2016年10月5日
腹膜后肉瘤幸存者:一个歌颂我的照顾者
由克里斯Lacke
2010年2月,当我因持续性左腿疼痛做了骨髓检查时,我最不可能想到的就是癌症诊断。但当介入放射科医生和神经外科医生走进房间时,我从他们脸上的表情就知道出了问题。
他们说我的下腹部器官后面有一个大肿块,需要做活检。结果显示我得了腹膜后肉瘤,是一种罕见的腹膜后肉瘤肉瘤。
我的腹膜后肉瘤治疗在MD安德森
我心里对我要去的地方毫无疑问。我观察到了他们的护理水平和“我们能做到”的精神MD安德森同时做一些合同工在那里。
不到一个星期,我第一次预约是在纽约MD安德森与医学博士罗伯特•本杰明有治疗计划(化疗,放射治疗和手术)和一个中心静脉导管(CVC)是插入。
我没有告诉很多人我的后腹膜肉瘤诊断,并打算在治疗期间继续工作。但在我接受门诊化疗的第三天,我醒来时被幻觉搞糊涂了,于是被送进了急救室。
在接下来的两年半里,我没有工作。从那天起,在接下来的一年里,我几乎没有人照顾我。
帮助我度过腹膜后肉瘤的人
我妹妹朱莉和朋友皮特从丹佛开车到休斯顿来陪我。当时他们并没有意识到,明年他们将成为休斯顿的居民。这是朱莉退休的第一年。
我病得很重,病得很厉害,不得不停止化疗,在重症监护室住了好几个星期。朱莉和我在一起,皮特上夜班。我终于出院了,在我能够回家之前,我去了一家专业的护理机构进行康复治疗。
如果没有照顾我的人,我的日常活动,比如支付账单、家庭维护、整理院子和承担专业责任,都会被抛在一边。我的账单被支付了,我的房子被打扫了,食品被买了回来,饭菜也做好了。一位邻居经常端来砂锅菜和美味的甜点来诱惑我的胃口。朋友们介入来履行我的职业义务。我的一个护士朋友阿多娜(Adonna)每周来我家给CVC部位换消毒敷药,朱莉(Julie)学会了如何肝素化CVC线,这必须每天都做。德州以外的朋友来和我住在一起,这样朱莉和皮特就可以休息一下了。
当我结束了漫长的ICU治疗后,本杰明医生开始给我化疗。朋友和家人带我去赴约,拖着我沉重的轮椅四处走动,当我毕业成为助行器时,他们为我庆祝。他们花了好几个小时陪着我,等待扫描、化验结果、放疗预约和输血。在我接受放射治疗、手术和漫长的康复过程中,他们一直陪伴着我。
我的朋友和家人鼓励我,支持我的精神,试图让我胖起来,逗我笑,最重要的是,在我无法为自己做这些的时候,为我支持。我就像在一个茧里,被完全保护着。
然而,当我再次独立的时候到来,我能够独自赴约时,这是一个里程碑。在病了这么久之后,能够自己做这些事情感觉很好。
护理人员是我的护理团队不可或缺的一部分
现在,我的病情已经缓解了五年,有一件事变得很清楚:护理人员是病人护理团队不可或缺的成员。
不用说,我有最好的医疗服务,医生和工作人员过去和现在都是优秀的。但我的家人和朋友在我的后腹膜肉瘤治疗和康复过程中也起到了至关重要的作用,我不知道我是否能对他们所做的一切表达真正深切的感激之情。
他们帮助我恢复和生存。简单地说,他们是最好的。