2019年4月3日,
我的舌头一半没了,但我高兴极了
由珍妮料斗
我拔掉了四颗后牙,重建了我的口腔底部,还把一半以上的舌头换成了手臂肌肉。但除了轻微口齿不清和颈部和前臂上的一些伤疤外,没有明显迹象表明我曾经患过四级鳞状细胞癌口腔癌。
恢复从我口腔癌症治疗没有乐趣。这是艰难的,可怕的,痛苦的。但这也是值得的。
这就是为什么我想在这里和大家分享我的故事myCancerConnection,安德森的一对一的癌症支持社区。我想让其他人面对a类似的诊断——尤其是年轻的母亲们——看到在漫长、黑暗、令人不安的隧道的尽头有一束明亮而快乐的光。
我的口腔癌症状
我的第一个口腔癌的症状舌头下面有一小块白斑。它随机出现在2011年,非常敏感和痛苦。因为我离生第二个孩子只有大约六周的时间,我认为这是怀孕期间身体里发生的上百万件奇怪事情中的一件。
一两个星期还没好,我就跟我的妇产科医生提了这件事。她说这与怀孕无关,并送我去看牙医。牙医说这不是正常的口腔疼痛,并送我去看口腔外科医生。口腔外科医生做了一个活检,结果是阴性。他说这是老茧,会自己愈合的。
几周后,我生下了我的女儿,在接下来的五年里,我一直带着那块贴在舌头上的绷带生活。它只是每隔几个月才困扰我一次,所以我忽略了它。
我的口腔癌诊断
2016年5月,贴片突然开始疼痛。它似乎也在变得越来越大。我的全科医生把我送到一个口腔外科医生那里,他又做了一次活检。结果什么也没有显示,但他告诉我,贴片是“中度发育不良”,一种癌前病变。因为我的舌头疼痛难忍,他怀疑我的舌头已经变成了癌症,于是把我送到耳鼻喉科。
在我麻醉期间,耳鼻喉科做了更全面的活检。他从我的喉咙深处取出了三片舌头。当我醒来时,他告诉我我得了舌鳞癌,这是口腔癌的一种。
我希望我可以说我是坚忍或勇敢的,但事实是,我吓坏了。五年前,人们安慰我说我没事,现在我得了癌症,是第四阶段。
前往MD安德森口腔癌的最佳治疗方法
ENT说MD安德森是治疗鳞状细胞癌最好的地方吗?我在网上的研究表明了这一点乐动体育LDsports中国MD安德森世界上最好的头颈中心。但我不认为我可以往返于休斯顿。我丈夫和我刚搬到密西西比北部找了一份新工作,我很担心我们该怎么办。
我的父母和兄弟姐妹让我去。他们会照顾孩子,尽管他们住在四个不同的州。我预约了。
我的口腔癌治疗
在MD安德森我的世界著名的肿瘤医生推荐了三轮诱导化疗,紧随其后的是手术和辐射再加上更多的化疗。
兰德尔博士韦伯2016年10月17日从舌头上取出肿瘤。然后,亚历山大博士Mericli用我左前臂的一部分肌肉重建我的舌头和嘴底。我的肿瘤内科医生梅里尔·凯斯(现已退休)负责我的化疗。和大卫·罗森塔尔博士是我的放射肿瘤医生
康复过程中最困难的部分:学会用“臂舌”吃饭
当我从手术中醒来的时候,我的新“臂舌”就像一个异物在我的嘴里。它肿得很厉害,足足肿了两个星期。我不能完全闭上嘴,不得不用咬棒来防止不小心咬坏它。
甚至在我可以刚开始的几天,我闭上嘴,说话很困难。但它恢复的速度比我想象的要快得多。首先,我有一个完整的专家团队帮助我,包括语言病理学家、物理治疗师、牙医和营养师。我每天还做了大量的吞咽、颈部和舌头的练习,这对我很有帮助。
在我的恢复过程中,最困难的部分就是重新学习如何吃饭。我开始吃流食和布丁类的食物,然后是软食等等。但我必须先通过吞咽测试,直到手术后六周我才能够完成。我的大部分营养都是通过插在胃里的一根管子获得的。我把它保留了7个月,直到我能维持两周的体重,只吃口粮。
我现在已经习惯了我的新舌头,所以我吃得很好,尽管不总是那么好吃。我只需要咬一小口,喝一些液体来帮助我咽下干爽的东西,只咀嚼有牙齿和“真正”舌头的嘴侧。我的舌头也被绑在下颚的底部,所以我不能把它伸出来。但我已经习惯了,所以它不会阻碍我。我上课,在工作中做大型演讲。这不是很明显。
充分利用我的新常态
由于手术和放疗,我失去了大部分的味蕾,所以现在我只能尝到很浓的甜味或酸味。这使得它很难对食物感到兴奋。
但自2016年12月治疗结束后,我的癌症痊愈了。因此,确实有一线曙光在隧道的尽头。我现在的目标是尽可能过最好的生活。我很感激能有这个机会。
我更多地活在当下,花更多的时间和家人在一起。我也试着记住,生活有时会走自己的路,如果它不是我们计划的,那不是我们的错。即使你从不吸烟,你也可能得舌癌。你可以切除一半舌头和嘴底,换上一块手臂肌肉(什么?!),还能吃,还能说话,还能表现得很棒。
我会一直有口齿不清和吞咽问题。我总是在没人注意的时候吃得最好。我再也不会以同样的方式亲吻我的丈夫了。当我照镜子时,我永远也不会看到我期待的那个人。尽管如此,我还是很高兴活着。我很自豪我做到了,为我的生活感到高兴,也很高兴能站在今天的位置。
要求预约:MD安德森在线或致电1-877-632-6789。