2016年1月14日
肾髓癌护理人员:成为你自己的癌症倡导者
由科拉康纳
当我的兄弟赫尔曼是在2012年初诊断患有阶段的IV肾癌,我的家人和我被毁灭了。我们感到绝望,特别是当我们了解到他的肾癌类型时,肾髓质癌,是不可救药的。
要了解一个所爱的人可能不会和你在一起,更长时间创造一种痛苦的形式,我无法描述。这种感觉接管了你生命中的各个方面。这是瘫痪。然而,随着每月通过和赫尔曼仍然和我们在一起,我开始让我的恐惧和绝望。我决定做一些可以帮助我兄弟和其他患者喜欢他的事情。
在肾髓质癌群落中创造变化
我开始在互联网上寻找肾髓质癌的人的故事。但是在线搜索并拨打电话的几个月,除了死亡之外。没有支持群体。没有社交媒体页面。没有网站。
有一天我坐在我的沙发上,我想到了自己,“我想知道开始一个非营利组织所需的东西。”我从来没有渴望这样做过,但我知道我的心里必须为赫尔曼和别人这样的人来做。
我开始创建一个网站,其次是几个Facebook,Twitter和Instagram页面,所有这些都致力于肾髓质癌的患者。来自世界各地的人们迅速开始连接并向我联系。
迄今为止,在我们的Facebook页面上有许多生活幸存者及其家庭,以及一系列失去亲人的护理人员,但仍然保持插入。这对我来说是惊人的,因为当赫尔曼最初被诊断出来时,我们找不到另一个具有完全诊断的人。我也能够与家人联系起来Nizar M. Tannir,M.D.,赫尔曼在MD安德森的肿瘤科医生,并给予患者有机会接受最好的治疗。
这些家庭已成为我生命中的一部分。我们定期保持联系,它使得所有的差异是因为癌症不是任何人都应该独自经历的东西。当像赫尔曼这样的患者发现有其他人的诊断生活时,他们也发现了一个舒适感,并恢复希望最初失去的希望。
成为你自己的癌症倡导者
通过创造意识,我也已成为肾髓质癌的倡导者。我有机会在华盛顿州的癌症研究中大厅。乐动体育LDsports中国美国癌症协会癌症行动网络。我也与我的州参议员分享了我兄弟的故事。他花了时间倾听我并赞助了一项法案,夏天在南卡罗来纳州通过了一项法案。条例草案确保父母获得有关镰状细胞疾病和特质相关并发症的教育信息。我们的家庭是否知道赫尔曼诊断前镰状细胞和肾癌之间的相关性,我们觉得我们才能迅速引起疾病。出于这个原因,我目前正在与我的美国参议员合作,使得该法案成为整个国家的法律。
我的观点是,做你能做出的差异。即使你面临的癌症是无法治愈的,我也鼓励你谈论它。你永远不会知道你的故事如何帮助那些正在和你一样经历同样的事情的人。不要害怕伸向别人。你是你最大的倡导者。