计划提供论坛，从输入患者及家属

在科学和医学的世界里，他们是绝配。

Ishwaria印度。他是一位专家，研究在两次医院访问之间保持病人联系的最佳方法。但她知道，她的工作缺少一个重要元素——耐心投入。

MD安德森办公室经理托尼·瓦斯奎兹乔丹没有Subbiah的教育或培训。但她是个乳腺癌幸存者。她赞赏病人跟踪的重要性，但她对于许多电话调查她被要求填写强烈的感情。

姑息治疗、康复和综合医学助理教授苏比雅在一个会议上发现了乔丹病人和家庭顾问计划．该项目成立于2014年，旨在通过提供一个论坛，让患者和家属的声音被听到和理解，从而改善患者体验。

听到乔丹的调查担忧后，Subbiah作了自我介绍。

“你介意我向你请教一下吗?”她问乔丹。“不要什么糖衣。”

分享癌症患者的观点

那天晚上他们散列出来的方法来提高问卷。他们正在进行合作的结果是为患者更好的支持治疗，一个更加开明的医务人员，并证明了设计的患者中加强沟通的程序，他们的家人和工作人员真正的作品。

苏比亚找到乔丹时，这位姑息治疗医生正在研究两项拨款申请和一项临床试验．所有这三个项目都侧重于电话和电子患者调查，以及门诊之间患者支持的最佳实践。

这奇遇是什么一直是一个美丽的工作关系的开始。

原来乔丹在MD安德森的工作地点就在苏比亚楼上。在接下来的几周和几个月里，乔丹通常会边喝咖啡边分享她的癌症经历。

苏比亚开玩笑说:“靠近咖啡总是有帮助的。”

有时他们分享更多——孩子的照片，配偶的故事，他们帮助MD安德森和减轻痛苦的热情。

乳腺癌诊断和BRCA2基因突变

三年前，当乔丹发现自己的乳房肿块时，她告诉苏比娅，她尽量不急于下结论。她的丈夫刚刚失去了母亲，已经很伤心了，突然哭了起来。的癌症诊断，她意识到，不只是一个手榴弹扔了她的生活，同时也为她的丈夫和三个孩子的生活。

在治疗期间，乔丹努力保持冷静，感激她得到的照顾，接受生活的到来。她很快就知道她有BRCA2基因突变，这引起了乳腺癌的风险，卵巢癌．除了乳房手术外，她还需要子宫切除术。更糟糕的是，她的两个女儿也有基因突变的风险。

整合患者反馈以改进临床试验

当乔丹谈到她的康复和学到的教训时，她非常平静——直到她描述了那些病人的调查。显然，他们在考验她的耐心。她说，应该有10到12个问题，而不是50个问题。她认为需要数字答案的问题太机械了。最后，她说，有时这些问题完全没有切中要害。她对癌症有很多担忧，她也担心她的女儿们。但调查往往没有触及她最关心的问题。

苏比亚认真考虑了乔丹的意见，重新设计了针对早期试验患者的综合支持性治疗的临床试验。此外，苏比娅还修改了她的拨款申请。第一项研究已经得到了美国癌症协会的资助。

“这是那些职业生涯的决定性时刻之一，” Subbiah说。

第二笔拨款——向美国临床肿瘤学会申请——仍在等待中，但如果它获得通过，对苏比亚和约旦来说也是一个胜利的时刻。他们俩的名字都在补助金上。乔丹给他们写了一封支持信，表示她很感激这项拟议中的研究在调查之外还纳入了电话和真实对话的人文因素。

作为乔丹写道，“我认为会有很多患者期待这些调用谁。你和医疗小组会发现，如果事情是不正确的要早得多。”

苏比亚说，这就是一切。支持的病人。识别问题。延长生命。

在线申请MD安德森的预约或通过拨打1-877-632-6789。