2017年1月17日
在我被诊断为非霍奇金b细胞淋巴瘤之后
由斯蒂芬妮·霍华德
当我被诊断出患有非霍奇金B细胞淋巴瘤2015年8月,我最关心的是我的家庭。我该怎么跟家人说?我的孩子们将如何接受这个消息?
我的丈夫和我在周二晚上告诉我们的孩子,斯特拉(11)和约书亚(8)。我们试图非常诚实和透明。我们谈到了如何改变事情以及他们如何提供帮助。
我在b细胞淋巴瘤治疗期间的支持网络
尽管我的疾病和治疗留下了焦点,但我仍然在初步谈话后担心孩子们。学校即将开始,所以我们遇到了校长,学校顾问和儿童教师。
咨询师告诉我们有一个非营利组织帮助那些父母患有危及生命的疾病的孩子。我们想确保我们的孩子得到最好的支持,所以我们进行了调查。只要知道有人关注他们,这就是一种祝福。
离家近的化疗
在我初始B细胞淋巴瘤诊断后,我遇见了杰森·威斯汀,医学博士,在MD安德森第二意见。他告诉我他会推荐一样的化疗基于奥斯汀的肿瘤科医生有的方案 - “R-epoch”。
正如他所说,“如果他们打算在奥斯汀做同样的事情,你也可以在那里做,并与你的家人和朋友靠近你的支持网络。”我的丈夫和我决定在奥斯汀接受化疗。
不同的决定
当我的b细胞淋巴瘤在2016年4月复发时,我在MD安德森.这一次,威斯汀博士推荐了不同的化疗鸡尾酒,而不是我的奥斯汀肿瘤科医生(“R-Dhap”而不是“米”),以及辐射陪伴自体干细胞移植他们都希望我拥有。
我只有一次生命,所以这真的很简单。鉴于我的医生的知识和经验,我觉得在医院接受治疗更舒服MD安德森.
不过,这个决定意味着我们家发生了很大的变化。谁来照顾孩子们?没有我在家里,我女儿要怎么上中学?
把家庭放在首位
这个夏天剩下的时间,我们都住在休斯顿我岳父母的家里。我爸爸和继母在开学前从密歇根开车过来陪孩子们。压力很大,但我很感激你的帮助。
我在取干细胞做自体干细胞移植时博士Partow Kebriaei护士给了我最好的新闻:一旦我完成了吸血病,我可以回家四天 - 其中一个是学校的第一天。凯布赖雷博士知道我将儿子赶到四年级和女儿到六年级有多重要,所以她的体贴意味着很多。
回忆起我来的原因MD安德森
我的自体干细胞移植于2016年9月7日进行,9月21日出院。两周后,我可以回家了。我超级兴奋,但当我得知一周后我需要回到休斯顿开始辐射时,我的热情有点减弱了。
再次,我不得不提醒自己为什么我来了MD安德森:因为我有一个美丽的家庭,我想看着我的婴儿长大,并拥有自己的婴儿。所以我开始治疗Bouthaina Dabaja,医学博士在接下来的四个半星期里,我们真正了解了对方。我们建立了如此特殊的联系,以至于她下来看我摇铃,标志着我的放射治疗结束。那一刻我永远不会忘记。
我的'永远的家庭'扩展了
今天,我仍然无癌症。家庭仍然是我关注的焦点,但它的定义更为宽泛。现在,它包括我所有的MD安德森医生和住院护士。当我无法支撑自己时,他们支撑着我。他们陪我穿过走廊,这样我就能锻炼身体,在我沮丧的时候鼓励我,并了解我。对他们来说,我不仅仅是一个病人,对我来说,他们也不仅仅是医生和护士。他们是我永远的家人。
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