开始我的一天,可以帮助我改变我的优先事项和观点。我非常珍惜此时此地。”
健康护照
安德森医疗中心的病人都有健康护照——病人护理的总体计划。护照上有病人的病史;主治医生的姓名、地址和电话号码;所接受的所有处理的摘要;可能由癌症治疗引起的潜在后期效应;监测癌症复发的筛查试验计划;一份生活方式、行为和营养指南的清单,可能有助于防止癌症复发;并将那些因接受治疗而出现身体或情感问题的患者转介给专家。
Paula Lewis-Patterson说:“鼓励患者与他们的初级保健医生共享护照。”“这对生活在另一个城市、州甚至另一个国家的患者来说尤其重要。我们MD安德森的医生希望与国内的病人医生保持沟通。我们的目标是团结一致,提供最好的医疗服务。”