2017年11月27日
我们从女儿的旋转整形术中学到的五件事
詹妮弗·罗宾逊
2014年9月,我们的女儿才8岁伊莉斯被诊断患有骨肉瘤,一种骨癌.它在她的右腿上。治疗的一部分包括外科手术叫做“旋转成形术”,我丈夫和我来之前从未听说过安德森医学博士.
以下是我们从那以后学到的五个教训——关于旋转整形术、肉瘤和一般的生命。
认识到孩子们看待事物的方式不同
最初,我们假设我们唯一的手术选择是保肢(即用人造植入物、供骨或两者的组合替换病变骨)或截肢。我们认为对Elise来说,保肢不是正确的选择,所以我们为她做了膝盖以上截肢的准备。但是当我们遇到瓦莱雷刘易斯博士,她告诉我们第三种选择:旋转整形术。从本质上讲,就是把某人的腿切成两半,切除癌变部分,然后把剩下的部分向后放,这样脚踝的功能就像一个新的膝盖。
刘易斯医生给我们看了一段其他做过手术的孩子的视频,他们仍然可以做以前做过的所有事情。一个是单板滑雪,另一个是残奥会跳高运动员。伊莉斯看着视频,很随意地说:“是的,这就是我想要的。”
如今,伊莉斯的态度并没有改变。我们的女儿知道她这样就很好。如果你不喜欢她的腿或者吓到你了,那是你的问题。她认为自己只是一个碰巧做过旋转手术的孩子,而不是“旋转手术的孩子”。这是一个细微的差别,但值得注意。
寻找一个肉瘤中心
在美国没有很多肉瘤中心,但如果你生活在一个没有肉瘤中心的州,你真的需要去一个有肉瘤中心的州。这是绝对必要的,你的孩子去看专家经常处理肉瘤,因为他们被误诊了很多。
安德森医学博士有一个巨大的肿瘤中心医生、外科医生、病理学家和放射科医生每天都会检查肉瘤。这意味着他们可以区分病变组织和健康组织。这真的很重要。
也很难找到有处理旋转整形经验的物理治疗师。在安德森医学博士,作为一名住院患者,Elise每天与她会面两次,之后每周与她会面一次化疗结束了。她取得了惊人的进步。化疗结束三个月后,她安装了假腿。几个月后,她开始不用拐杖走路。今天,她像其他人一样跳舞、跑步、跳绳和打垒球。
找一位家长专家
我对任何一个孩子即将接受旋转整形手术的父母的建议是,找到另一个已经经历过你即将经历的家庭,并与父母交谈。你可以通过社交媒体或你的医生来做到这一点。如果你觉得舒服,让你的孩子也和另一个孩子谈谈。
家长专家可以指导你,帮助你保持冷静。例如,当一名护士来给你的孩子进行化疗时,他或她可能会穿上防护装备,这可能会非常可怕。但家长专家会说,“别担心。这很正常。”
期待你的生活发生改变
癌症治疗改变了我们的生活方式。为了给伊莉斯营造一个健康的家庭环境,我们在楼下为她安排了一个房间,远离她的兄弟姐妹。我们家里也没人来。我和我丈夫不再握手和拥抱别人。
对于骨肉瘤,你必须使用大量非常严厉的化疗来治疗癌症。你接受的化疗越多,就越难康复。所以这对伊莉斯来说是相当困难的,当她完成最后一圈时,没有“胜利圈”。更像是爬过终点线。但她成功了,自2015年5月以来,她没有任何患病迹象。
知道什么是最重要的
我们家在患癌症前不太喜欢节日传统,但患癌症后,节日就更不重要了。我们每天的互动比任何一个特殊的日子都重要得多。我愿意把一年无聊的日常生活,而不是假期。
癌症教会我们的一件事是如何识别什么是重要的,什么是不重要的。我每天都心存感激,因为我的女儿还活着。这意味着今天,我可以看到我的五个孩子一起玩耍,而不仅仅是四个。这是一件大事。
安德森医学博士依靠捐赠者的慷慨支持来资助我们开创性的癌症研究和患者支持计划,使像Elise这样的患者受益。乐动体育LDsports中国今天就做好你的礼物.