2016年9月1日
AML Survivor:哪里可以找到良好的信息
由Gillian克鲁斯
当我第一次被诊断出患有急性髓系白血病(AML),我有一百万个关于正在发生的事情的问题,会发生什么,可能发生什么,当我的生活已经恢复正常时,可能发生了什么。
我的护理团队总是愿意回答我的问题。但是,在我的所有问题中坐着六个小时,他们坐在六个小时内并不实用,有时候我的具体情况只是一个完全没有足够的答案。
幸运的是,我找到了其他一些高质量的信息来源,帮助我了解白血病和干细胞移植的细节。
正确的网站类型
当我第一次听说我可能患上白血病时,我直接回家,上网尽可能多地查找有关可用的治疗方案、存活率和任何我能了解的信息。我很快发现,互联网上并非所有的信息都是平等的——很多信息没有我希望的那么有用。查看统计数据或存活率,尤其是当你没有正确的背景知识将它们放到背景中去时,是让你对未来感到更糟糕的一个很好的方法。
在此之后,我向自己禁止了一个自我强加的医学研究互联网禁借。乐动体育LDsports中国我不能只在线搜索,然后点击随机链接,因为我所做的就是说服自己正在染色。我的阅读网站作为信息成为专业人士经营的声誉良好的癌症组织,并且具有准确,易于理解的信息。
直接从源头
我一直对科学感兴趣,如果我不怕给别人打针,不怕通过大学水平的化学课程,我可能会进入医学领域。生物学一直吸引着我,我在大学时学过生物学,所以作为一个病人,我比一般人更了解癌症。
在询问我的治疗和条件如何以及原因的越来越讨论的问题后,我的干细胞移植团队开始给我发表关于该领域的程序和最近研究的研究论文的打印输出。乐动体育LDsports中国当他们想要我尝试新的维护化疗药物时,我得到了三项研究的打印输出 - 两者已经完成MD安德森这显示了像我这样的病人在服药后是如何保持缓解的。
我非常感谢他们花了时间打印出这些研究论文让我更好地了解我将采取哪些药物以及以前显示这些治疗的临床试验是有效的。乐动体育LDsports中国它帮助我回到科学课程模式,并从“人体是如此有趣,现代医学是如此酷”的视角,而不是一个我害怕的癌症,而不是我害怕的癌症,因为我害怕的地方,因为我不够害怕。
学习中心
MD Anderson的学习中心有关于几乎每一种医学状况的讲义和其他信息,甚至与癌症有一点关联。如果我在医院,我可以去学习中心,更棒的是,我可以通过我的mymdanderson.帐户。这些信息都是用简单的英语写的,所以很容易理解,还有一些是西班牙语和其他语言,对于那些更理解这些的人来说。这些传单在实际的事情上也很有帮助,比如我什么时候应该注射流感疫苗,或者在移植后的恢复过程中我不能吃什么食物。
有很多关于癌症的信息,但据我所知,并不是所有的信息都是最好的。从正确的地方获得正确的信息不仅会让你更有见识;这将帮助你和你的护理团队做出更好的决定,什么是适合你的,并让你在这个过程中更放松。