为什么我要为肾髓癌患者而战

2016年秋天，我发现自己对哥哥赫尔曼的癌症痊愈感到兴奋。他从MD安德森八月底传来了好消息:清晰的扫描。

四年前，他被诊断出患有肾髓癌，这是一种极其罕见的肾癌肾癌预后不佳赫尔曼已经两年没有癌症了。

当听到赫尔曼还活着时，许多人都感到震惊。当你看这些数据的时候，他不应该在这里。

但据我所知，尽管你被确诊了，但你看到的之外总有希望。

不要害怕伸出援助之手

当Herman在2012年被诊断出患有肾髓质癌时，我们全家都找不到出路。所有的困难似乎都对我们不利。

要有一个优秀的中心就像MD安德森接受我们是一种福气。赫尔曼的故事给每个被诊断为肾髓癌的人带来了希望。

然而，统计数据仍然发人深省，目前还没有治愈肾髓样癌的方法。我遇到的所有幸存者都迫切需要一个熟悉治疗这种疾病的医生。我觉得很幸运，我们找到了纳齐尔Tannir,医学博士,赫尔曼MD安德森他是世界上治疗肾髓质癌的领导者之一。

通过倡导建立希望

2013年，我成立了肾髓癌基金会，以提高人们对肾髓癌的认识和教育他人。我关心家庭教育，因为我知道早期发现有多重要。

我从来没想过我们会像过去三年那样成长。我们有无数来自世界各地的肾髓癌患者与我们联系。这对赫尔曼来说意义重大，因为当赫尔曼被确诊时，我们找不到一个和他有完全相同诊断的人。

我记得当时的绝望。我不想让任何人有这种感觉。所以我通过社交媒体创建了一个社区，在那里其他人可以相互联系，并知道他们并不孤单。

通过这个社区，我们发起了一项请愿，请求美国的总统帮助确保携带镰状细胞特征的人得到筛查。我还为医生创建了一个注册表，用来分析肾髓癌患者的信息。注册表的目的是收集信息,可以用来评估肾髓样癌的病例数,每年估计肾髓样癌患者的数量在一个特定的时间点,更好地理解谁肾髓样癌和什么因素影响的疾病,检查肾髓样癌之间的联系,那些携带镰状细胞特征,并改善肾髓样癌治疗。

到目前为止，我们取得的最大进步之一是在我的家乡南卡罗来纳州帮助制定了一项法案，该法案要求医院和生育中心为每一个被认为患有肾髓癌的高风险新生儿提供镰状细胞病和特征教育。

为更好的肾髓质癌研究和治疗而奋斗乐动体育LDsports中国

在倡导肾髓癌患者的同时，我们也在为患者、幸存者和已死患者的亲人说话。在此过程中，我们帮助制定国家和国际的政策、研究和项目。乐动体育LDsports中国

现在，我们又向前迈进了一步，通过一个由17名肾髓癌专家组成的联盟与Tannir合作。丹尼尔担任联合主席的这个小组希望为更多的肾髓癌研究和临床试验奠定基础，这将帮助我们更好地诊断和治疗这种罕见的疾病。乐动体育LDsports中国

当赫尔曼第一次被诊断出患有肾髓细胞癌时，我做梦也没想到我们会产生这么大的影响。但据我所知，通过努力工作和创新，我们护理人员和患者可以让自己的声音被听到，并将更多的注意力和资源带到像肾髓癌这样的罕见癌症上。

要求预约:MD安德森在线或致电1-877-632-6789。