为什么我要为肾髓质癌患者而战

当我进入2016年的秋天，我发现自己很兴奋，因为我的哥哥赫尔曼没有癌症。他从安德森医学博士8月底，好消息不断传来：清晰扫描。

四年前，他被诊断为肾髓质癌，这是一种极为罕见的疾病肾癌预后不良。赫尔曼在过去的两年里没有癌症。

许多人在听到赫尔曼还活着的消息时都感到震惊。当你读到数据时，你会发现他不应该在这里。

但据我所知，尽管你被诊断出患有癌症，但在你所见之外总还有希望。

不要害怕寻求帮助

当Herman在2012年被诊断出肾髓质癌时，我们一家都没有出路。所有的困难似乎都对我们不利。

有一个卓越的中心，比如安德森医学博士接受我们是一种祝福。赫尔曼的故事给每个被诊断为肾髓质癌的人带来了希望。

然而，统计数字仍然令人警醒，目前还没有治愈肾髓质癌的方法。我遇到的所有幸存者都迫切需要一位熟悉治疗这种疾病的医生。我觉得很幸运我们找到了纳齐尔·坦尼尔医学博士。赫尔曼的安德森医学博士肿瘤学家，他是世界上治疗肾髓质癌的领导者之一。

通过倡导营造希望

2013，我建立了一个致力于肾髓质癌的基础，以提高认识和教育他人。我关心教育家庭，因为我知道早期发现有多么重要。

我从未想过我们会像过去三年那样增长。我们有无数来自世界各地的肾髓质癌患者与我们联系。这意味着很多，因为当赫尔曼被诊断时，我们找不到一个诊断完全相同的人。

我记得当时感觉很绝望。我不想让任何人有这种感觉。因此，我通过社交媒体创建了一个社区，其他人可以在这里获得联系，并知道他们并不孤单。

通过这个社区，我们发起了一项请愿，请求美国总统帮助确保携带镰状细胞特征的个人将被筛查。我还创建了一个注册表，供医生分析肾髓质癌患者的信息。注册表的目的是收集信息,可以用来评估肾髓样癌的病例数,每年估计肾髓样癌患者的数量在一个特定的时间点,更好地理解谁肾髓样癌和什么因素影响的疾病,探讨肾髓样癌与镰状细胞特征者的关系，改善肾髓样癌的治疗。

到目前为止，我们取得的最大进步之一是帮助在我的家乡南卡罗来纳州颁布了一项法案，该法案要求医院和生育中心为每一个被认为是肾髓样癌高危新生儿提供镰状细胞病和特征教育。

争取更好的肾髓质癌研究与治疗乐动体育LDsports中国

在为肾髓质癌患者代言的同时，我们也为患者、幸存者和死于这种疾病的人的亲人的需求发声。在此过程中，我们帮助制定国内和国际的政策、研究和项目。乐动体育LDsports中国

现在，我们更进一步，通过由17名肾髓质癌专家组成的联盟与Tannir合作。Tannir共同主持的研究小组希望为更多的肾髓质癌研究和临床试验奠定基础，这将有助于我们更好地诊断和治疗这种罕见疾病。乐动体育LDsports中国

当赫尔曼第一次被诊断为肾髓质癌的时候，我做梦也没想到我们会产生这么大的影响。但正如我所了解到的，通过努力工作和创造力，我们护理人员和患者可以发出自己的声音，并为肾髓质癌等罕见癌症带来更多关注和资源。

预约时间:安德森医学博士在线 的或致电1-877-632-6789。