神经纤维瘤幸存者:一个没有癌症的MD安德森病人的快照

我第一次成为一个MD安德森病人28年前，4岁。但是，我从来没有得过癌症。

我出生了一个遗传性疾病被称为神经纤维瘤。就像癌症一样，它无法治愈。与癌症不同，病情不可能得到缓解，因为这是一种遗传疾病。但是只要知道MD安德森这样伟大的工作能超越癌症吗是很重要的。那里的医生、护士和其他医疗专业人员多次救了我的命。

患有神经纤维瘤是什么感觉

神经纤维瘤病往往与癌症不同，因为它逐渐影响身体的各个方面 - 内外 - 终身。它也会以广泛的方式影响每个人。例如，骨骼畸形，学习障碍和肿瘤是典型的，但不一定是普遍的。

就我而言，我有过6次手术对于到目前为止的肿瘤。其中三个被认为是主要的手术，而两个人危及生命。作为一个孩子，我每天服用一年十年的生长激素镜头 - 否则，我仍然是幼儿园的高度。我目前服用16种不同的药物，有些人的眼睛，心脏和胃。我有身体限制，必须始终在右腿上戴上括号。我有一个越来越多的人神经纤维瘤（基本上很少的颠簸）在我的皮肤上。我是诵读困难的。

即使对于具有神经纤维瘤病的人，几乎所有关于我的经历的一切都是不寻常的。我在MD安德森一年至少要抽血、扫描和检查六次——这是我可以在一天内预约多个预约，而且我不需要做手术的时候。

关于神经纤维瘤病——以及其他疾病和失调需要记住的事情

就像许多癌症患者一样，我们神经纤维瘤患者有时也要处理慢性疼痛和无形的障碍。我很少有不疼的日子。自20世纪90年代初以来，我的耐受力增强了，所以偏头痛或剧烈的腿部疼痛并不总是困扰着我。

由于我已经服用了很多药物，有时我会试着“坚持到底”。但是，我记得采取行动会让我感觉好很多，所以我做了。

我们都需要提醒，当处方或柜台的药物可以帮助缓解它时，疼痛并不是正常的。除非他们告诉我们，否则我们还需要提醒我们不知道别人的感受或他们正在进行的。

尽管被诊断为神经纤维瘤，但还是成功了

由于我正在进行的医学问题，人们有时会怀疑我。有些人甚至告诉我，获得博士学位并成为一名教授是不可能的，因为即使是基本的大学学位也可能对我来说太难了。

然而，在这里，我是休斯顿大学的6'5“教授和一个博士学位的发表作者。在历史上。（我将永远感激MD Anderson的儿童艺术项目为提供23,000美元的奖学金，以帮助支付我的四个大学学位。）

这里的教训是，在一天结束的时候，你是自己最好的拥护者。所以，永远为自己站起来，永远抓住机会，你也能实现不可能。

申请预约MD安德森在线或拨打1-877-632-6789。