2016年7月26日
爆炸性血浆树突树突细胞肿瘤患者发现希望
由弗兰克•公爵
大约18个月前,我被诊断为母细胞浆细胞样树突状细胞肿瘤(BPDCN),这是一种罕见的侵袭性肿瘤白血病.
在我收到诊断后,我所做的第一件事是谷歌BPDCN。这些信息压倒了和劝阻。这就是为什么我被迫分享来自批量血浆血浆树突树突状细胞肿瘤(BPDCN)的诊断,治疗和缓解的故事。我想帮助新诊断患者发现鼓励。
我的批量血浆骨质特性树突细胞肿瘤诊断
2014年6月,我注意到我右边小牛外面的葡萄大小。到8月,直径约为3/4英寸。在圣诞节,它比四分之一,有点平坦,坚固,呈紫色棕色。它没有附着在潜在的肌肉上,但对皮肤。
阿拉巴马州的外科医生删除了它并将其发送给实验室。他后来打电话给这是BPDCN。肿瘤科医生预定血液工作,CT扫描和骨髓抽吸和骨骼活组织检查。活检和血液工作是阴性的,沿着皮肤组织的边缘检测癌细胞。
这位外科医生强烈建议参与SL-401临床试验,这是一种靶向治疗。我们约在MD安德森.
我的SL-401临床试验MD安德森
2015年2月13日,我们参观了MD安德森s白血病中心,我们遇到的地方乃文Pemmaraju,医学博士,讨论SL-401临床试验。我们被接受了。这意味着我们必须在休斯顿生活八个月。我们回到家,照顾我们的个人事务,并向我们的家人说再见。
我的sl - 401治疗
SL-401协议设置有六个28天的循环。在每个周期的前五到10天内,我将获得五个SL-401 Chemo输液作为住院。当我收到五个治疗或在医院住了10天时,每个住院都会结束,这是首先发生的。对于每个28天周期的余额,我会收到门诊检查。
3月9日,我开始了第一周期的住院治疗。我在头四天接受了三次治疗,直到液体潴留和肝酶达到不可接受的水平。10天后,我被释放了。
第二轮从4月6日开始。我在五天内接受了五次治疗,然后出院了。我的身体已经适应了化疗,我在限制液体摄入方面做得更好了。
循环3-7是相同的。我成为第一个BPDCN病人MD安德森完成七个周期并进入完全缓解。由于我已经进入了这一点,并且在缓解之后,Pemmaraju博士决定了我应该接受一个干细胞移植而不是回家。
在下一阶段,我的医生让我们休息10天的休息时间来回到东阿拉巴马州。很高兴看到我们的家人。
我的干细胞移植
8月25日,我们遇见了Muzaffar Qazilbash,医学博士和他的干细胞移植团队。
因为我的骨髓中没有癌症,所以我可以使用我自己的干细胞。我于9月16日入院。我接受了六天的化疗注射,以杀死所有剩余的癌细胞,消灭我的免疫系统,这样我的身体就不会排斥我的干细胞。
我在9月23日接受了干细胞,这也被称为移植过程的第0天。起初我并没有感觉到化疗的效果,但最终我的白细胞计数如预期的一样为零。我疲惫不堪,口生疮,没有胃口,头发也没有了。
我的白细胞计数开始于第8天反弹。12天,我必须离开医院并返回我们的公寓。就在11天之后,Qazilbash博士发布了我们回家。
我现在回来了MD安德森每三个月进行后续访问,一切都持续良好。
对母细胞浆样树突状细胞肿瘤患者的建议
在这一切之前,我的妻子和我只是普通人享受生活的祝福。我们从未预料到爆炸性血晶特性树突细胞肿瘤诊断。但它发生了,我们所采取的路线是正确的。我们知道我们并不是孤军奋战,所以一天一天地努力。MD安德森医生,护士和员工都是最好的。他们被驱使为癌症治愈。
如果您已被诊断出患有弹性素骨质特性细胞肿瘤,我敦促您与您的医生发表临床试验选择。随着SL-401的可用性和改进医生将对议定书作出,希望未来的BPDCN患者希望。我的祈祷与你同在。
2019年1月更新
我的病情缓解已经有三年半了,而在我完成干细胞移植并返回阿拉巴马州的家之后也有三年多一点了。在我写这篇文章的时候,我得知SL-401已经获得了美国食品和药物管理局的批准。
我认为这对现在和新的BPDCN患者来说是好事,让他们知道我继续做得很好,不用担心我的癌症。我不需要服用任何药物或接受后续治疗。
我过着正常的生活。我继续返回MD Anderson进行检查。第一年,他们是季度;接下来的两年我每年都有两次。我现在计划每年返回。
回想起来,我意识到我的白血病和干细胞移植团队是多么奉献,他们如何融合在一起。
ldsports乐动 或拨打1-877-632-6789。