遗传咨询和测试常见问题
关于基因咨询和测试的问题
- 遗传咨询
- 基因检测
- 为你的预约做准备
- 你的约会
- 医疗记录
- 保险
什么是基因咨询?
什么是基因顾问?
遗传顾问是在医学遗传学和咨询方面具有研究生学位和经验的健康专业人员。大多数进入该领域的人都有生物学、遗传学、护理学、心理学、公共卫生或社会工作的背景。
为什么我需要遗传咨询?
如果你不想,你可以不去看遗传顾问。然而,你的医生可能会因为你个人或家族的癌症史而建议你进行遗传咨询。如果你对个性化的癌症风险评估和/或对特定基因进行基因检测感兴趣,你应该首先进行基因咨询,讨论可能的检测结果以及基因检测的好处、风险和局限性。我们还将讨论费用、保险范围和对遗传歧视的关注。美国临床肿瘤学会建议,基因检测只能在检测前和检测后进行咨询。
在我第一次拜访基因顾问时,我能期待什么?
在你第一次拜访时,遗传顾问会回顾你的家族病史,帮助你了解基因在致癌中的作用。基因顾问将根据你提供的信息进行癌症风险评估。然后,你将讨论癌症风险通过家族基因传递的可能性,以及任何可能对你或你的家庭有帮助的基因测试。基因顾问也会给你一个个人癌症风险的大致估计。在风险评估期间,遗传顾问将为您和您的家人提供癌症筛查和预防。如果符合条件,您将获得关于MD安德森研究项目的信息。乐动体育LDsports中国
我只想做基因测试。为什么我需要遗传咨询?
并不是所有人都建议进行基因检测。在您的癌症风险评估期间,我们将帮助您决定基因检测是否适合您。基因检测通常从患有癌症的家庭成员开始。个人应该彻底考虑是否进行基因检测。在基因咨询访问期间,我们将讨论您对基因检测的任何担忧,以及检测的可能结果、好处、风险和局限性。我们还将讨论费用、保险范围和遗传歧视问题。
什么是基因测试?
在你的癌症风险评估过程中,基因顾问将讨论基因检测是否是你或你的家人需要考虑的选项。基因测试包括分析血液样本中的DNA或遗传信息的特定变化。进行基因检测的决定是个人的选择,可以在预约基因咨询时或在未来的某一天做出。
是否建议对所有患者进行基因检测?
基因检测对于某些有强烈癌症家族史的家庭是可行的。在您的癌症风险评估期间,我们将帮助您决定基因检测是否适合您或您的家人。通常建议一个家庭的基因检测应从患有癌症或有可能患癌症的癌前病变的家庭成员开始。基因顾问会讨论你的家族中谁是基因检测的最佳人选。
在抽血做基因检测之前,我需要禁食吗?
不。在抽血进行基因检测之前,没有特别的准备工作。病人通常需要抽出一管血液进行检测。基因顾问会在你抽血之前解释基因测试的过程,以回答你的任何问题和担忧。
基因测试的准确性如何?
一旦确定一项基因测试适合你或你的家庭,基因顾问将涵盖你的测试对检测基因变化的敏感性。
基因检测的费用是多少?
根据订购的具体测试,成本从250美元到4000美元或更多。基因顾问将决定具体的基因检测是为您推荐的,并在订购任何基因检测之前讨论测试费用。许多保险公司支付基因检测的费用。
我的基因检测结果要多久才能出来?
在你抽血的时候,遗传顾问会和你讨论实验室分析你的样本所需的估计时间。期限通常是两周到三个月。遗传顾问可能会打电话告诉你结果,或者你可以选择有一个返回的约会来讨论你的结果。
预约前我应该做些什么?
如果你已经被转到MD Anderson进行遗传咨询,请花些时间收集关于你的家族癌症史的信息。你的答案会让基因顾问准确评估你的家族史。
你可能会发现,与你的家庭成员交谈,尽可能多地了解你的家族病史,包括目前的年龄或死亡时的年龄,以及健康史(特别是癌症史),这是很有帮助的。
具体来说,我们会询问你的直系亲属,包括你的父母、兄弟姐妹和孩子。我们还想了解你的大家庭成员,包括你的阿姨、叔叔、堂兄妹和祖父母。它也可能有助于查找患有癌症的家庭成员的医疗记录。这些记录包括肿瘤的病理报告和手术报告。
如果你的家人患有癌症,你需要获得以下资料:
- 癌症类型(如乳腺癌、结肠癌、卵巢癌等)
- 诊断出癌症的年龄
- 当前的时代。如果死亡,说明年龄和死因
- 对于乳腺癌病例,是单侧(如一侧乳腺)还是双侧(如双侧乳腺)
- 患有癌症的家庭成员是否会患上第二种癌症。如果是,很重要的一点是要弄清第二个癌症是转移(从第一个癌症扩散),还是一个新的原发癌症(新的单独的癌症)
在评估癌症风险时,提供正确的家庭癌症类型信息是非常重要的。我们理解您可能无法收集有关您家族癌症史的所有信息。遗传咨询将基于你提供的信息。
了解更多关于收集癌症相关家族史的信息.
第一次预约时我需要带什么东西?
一旦你收集了关于你的家族癌症史的信息,你就为你的预约做好了准备。如果你已经做过基因测试,带一份基因测试结果的复印件也会很有帮助。
我的家人能和我一起参加第一次预约吗?
你可以邀请任何人(家人、朋友等)和你一起赴约,但你将是咨询的主要焦点。如果你带朋友或家人一起来,而他们有具体的问题或担忧,可能有必要为他们安排单独的预约。
我的第一次访问要多长时间?
第一次基因咨询通常持续60-90分钟。
我需要去遗传学诊所多少次?
一旦基因咨询师与你会面,对你的癌症风险进行评估,他或她可以与你讨论你可能需要再次检查的频率。这通常取决于你需要了解更多的家庭病史,你或你的家庭成员是否决定进行基因检测,以及情况的复杂性。
在我进行遗传咨询时,医生会在场吗?
在所有的基因咨询访问中,医生可能在场,也可能不在场。然而,遗传顾问将与我们的医生团队就您的医疗和家族史进行咨询。
在拜访期间,我是否总会遇到基因顾问?
是的,遗传顾问会一直在你身边讨论你的病史和家族史。
我如何参与研究?乐动体育LDsports中国
在你完成癌症风险评估后,你的基因顾问将决定是否有适合你和你的家庭的研究项目。乐动体育LDsports中国
我不想做基因咨询因为我不想做基因测试。我应该取消约会吗?
并不是所有接受过基因咨询的病人都决定进行基因检测。基因顾问在这里为你提供信息,让你对基因测试做出明智的决定。
我如何取得家庭成员的医疗记录?
要获得家庭成员的医疗记录,您的家庭成员需要向您或您的医疗保健提供者提供一份授权发布其医疗信息的表格。你的家庭成员将需要从他们的医疗记录中指出他们想要向你公布的信息,如病理报告、手术报告、遗传会诊记录和遗传测试结果。如果该家庭成员已经死亡,最近的在世亲属必须签署释放表。
向MD安德森癌症中心发布记录的授权(pdf)。
我怎样才能得到我的遗传会诊记录的副本?
纪录可于发布资讯处索取。你必须提供一份签署的授权披露资料表格。您的病人服务协调员或遗传顾问可以向您提供这张表格。你必须在表格上注明你想要发布你的遗传咨询记录。
向MD安德森癌症中心发布记录的授权(pdf)。
新闻办公室发布:
电话:713-792-6710
传真:713-797-0839
我如何获得我的血统的副本?
系谱是你和遗传顾问在你第一次遗传学咨询时绘制的家谱。系谱可从临床癌症遗传学计划.请联系你的基因顾问获取一份副本。
在遗传咨询预约期间所讨论的信息会成为我的医疗记录的一部分吗?
是的。您的医疗保健提供者可以使用此信息,以便他们可以作出适当的医疗管理建议和决策。你也可以要求一份遗传咨询笔记的副本作为你的个人档案。
我的基因测试结果会成为我的医疗记录的一部分吗?
是的。任何基因测试的结果都会记录在你的医疗记录里。您的医疗保健提供者可以使用此信息,以便他们可以作出适当的医疗管理建议和决策。
我的保险包括我的基因咨询吗?
我们的服务有很多保险计划。当你预约时,你将被分配到一个最适合你的癌症风险的护理中心。在MD安德森,基因咨询顾问的访问目前不计入你的保险费用,但如果基因咨询访问包括医生预约,你的保险费用可能会被计入。为了核实您的保险公司是否会支付您的访问费用,请与您的护理中心的商务办公室联系。
我的保险包括我的基因检测吗?
医学上必需的基因检测通常由医疗保险支付,而且通常是由MD安德森以外的基因检测实验室支付费用。然而,这将取决于哪种基因检测是推荐的,并将在你的基因咨询预约中讨论。
基因咨询对我的保险有什么影响?
没有证据表明进行癌症风险评估会影响你的保险。在您的第一次访问,遗传顾问将为您提供有关遗传歧视的信息。
基因检测对我的保险有什么影响?
目前的州和联邦立法为参加团体健康保险计划的个人提供免受遗传歧视的保护。基因顾问会在你进行基因测试之前向你提供有关基因歧视的信息。
我怎样才能得到一份必要的医疗证明,这样我的保险就可以包括基因检测?
如果你选择进行基因检测,基因顾问将讨论保险范围,以及是否需要医疗证明。遗传顾问将不能写一封信,直到你收到癌症风险评估。
遗传咨询资源
遗传咨询预约
现有MD Anderson患者:向你的主治医生申请遗传咨询。
临床遗传癌症
临床癌症遗传学项目协调遗传检测和高风险癌症监测个人及其家族遗传癌症综合征。
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