2019年4月03日
一半的舌头消失了,但我不能更快乐
由Jeannie Hopper.
我的四颗背牙被移除了四颗,我的嘴巴重建,一半以上的舌头用手臂肌肉替换。但除了颈部和前臂上有些疤痕和一些疤痕,我曾经有过明显的迹象,我曾经有阶段鳞状细胞癌,一种类型口腔癌。
从我的恢复口腔癌治疗并不好玩。这是艰难而可怕的,痛苦。但它也值得。
这就是为什么我想在这里分享我的故事mycancerconnection.那MD Anderson的一对一的癌症支持社区。我想要其他人面临类似的诊断- 特别是年轻的母亲 - 看到那个长,黑暗,不舒服的隧道尽头有一个明亮而幸福的光线。
我的口腔癌症症状
我的第一次口腔癌症的症状在我的舌头下面是一个小的白色贴片。它随机出现在2011年,并且非常敏感和痛苦。由于我距离我的第二个孩子只有大约六个星期,我认为它是在怀孕期间可以在你身体中迈出的普通奇怪的事情之一。
当它没有在一两周或两个星期内消失时,我提到了我的ob-gyn。她说这不是怀孕相关,并送我牙医,他说这不是一个正常的口腔疼痛,并送我到口腔外科医生。口腔外科医生做了一个活检,它回来了负面。他说这是一个愈伤组织,并将自己解决。
我几个星期后送了女儿,并在未来五年内用舌头上的那个补丁生活。只有每隔几个月才会困扰我,所以我忽略了它。
我口腔癌症诊断
2016年5月,贴片突然开始伤害。它似乎也变得更大。我的普通从业者将我送到一个口腔外科医生,他做了另一种活检。结果没有,但他告诉我补丁是“中度发育不良”,一种癌前的病情。因为我的舌头变得如此痛苦,所以他怀疑它已经转变为癌症并送我到一个耳环。
当我在麻醉下,耳鼻喉体做了更全面的活检。他从我的喉咙深处拆下了三件舌头。当我醒来的时候,他告诉我,我患有鳞片的舌头,一种口腔癌。
我希望我能说我是坚忍或勇敢,但事实是,我很害怕。在五年前放心后,我很好,现在我患有癌症,这是第四阶段。
旅行到MD安德森对于最好的口腔癌症治疗
耳鼻喉人说MD安德森是治疗鳞状细胞癌的最佳地点,我的在线研究明确了乐动体育LDsports中国MD安德森拥有世界上最好的头颈中心。但我认为我不能以休斯顿来回旅行。我的丈夫和我刚刚将家人搬到了北密西西比的一份新工作,我担心我们如何管理。
我的父母和兄弟姐妹告诉我去了。他们会照顾孩子,即使他们住在四个不同的州。我预约了。
我的口腔癌症治疗
在MD安德森,我的世界着名的肿瘤学家推荐了三轮归纳化疗,其次是外科手术和辐射结合更多的化疗。
Randal Weber博士从2016年10月17日从我的舌头上移除了肿瘤。然后,Alexander Mericli博士使用我的左前臂肌肉的一部分重建我的舌头和嘴的地板。我的医疗肿瘤科医生Merrill Kies博士(现在退休)负责我的化疗。和大卫罗森博士是我的辐射肿瘤科医生。
恢复最难的部分:学会用“手臂舌”吃饭
当我从手术中醒来时,我的新“武器”觉得像嘴里的异物一样。它肿了大约两周了。我无法完全闭上嘴,不得不使用咬棍来避免意外损坏。
即使我之后可以闭上嘴巴,对最初的几天说话很难。但它会比我想象的要快得多。对于一件事,我有整个专家团队帮助我,包括言语病理学家,物理治疗师,牙医和营养师。我每天也做了很多吞咽,颈部和舌头练习,这有助于很多。
我康复最难的部分正在学习如何再次吃饭。我开始用液体和布丁式食物,然后柔软食物等。但我必须先通过吞咽测试,直到手术后六周就无法做到。我继续通过插入我的胃部的钉管来获得大部分营养。我把它保持在大约七个月内,直到我只能通过口口保持两周的时间。
我现在习惯了我的新舌头,所以我可以吃得好,虽然它并不总是很漂亮。我只需要抓住真正的小叮咬,喝液体来帮助我吞下干燥的东西,只咀嚼牙齿的牙齿和“真实”舌头。我的舌头现在也束缚在我的下巴的底部,所以我不能把它坚持下去。但我习惯了,所以它并没有真正阻止我。我教课程并在工作中提供巨大的演示。这不是很明显。
充分利用我的新正常
我通过手术和辐射失去了大部分味道,所以现在我只能品尝真正强烈的甜味或酸味。这很难对食物感到兴奋。
但是自2016年12月,我一直患上癌症。所以,实际上,隧道尽头的灯光。我现在的目标是过上最好的生活。我很感激有机会。
我现在的那一刻待更多,并与家人一起度过更多的时间。我也试着记住生活有时候自己的道路,如果不是我们计划的那样,这不是我们的错。即使你从未吸烟,你也可以得到舌癌。你可以有一半的舌头和嘴巴的地板去掉了,用手臂肌肉(什么?!),但仍然吃,说话和令人敬畏。
我将始终有一个吞咽和吞咽问题。当没有人看时,我会永远吃得最好。我再也不会以相同的方式吻了我的丈夫。我永远不会照镜子,看看我期望的人。但尽管如此,我很高兴活着。我很自豪我成了它,兴起我的生活,很高兴能成为今天的地方。
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