2018年1月29日
在我妻子从滑膜肉瘤的死亡之后寻找希望
By Brendan Locke.
我的晚妻子梅丽莎被诊断为IV阶段滑膜肉瘤- 一种罕见的软组织癌- 2016年1月。她于2017年9月11日起她从它的并发症中死亡。但我们都没有看到询问的重点,“为什么我?”它似乎没有富有成效。即使我们能想出答案,也不会以任何方式帮助我们,所以我们决定它不会成为谈话的一部分。
相反,我们专注于我们可以的东西做。与萨马拉,这一切都是关于管理生活质量,所以我们试图在决定梅丽莎的情况下尽可能进步治疗。我们还为其他成年人设立了旅行援助基金,以便他们可以在没有经济困难的情况下获得第二种意见。现在我的妻子走了,我也让她的内存保持了我们的两个年轻的儿子。
我妻子的滑膜肉瘤诊断
滑膜肉瘤通常发生在武器或腿上,但在梅丽莎的情况下,它是她右肺的胸膜衬里。这种类型的癌症通常在15-40岁的年轻成年人中发现。梅丽莎在被诊断出来时是37岁。
滑膜肉瘤是一个沉默的癌症,因为通常没有任何明显的症状。但在梅丽莎的案例中,她在2015年10月醒来的一天晚上,她的右侧疼痛。我们的年轻儿子当时只有两年半,所以她以为她会在她身边背弃肌肉。她有一个加热垫,拿走了一些布洛芬,然后回去睡觉了。随着时间的推移,它消失了。
下个月梅丽莎开发出湿润,喘不过气来,咳嗽令人讨厌。即使服用抗生素和过于反击的粘液浮雕医学,它也没有清除。然后,她尖刺发烧,X射线显示,她的右肺率为75%。
梅丽莎被同一天入院,医生从右肺中排出了三升浓郁的深红液。CT扫描也揭示了两个可疑结节,但直到我们从“鱼”血液试验(检测特定基因的分子变化),直到我们终于了解她有滑膜肉瘤。
寻找稀有疾病专业知识 - 以及一个计划 - 在MD安德森
梅丽莎和我来了MD安德森在2016年初,因为我们知道我们在密尔沃基靠近我们家附近的大多数肿瘤学家可能永远不会在他们的职业生涯中看到一个滑膜肉瘤。Dejka Araujo,M.D.,对世界上任何其他人进行了更多的滑膜肉瘤患者。滑膜肉瘤不仅仅是Araujo博士的焦点;是她热情。她是第一位告诉我们她实际上有一个计划的医生。
对于梅丽莎,Araujo博士推荐了六轮化疗,然后是一个免疫疗法临床试验。Melissa处理了化疗。但她的癌症并没有反应免疫疗法以及我们希望,所以她停止了临床试验,并达到了一种旨在使她的癌症保持检查的药物,而不是治愈它。
免疫疗法临床试验表现出很多承诺,因此梅丽莎很乐意参加。即使它没有为她锻炼身体,因为第一名成年肉瘤病人被纳入其中MD安德森,她很高兴其他患者可以在她的脚步中追随 - 甚至只是因为医生从她那里学到了什么而更容易的时间。她很自豪能成为一个先驱。
建模如何将负面变为正面
作为两个年轻男孩的母亲,梅丽莎尽一切努力保持活力,无论它对她的感觉有多厌烦。她做了一个惊人的工作。她没有纠正她患有癌症的事实。她从不抱怨。梅丽莎保持着关注男孩们和他们的妈妈。
梅丽莎和我分享了这种信念,当你做得好的事情时,生活变得更具目的性。所以我们的旅行援助基金是我们真正变得热情的东西。而且我仍然发现它令人难以置信的是帮助其他肉瘤患者。
我打算继续告诉男孩们对他们的妈妈和她的恢复力。我想教他们感谢他们所拥有的机会,而不是难过他们没有的事情。令人伤心的是,他们失去了母亲这么年轻,但我会鼓励他们试图把它变成积极的东西。因为梅丽莎做了。这就是为什么我们的前10年的婚姻是惊人的,但过去的两个是特殊的。
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