2016年5月31日
胶质母细胞瘤诊断后的生活
杰奎琳·麦肯纳
2007年,我的38岁生日不久,我左手上的三个手指注意到了一些麻木。我没有太多考虑它。我的丈夫,两个女儿和我住在阿拉斯加,麻木的手指并不罕见。但是当麻木蔓延到脸部的左侧时,我会被医生的约会。
当我被诊断出患有癌症时,我们的生活陷入了混乱脑瘤,结果是胶质母细胞瘤。我丈夫托德,是美国海岸警卫队的一名现役成员。我们驻扎在阿拉斯加柯达克。我在同一个小学小学教授,我的女儿出席了。
我丈夫和我咨询了另外三位神经外科医生,他们在给我们带来希望和信心之前,给了我们一个糟糕的前景安德森医学博士s大脑和脊柱中心。我在2008年1月进行了手术,其次是辐射治疗和替替莫唑胺,一种用于治疗脑癌的口腔化疗。然而,脑肿瘤以5月份越来越多。下一个鸡尾酒的药物对我来说没有更好。之后,我尝试了一个留下了留下我的感觉,就像我有最糟糕的宿醉一样。
最后,我的神经肿瘤科医生,John de Groot,M.D.,告诉我一个小型临床试验,测试一种叫做XL184的口服化疗的有效性。虽然这项研究最终因对大多数患者无效而结束,但我是幸运的一员。赞助者为仍在接受该药物且仍处于稳定状态的美国患者创建了一项翻滚研究。我已经稳定服用这种药物好几年了,为此我非常感激。
适应我的新常态
手术和治疗对我确实有一些长期影响。最难的调整是我左撇子的弱点。我的书法很差,但我仍然会开车。接下来,我患了骨质疏松症,并经历了几次骨折。我拄着拐杖跛行,但我能走路。我有两次癫痫发作需要住院治疗。我也得了肺炎。然而,我知道我很幸运能够看着我的女儿们成长为年轻的女士,并花更多的时间和托德在一起。我非常感谢我们在医院找到了我需要的护理安德森医学博士。托德从海岸警卫队退役以来,我们搬回了佛罗里达州的家乡。然而,我们每年返回MD Anderson的几次验血,扫描和检查。我们喜欢回到休斯顿地区,并追赶我们在那里做的朋友。
善待他人,坚持下去
如果我能给其他患者和看护人的建议,那将是两倍的:首先,对自己善待。你现在有足够的压力,所以让自己休息一下。我试着每天在房子周围完成一些事情,即使它只是装载洗碗机。但偶尔,我太累了,也不会感觉不错。没什么大不了的。在我睡觉之后,肮脏的菜肴仍然会在那里。
接下来,继续生活。不要让你的整个生活有关癌症;这只是生命的一部分。我的家人一直享受旅行。我们实际上不得不取消夏威夷的旅行,因为我正在初步治疗中间。但是,我们在此后多年来一直在弥补它。我们享受加勒比海,法国,西班牙,德国,奥地利和我个人最喜欢的澳大利亚。
我知道我不能做我们旅行中其他人做的一切,否则我就有再次发作的风险。因此,有些日子我呆在酒店或营地,而我的家人徒步旅行和探索。虽然我不能再以教师的身份谋生,但我还是志愿做阅读家教,与那些想要改善生活的成年人一起工作。
正如我所学到的那样,在癌症诊断后,您可以满足寿命。与癌症前的生活完全相同 - 你必须更加努力。但值得额外的努力。