2017年10月20日
多发性骨髓瘤幸存者:5种方式,我改善了我的干细胞移植体验
由Gary S. Rudman
当我从中恢复干细胞移植在我多发性骨髓瘤确诊后,晚上总是最难熬的。访客和护理员已经离开MD安德森直到黎明,只有我一个人。
在每个人都走了之后,房间很安静,我发现五件事有助于让自己舒适:筑巢,建立常规,保持与其他人,祈祷和可视化。以下了解这些策略 - 以及他们如何通过我的干细胞移植帮助我。
巢
虽然没有什么能取代家,但在身边放上爱人的照片会有所帮助。带着这些和其他提醒,在第一天上班的时候把它们放在你能看到的地方。它们会给你的病房带来很大的不同,让你感到温暖和欢迎。
儿童的艺术品也很棒,挂在衣柜或浴室门上。当孩子们知道与你发生了什么时,他们可以以一种有趣的方式表达自己,你可能无法想象。张贴他们的艺术对他们来说是一个愉快的惊喜,当他们参观时对每个人的脸都带来微笑。
建立一个程序
从早上4:30的血压读数到晚上10点熄灯,我一直在坚持。我的大剂量化疗输液在上午6点开始并持续三个小时。我在那段时间里让两台电脑一起去:一个工作和一个家庭。这让我有机会跟上我的工作和我的写作。
我写了写道。段落成为页面,页面成为每日博客帖子。我写了关于一切 - 从那里学到的信息,我希望有人会在我的干细胞移植之前告诉我 - 并在社交媒体上发布它。
我也每天锻炼几次,有绕着干细胞病房走几圈的,也有骑着自行车和教练机跑几英里的,我把教练机带到病房。
与他人保持联系
干细胞移植后你会有很长一段时间处于隔离状态为了不那么孤独,我会走出房间,尽可能多地和工作人员交谈。我会询问他们的生活、家庭和爱好。能够与医生、护士和技术人员分享故事是一件很好的事情,这样做让我有机会关注别人而不是自己。这样做的好处是,当那些员工重新回到工作岗位时,我就有话跟他们说了。
社交媒体也是消磨时间的好方法。我利用我在医院的时间传播对多发性骨髓瘤的认识,并参加支持小组。只要在谷歌或Facebook上简单搜索一下,就可以根据你的癌症类型找到很多选择。
祈祷
对我来说,在医院里最难的就是入睡。黑暗总是最艰难的部分。我从未真正清醒过我的头脑——噩梦很糟糕。我经常会在冷汗中醒来,甚至流泪。
通常情况下,当这种情况发生时,我能够放慢呼吸。我会告诉自己,“我没事,我会挺过去的。”我会一遍又一遍地对自己重复我的座右铭:“永不放弃。”永远都不要停止。不是今天。以后也不会。”
如果这不起作用,我会转向祈祷。相信我,我的祈祷时间在我住院期间确实增加了。
有一次,我真的担心我已经死了。我告诉自己,“如果我醒来走到窗户,看到日出,我会没事的。”所以我做到了,这是我见过的最美丽的日出。经过几个眼泪,我拍了那个日出的照片。现在,我经常回头看那张照片来实现我们的弹性。
可视化
最后,我会计划假期,达到最小的细节。然后我会寻找视频并想象自己在度假胜地 - 而不是在医院。
或者,我会闭上眼睛,想象我最喜欢的风景。至少有几分钟,我会和我的家人在船上,享受美丽的南卡罗莱纳夏日。
创造性的思想可以揭示无限的选择。您可以随时将“立即”放在锁箱中,享受夏威夷度假。它为我工作。它也可以为你工作。
预约时间:MD安德森在线或通过拨打1-877-632-6789。