一个罕见的童年脑瘤是如何让我们走到一起的

2009年，我的继子罗伯托·萨恩斯(Roberto Saenz)要去参加初中毕业舞会脑瘤的症状开始了。当他坐在豪华轿车里的时候，他开始有严重的头痛和呕吐。他的母亲黛比把他带到德克萨斯州科珀斯克里斯蒂的儿童医院，医生诊断他患有严重的鼻窦感染。

从小到大，罗伯托有频繁头痛的病史，但随着时间的推移，疼痛越来越严重，药物治疗也不起作用。最后，核磁共振显示在他的大脑后部有一个肿块。

2009年6月，罗伯托有了大脑手术他被诊断为a脑瘤。他恢复得很好，最后一年被选为舞会国王。

脑瘤复发

第二年秋天，另一次核磁共振成像显示，在切除部位附近有一个小“点”，就是他的肿瘤被切除的地方。无法确定是疤痕组织还是肿瘤，罗伯托的医生继续密切监视着他。他的头痛又开始了，当核磁共振显示病情恶化时，罗伯托在2011年5月进行了第二次脑部手术。这一次，病理证实了一个毁灭性的诊断:III级多形性黄斑星形细胞瘤(PXA)，具有间变性特征，是一种极其罕见的脑癌。

罗伯特的医生和我们的家人决定寻求咨询MD安德森。我仍然能听到我们的英雄罗伯特说:“让我们这样做。”“作为一个家庭，我们非常伤心，非常情绪化，但我们的战士已经准备好战斗。

团结一致

2011年6月2日，我们一起开始了旅程。我嫁给了罗伯托的父亲。罗伯托的母亲，黛比，她的丈夫，以及所有罗伯托的兄弟姐妹和继兄弟姐妹，我们不同的家庭团结成一个团队。我们前往MD安德森并与脑脊柱中枢Neuro-Oncology团队。玛尔塔博士Penas-Prado她很坦率，没有做出任何承诺，但是她很积极，并且有一个策略。她推荐了30轮辐射治疗和一年的口腔治疗化疗(替莫唑胺)，罗伯特在那个月开始使用。

当我们从休斯顿回到家的时候，黛比的同事们已经计划好了一场募捐活动，我们的第一支超人队的球衣也在制作中。我们开始在Facebook上分享他的旅程，得到了巨大的支持。我们已经将队服邮寄给美国各地的支持者，从夏威夷到佛罗里达。

脑部肿瘤复发

罗伯托的核磁共振成像在近三年里都很稳定，直到2014年1月才出现了轻微的改善。当局再次下令密切监视。

到那年夏天，罗伯托的医生同意进行第三次手术。术后MRI证实肿瘤已被完全切除，但病理结果显示肿瘤的侵袭性增强。

那天，我和罗伯特一起开车回家。我问他是不是害怕。“不，这是上帝为我选择的道路，我不会放弃，”他说。罗伯特继续每三个月做一次核磁共振，并重新开始口服化疗。

2014年10月，我们得知脑瘤又有进展，但不能手术。相反，罗伯托参加了第二阶段临床试验在MD安德森。我们了解到他的多形性黄斑星形细胞瘤BRAF基因突变，会加速癌症的生长和扩散。这种相同的突变也出现在黑色素瘤中。临床试验药物对黑色素瘤有效，我们祈祷它对罗伯特也有效。

虽然肿瘤稳定了一段时间，但到了2016年秋天，压力和痛苦的头痛又回来了。罗伯托先后接受了三次脑部手术，并在两次手术之间接受了第二轮放疗。2018年1月再次复发后，罗伯托开始了工作阿瓦斯丁，静脉化疗我们希望它能回应我们的祈祷。

团队超人

从一开始，我们德克萨斯州圣迭戈的小社区就团结在罗伯托的周围。家人和朋友以筹款、祈祷聚会、捐款和祝福来纪念他。有些人甚至在度假时穿着他们的超人队服拍照，或者在我们旅行时穿着他们的队服拍照MD安德森。孩子们看到罗伯特会说:“你是超人!”

我们知道我们的儿子正在以他自己都没有意识到的方式做出改变。通过罗伯托，整个社区在信仰上走到一起祈祷。

作为看护人，我们可能会哭泣、尖叫、揪头发、感到不知所措和心碎。但重要的是，我们的儿子愿意接受这条道路并为此而奋斗!所以我们必须收拾残局，团结起来支持他。有了信念、希望和爱，我们就有力量在他的道路上每一步、每一天都陪伴在他的身边。

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