2015年8月31日
横纹肌肉瘤和成骨细胞骨肉瘤幸存者:“不要让癌症阻止你”
罗斯林的汗水
当我第一次被诊断患有横纹肌肉瘤1990年,我是一名22岁的大学生。我对癌症一无所知。
当我一天早上醒来时,我的癌症故事开始了,注意到我的脸在左侧肿胀。我妈妈安排了我医生的约会。医生说这是过敏症,给了我一个处方。但几天后,我的脸仍然肿胀。我也有严重的头痛,我的左眼突出了。
我的医生送我到了一个验光师,他们安排了一个MRI。这就是我们终于想象出肿瘤导致这些问题的方式。那时,我关闭了。我被吓到了。
我在MD安德森的横纹肌肉瘤诊断
我的医生建议我去MD安德森,我被分配到那里罗伯特本杰明,M.D.我现在称他为我的B博士,是天堂这边最好的医生。
本杰明博士给了我一个具体的诊断 - 乙状体鼻窦横纹肌肉瘤。虽然这是最常见的童年肉瘤,但它仍然非常罕见。此时,没有静止的生存率。然而,我觉得我在MD安德森的手中。我的护理团队知识渊博和富有同情心。
我的横纹肌肉瘤的治疗
在短短三周内,我的世界发生了巨大的变化。我脸的左侧被毁容,我的眼睛因肿瘤而突出,我每天都在看医生。
本杰明博士告诉我,将一切视为对我余生的投资。他说我应该专注于变得更好。我只是做到了,跟父母和妹妹一起回家。就像我的家人提供了我的力量一样,我教会收到的祈祷也是如此。
所有这一切的爱和祷告通过侵略性化疗,使用钴,恶心,呕吐,疲劳,血液输血和急诊室访问来帮助我帮助我。我的体重下降到98磅,但我幸存下来。1991年5月,我被宣布无癌症。
横纹肌肉瘤后的生活和回馈
经过治疗后,我知道我需要使用我的经验来传播希望并教育其他人的癌症。
1992年,我开始志愿者myCancerConnection,MD Anderson的一对一支持计划,将癌症患者和幸存者与其他在那里的人联系起来。我也志愿参加米德安德森唯一的酒店中心。
每当我与其他癌症患者谈话时,我听取了他们的故事和恐惧,分享了我的经历并提供了鼓励。通过这些互动,我意识到,我的生命目的之一是赋予其他患者,并在癌症面前帮助他们胜利。
1995年,我结婚并搬到了另一个城市。我的丈夫和我知道,因为我的癌症治疗,我可能无法生孩子。但是我们和一个女儿有幸,生活很棒。
我开始在癌症设施中工作,我直接与癌症患者一起工作。有些日子很困难,但给予希望并帮助一切都值得。我们最终搬回了休斯顿。
我的第二个肉瘤诊断
2007年,我每年做一次乳房x光检查,发现了一个叶状肿瘤。谢天谢地,结果是良性的。
2013年9月,我开始出现慢性过敏和鼻窦问题。我知道这可能是之前对鼻部放射治疗的副作用,但这次我感觉鼻部麻木了。药物治疗不起作用时,我做了x光和核磁共振检查,结果发现又有一个肿瘤。
我回到本杰明医生那里,他诊断我患有放射性成骨细胞病骨肉瘤左大蝶翼/颅底。
我控制不住自己哭了起来。这第二个诊断似乎太不公平了。就在三个月前,我的母亲在与病魔进行了三年的斗争后去世了结肠癌。现在我又要面对癌症了。
我有同样的肿瘤科医生,同样最喜欢的静脉分子和同样的教会家庭,因为我在1990年才有。这给了我信心和舒适。
2013年10月,弗朗哥DeMonte,医学博士他接受了颅底手术。然后,在12月,我开始了激进的化疗,最初需要住院治疗。2014年8月,我完成了甲氨蝶呤8个周期中的最后一个周期。
尽管伤痕累累,仍能找回力量
今天,我没有生病的迹象。是的,我仍然有伤疤和副作用,包括偏头痛、疲劳、脚痛、左眼弱视和视力变化、面部一小部分区域麻木和左耳听力下降。但我通过我的信仰找到了力量,通过开放和与他人分享我的故事。
当我告诉他们时,癌症是可怕的,但不要让它闭上你。接受别人的爱和帮助。即使你有时需要爬行,也会灰尘掉下来。毕竟,这是你的生活,值得为之奋斗。
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