五次癌症幸存者分享她的智慧
2016年3月14日,
李-弗罗梅尼综合征幸存者:“不要让癌症定义你”
BY莱妮·琼斯
我有肾上腺癌1985年,我还是个婴儿的时候,“幸存者”这个词就成了我一生的词汇之一。尽管我太小了,不记得我经历了什么,但我的梦想是成为一名儿科肿瘤科护士,帮助其他像我一样的孩子。
在22岁时,我开始专注于护理事业。我也变成了全职胁痛,最终救了我的命。
作为一个成年人面对癌症
在上护理学校的前两周,我被诊断为第二阶段乳腺癌。我刚刚24岁。经过这么多年的缓解,我从来没有想过我再次面对倒是癌症。
在那一刻,我把自己的注意力从成为一名我一直梦想成为的护士变成了一名我不想成为的病人。我做了很多扫描,测试,掉了头发,最后做了双侧乳房切除术。一开始脱发对我来说很困难,但我很快意识到那只是头发,头发还会长回来的。
通过这一切,我留下积极,只是继续前进。
我李弗劳明综合征的诊断
由于我的乳腺癌诊断在24,我有甲状腺癌,黑素瘤,最近,肉瘤。(是的,我有过五次原发性癌症。)最近我完成了第四次化疗,第三次秃头了。
在我被诊断出黑色素瘤——这是我的第四次癌症诊断之后,我被送往MD安德森,在那里我被诊断出患有一种罕见的基因突变,叫做李弗劳明综合征。这种综合征只影响500在美国这意味着个人,癌症将成为我生命中的一个固定位置。
学习我李弗劳明居然把我放心。我终于明白了为什么我一直得到癌症。具有这种遗传信息,我的医生知道我的监控非常接近,我很感谢。
在李弗劳明综合征和癌症的发现能力
虽然我知道我的一生都会面临癌症,但我不会让癌症和李-佛罗梅尼综合症来定义我。相反,它们赋予了我力量。癌症可能让我无法去护理学校,但我还是把我的诊断变成了帮助他人的目标。
今天,我为美国癌症协会在纽约市工作的希望旅馆的经理助理。我每天醒来,兴奋的工作。人们总是问我是如何能够与其他癌症患者的工作,没有让我的工作影响我作为一个幸存者。但是,当我告诉他们,我的工作加强了我,让我想起了我是多么幸运。我喜欢听幸存者与我分享他们的故事。大多数不知道我是个幸存者,但我分享我的故事时,时间是正确的。我想成为平易近人,不希望任何人觉得他们可以不跟我说话。我希望其他病人感到振奋,知道有希望。
当我告诉他们,我发现我在MD安德森,这甚至比迪斯尼世界在我的书更神奇的希望(我与迪斯尼世界痴迷)。我分享我出差到MD安德森每三个月,我有我的放射治疗期间住了三个月。我知道那是什么感觉从家里和癌症治疗期间,你的家人要离开。
但正如我告诉我满足的幸存者,我最喜欢的关于MD安德森是我的治疗是根据我的需要作为一个个体,而不是最后,他们看到病人。并配有遗传性疾病,这让我百万分之一,我的个性化治疗带给我希望和生命。