更强调他们的护理，癌症经历

他们是为儿童游戏室太旧，太年轻了，涉及到的老年患者等候室。这是许多青少年和年轻的成年人（AYA）癌症患者感受到的体验。

关闭72000名青少年和年轻的成年人每年诊断出患有癌症在美国，根据美国国家癌症研究所。他们的特殊需求，医疗和发展，使他们在任何儿童或成人中心格格不入。

但这一切都在改变，MD安德森是确保这一点的领导者之一。

该机构不仅注重加强对AYA患者的护理和体验，而且还直接与患者和幸存者合作，指导其项目。

快乐的时间，妈妈化疗只是说话是不一样的

一些最常见的言论艾尔莎莫尔斯，儿童生活专家谁也作为MD安德森儿童癌症医院一个年轻的成年人的专家，与年轻患者来访时就听是：

• 他们感到孤独;
• 他们已经很少见了，甚至看到其他患者自己的年龄通过它们是什么打算;
• 他们失去了独立性，再次依赖父母;
• 由于治疗，他们与朋友隔绝;
• 作为幸存者，他们的友谊可能因癌症而改变;和
• 他们发现自己有一段同龄人很少能理解的经历。

玛丽莎·米尔，安德森网络的项目协调员
她是MD安德森的志愿者服务部的一名年轻的癌症幸存者，她理解这些感受。

在过去的两年里，安德森网络为年轻的成年患者、幸存者和他们的朋友设计了一个叫做Cancer180的特别项目。

这个项目以马里兰州为基地，它的名字来源于一个年轻的看护人，他说当癌症发生时，生活就会发生180度的变化。所有18至39岁的青年患者和幸存者都可参加这些活动，不论在哪里接受治疗。

全年，Mir组织社会活动，如保龄球、陶器制作、烹饪课程和其他活动，让年轻的成年病人和幸存者在一个有趣的环境中聚在一起。

“我们发现，传统的互助小组并不总是对这个年龄段的人有吸引力。米尔说:“为他们提供机会，让他们在一个更社会化、非医疗的环境中交流，让故事分享以一种有趣而自然的方式发生。”

28岁的白血病幸存者马克·加德纳说:“我喜欢参加Cancer180活动时得到的友爱。”“这让我有机会看到其他幸存者在做什么他们的生活，并在医院外追赶。另外，作为幸存者，我们中的许多人都有共同的问题，所以我们可以讨论如何处理这些问题。”

“B”代表篮球，不是“宝贝”

当一个16岁的男性被诊断出患有癌症，他不是什么，他将其命名为他的第一个孩子的想法。他只是想知道他是否会活多长时间它会之前，他可以回到训练与他的运动队。

生育能力是他最后考虑的问题，但却是安娜·富兰克林最关心的问题。

富兰克林，医学博士，在MD安德森儿童癌症医院助理教授，打开该机构的第一个生育诊所在2010年8月她被医生护士，唐娜贝尔和妮可​​Rosipal加入。

他们一起向AYA患者咨询:

• 因为癌症治疗而导致不孕的个人风险
• 可保留生育功能及选项
• 财力与外的自付费用为保留生育功能的帮助。

此外，富兰克林正在开展研究，跟踪治疗后患者的生育状况，并调查哪种方法被证明是更准确的预测因素。通过收集更好的数据，富兰克林希望在开始治疗前对患者进行更精确的风险评估。

最近的科技扩大了病人的生育机会，即使是那些还没有进入青春期的人。尽管有些保存技术仍被认为是实验性的，如卵巢和睾丸组织库，富兰克林希望未来患者能够通过临床转诊获得这些服务。

富兰克林说:“我们希望每个医生在治疗开始前都和病人讨论生育问题。”“除了第一次谈话，我们的诊所作为一种资源，帮助指导患者一步一步地通过计划过程。我们希望他们知道自己的选择，并帮助他们做出最好的选择。”

CT扫描，SAT考试——让它们一起工作

规划未来不仅仅是维持生育能力。对于17到25岁的年轻人来说，关注的焦点是大学入学或找工作。

癌症诊断可能会让患者无法实现自己的目标，但职业咨询师苏金安伊(Sujin Ann-Yi)和桑德拉梅迪纳(Sandra Medina)致力于让患者走上正轨。

“让我们的病人专注于他们的目标是很重要的，因为这有助于激励他们推进治疗，”Ann-Yi说。癌症经常会打断学生的学习或妨碍病人工作。我们的工作是与学校、雇主和财政援助机构合作，保护我们的病人的权利，帮助他们继续前进。”

Ann-Yi和Medina不仅与积极治疗的患者合作，还与儿科癌症幸存者合作。

当Alexandra Saucedo只有7岁的时候，她被诊断出骨肉瘤。几年后，她的癌症消失了，她被转诊给Ann-Yi帮忙上大学。

两人一起为上大学准备了炖菜，一起完成了申请过程。

在换了两次专业之后，Saucedo对她的学位之路感到灰心丧气。Ann-Yi再次介入，帮助Saucedo评估什么样的职业最适合她。很快，Saucedo加入了休斯敦社区大学的医学助理项目，Ann-Yi也加入了这个项目。

说完她的医疗辅助程序，绍塞多是在赛道上得克萨斯州A与M大学开始护校。

“和苏锦一起工作非常棒。我可以真诚地说，她是我生命中重要的一部分。”“在过去的几年里，如果没有她的帮助，我不知道自己会变成什么样。”

病人和他们的父母经常对他们能得到的帮助感到惊讶。例如，Ann-Yi和Medina研究了那些为残疾学生提供服务的学院。乐动体育LDsports中国他们已经达成协议，在病人接受治疗期间，暂停发放奖学金，改变学业安排。

和Saucedo一样，他们也帮助病人和幸存者进入大学，寻找经济援助，探索职业和职业机会，为工作面试做准备。

病人最了解

病人和他们的家人是他们身体的专家，在计划护理时，他们应该被视为伙伴，而不是接受者。

在这个概念相信，儿童癌症医院儿科开始和MD安德森司内的主动作为展示其日常业务的一部分家庭和患者为中心的护理的重要性。

一个家庭咨询委员会于2008年成立，由家庭中心护理主任帕蒂•韦尔斯(Patty Wells)领导，成员包括儿科癌症患者的父母和医院工作人员。该委员会的成功激发了创建病人咨询委员会的想法。

AYA谘询委员会成立于2009年，成员包括12名年轻的成年病人和14名工作人员，他们来自各地
MD安德森。

26岁的淋巴瘤幸存者查德·特雷蒙特(Chad Tremont)是该委员会的联合协调员，他说:“AYA委员会一直是我探索癌症生存阶段以及随之而来的起起落落的一种方式。”

“我喜欢我们的委员会对可能发展的服务有影响。我也对我的员工和他们的努力有了更好的尊重。”

埃尔莎·莫尔斯自理事会成立以来一直是其成员，并继续珍视她在每月会议上获得的见解。

她说:“我喜欢听到我们的病人对积极治疗的不同观点，对那些多年未接受治疗的幸存者。”“说到满足这个年龄段的需求，并没有‘一刀切’的概念。我们必须认识到这一点，以便发展更好的病人和幸存者项目。”

虽然莫尔斯是正确的，不是每一个AYA程序或服务将满足各种需要的MD安德森医院正在与病人携手并进，为这一独特的年龄群体创建项目和服务。

希望:没有AYA的病人会在他们的癌症之旅中感到孤独或缺乏支持。