2016年12月01日
成年横纹肌肉瘤幸存者学会珍惜每一天
由辛西娅·德马科
1995年6月,沃斯堡居民苏珊·普拉特(Susan Pratt)正在打网球,这时她意识到自己的左侧龈线感觉不到了。
难以迈出鼻窦感染,她去了当地的耳朵,鼻子和喉咙。
医生知道情况很严重,所以让他做了CT扫描。结果让他们两个都感到惊讶:苏珊处于第四阶段横纹肌肉瘤这是一种侵袭性极强的癌症,通常只发生在儿童身上。她的左上颌和筛窦腔有肿瘤。
“医生简直不敢相信,”苏珊说。“横纹肌肉瘤被认为是一种儿童癌症,但他发现时我46岁。我丈夫和我都崩溃了。”
横纹肌肉瘤的治疗始于MD安德森
苏珊的医生立即推荐给她MD安德森,她遇到了Helmuth Goepfert,M.D.,和医学博士罗伯特•本杰明(现在都退休了)。
她开始接受高剂量化疗几乎立即,并注册了一个临床试验对于现在称为Pegfilgrastim(Neulasta)的药物。它促使身体产生丰富的白细胞,以抵消化疗的趋势,导致临界血液组分严重下降。
“我很幸运,”她说。“他们教我如何给自己注射,但我只错过了一剂化疗,因为我的血细胞计数很低。现在所有癌症患者都可以使用这种药物。”
rhabdomyosarcoma致悲伤
苏珊仍然从新闻中卷入,当时生命让她再次打击时,她患有癌症。在他们的第一个晚上回家MD安德森她的丈夫在遛狗时被十几岁的孩子从背后开枪打死。
“这是一场可怕的悲剧,但我是幸存者,”苏珊说。“我忙着悲伤,没有意识到自己病得有多严重。”
双剂量的心痛被用作不当分心。它也教授苏珊有价值的东西。
“我学到的一件事是,每个人的生活中都有悲剧,”苏珊说。“癌症和丈夫的去世彻底改变了我的生活。所以你要学会珍惜你所拥有的每一天。”
横纹肌肉瘤的治疗要有一定的同情心
最初,苏珊在丈夫的谋杀之后不愿继续她的治疗,但她同意在本杰明的坚持下这样做。
苏珊说:“看到所有医生对我的关心、关心和同情,尤其是本杰明医生,我非常感动。”“他用化疗救了我的命,用同情减轻了我的悲伤。”
处理辐射的副作用
作为横纹肌肉瘤治疗的一部分,苏珊还接受了五周的放射治疗。最终,它将她的颚骨削弱到它破裂的程度,她失去了一半的软腭和左侧的所有牙齿。
医生创造了一个口腔假肢装置,让苏珊面临更自然的外观。“看起来很像一个保持者,但它让它在我脑海里进入那个洞,”苏珊说。“它有假牙齿,还有几根小电线,钩住我的其他牙齿。”
医生还用她的腓骨为苏珊建造了一个新的颚骨。“这是一个非常尊重的,但是,它的努力,它的工作,”苏珊说。“Mark Chambers博士在牙科部门;兰德尔博士韦伯,我的新头和脖子男人;和整形外科医生余培荣博士为我创造了一个完美的下巴。真漂亮。”
横纹肌肉瘤治疗后调整寿命
假牙影响了她在锻炼时咀嚼和呼吸的能力,所以苏珊不再像以前那样运动了。但她仍然每天遛狗三英里,每周打三次桥牌,还开始打麻将。
最重要的是,她在完成治疗后20年仍然是癌症。
“我能活到今天,都要归功于给我治疗的那些了不起的医生MD安德森21年前。本杰明医生称我为奇迹,我称他为我的天才,”她说。
“如果你在MD安德森苏珊告诉其他人。“每个医生都把你的幸福放在心上。所以要保持信念。你会得到很好的照顾。”
预约时间:MD安德森在线或通过拨打1-877-632-6789。