唾液腺癌症患者患有稀有癌症

所有的癌症患者都面临着挑战，但很少有挑战能与被诊断出患有一种罕见的、没有已知治疗方案的癌症相提并论。

罕见癌症可能无法及早诊断，很难找到熟悉你的特定疾病的医生，而且很可能没有fda批准的药物来治疗你的特定癌症。

作为一名涎腺癌患者，我亲身经历了许多这样的挑战。以下是一些在我的经历之前、期间和之后对我有所帮助的技巧头颈癌诊断

留意你身体上无法解释的变化
我家庭两侧两侧的成员都遭受了许多不同的癌症。因此，当我发现我的颚骨下没有响应抗生素的肿块时，我立即咨询了耳鼻喉科医生。

考虑到我的家族癌症史，我坚持让我的医生进行检查，直到诊断出癌症或排除癌症。

手术活检的样本显示了我的唾液腺癌诊断。我的癌症——一种腺癌——发生在小唾液腺。

找一位熟悉你特定癌症的医生
幸运的是，我最好的朋友，一位科学家，在生物医学界有很多人脉。她打电话给耳鼻喉科的癌症专家，专家告诉她，只有少数医生知道我的病，并推荐了一位外科医生。

手术后，我的医生建议我去另一家医院接受放射治疗和后续治疗。

一年后，我的新医生宣布他要搬到MD安德森。但他答应我，如果我需要他，他会来休斯顿见我。

多征求别人的意见，并愿意为了得到最好的治疗而四处旅行
八年后，我的癌症又出现了。这次我的诊断略有不同：粘液表皮样腺癌，另一种涎腺癌。

第一轮化疗没有带来任何改善，所以我的医生建议我去安德森医学院寻求第二种意见。

我毫不犹豫地前往休斯顿，了解进一步的癌症治疗方案。

两年后，我仍然每年从弗吉尼亚州去MD安德森五六次。我在安德森医学院做了所有的PET扫描，但在家附近接受治疗（实验药物除外）。我在弗吉尼亚州家中的医生定期咨询我在MD安德森的医生。

寻找一个健康保险计划，该计划将涵盖未经FDA批准的治疗癌症的药物
对我来说，最大的问题是我的健康保险公司拒绝为FDA未批准用于粘液表皮样腺癌的任何药物投保。

这是患罕见癌症的第二十二条军规：我的病患者不足以进行所需的三阶段临床试验。

幸运的是，安德森医学博士药房的一名助理为我找到了一个计划，该计划将涵盖一些无条件的癌症药物。

建立一个相互支持的网络
当我第二次被诊断为唾液腺癌时，许多人主动提供帮助、准备饭菜、购买食品杂货、开车送我去赴约、遛狗，这让我感到震惊和鼓舞。许多人为我祈祷。有些人会拜访、打电话或寄卡片。我的一个大学朋友甚至开车和我一起往返于休斯顿，参加一个临床试验。

我还强调与其他人保持联系，其中许多人是陌生人。我加入了附近一家医院的头颈癌支持小组。当我在休斯顿的时候，我与我所在教会的教区和休斯顿大学校友会建立了联系。

不要放弃
MD Anderson护士的第一件事之一告诉我，是Merrill Kies，M.D.，永远不会放弃我。我参加了一个临床试验，并有四轮其他各种不同的治疗方法 - 有些靶向，一些化疗，有些混合。

有了这样一位坚强的伙伴，当然是最好的头颈癌专家之一，我一直保持着希望和积极的态度，甚至保持着幽默感。我相信我的医生能够利用最新的研究结果来寻求有希望的治疗方法。乐动体育LDsports中国

我的天使圈子——包括家人、朋友、我的教会社区、医生、护士和其他医疗提供者——为我提供了极好的支持，使我得以度过难关。愿上帝保佑他们。